4. CENTRE DE LA DREPANOCYTOSE ?

La pathologie très particulière de la drépanocytose avec des épisodes suraigus et des manifestations subaigus et chronique extrêmement variées requiert une structure de soins et de prévention adaptée prenant, en partie, modèle sur les centres pour hémophiles.

Il y a encore une très carence des capacités de soins curatifs et préventifs pour cette pathologie en Région Parisienne, malgré les progrès enregistrés ces cinq dernières années.

Un déficit d’information est flagrant chez le personnel soignant et dans le public.

Plusieurs centres sont en voie de création, en France. Celui de d’Henri Mondor est principalement dévolu à la prise en charge des adultes. Il exerce un rôle pilote tant dans les domaines thérapeutiques et préventifs que celui de la formation. 400 patients, environ, sont suivis à l’hôpital Henri Mondor et 6 à 7 d’entre eux y sont en permanence hospitalisés. Un nombre croissant bénéficie de thérapeutique lourdes (programme transfusionnel, allo greffe de moelle…).

1. POURQUOI UN CENTRE ?

Pour les raisons détaillées précédemment, la prise en charge des drépanocytoses requiert une structure de soins et de prévention adaptée, comme c’est le cas dans une structure hospitalière de type CHU. En France plusieurs centres sont en voire de création. L’activité de soin doit intégrer les actes thérapeutiques variés dont on peut avoir à bénéficier un drépanocytaire.

1. Evaluation des urgences médicales ou chirurgicales et orientation rapide vers la structure compétente.
2. Disponibilité immédiate des produits sanguins et de la réanimation médicale
3. Conseil génétique, éducation pour la santé
4. Formations
5. Recherche thérapeutique et physiopathologique.

Le centre de la drépanocytose comporte en fait une équipe de base qui coordonne l’ensemble de ces activités. Il doit donc être inséré dans le site hospitalier pluridisciplinaire et y promouvoir la compétence spécifique et les activités de recherche clinique. Il gère lui-même les activités de suivi, de bilan, de soins programmés ainsi que les besoins médico-sociaux et le support psychologique.

Il organise la formation des personnels de santé et les activités d’éducation pour la santé dont le rôle préventif est extrême dans cette maladie.