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Comment vivre la drepanocytose |
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La drepanocytose mal connu en France, plusieurs associations commencent a faire des actions pour sensibilser a cette maladie, qui touche plus de 10 000 personnes en France et plus de 50 millions de personnes dans le monde. La Fédération SOS GLOBI regroupe des associations qui sont sur le terrain, soutiennent les familles, organisent des groupes de parole, informent le grand public, sensibilisent au dépistage ...
Date de création : 25/05/2005 @ 12:03
Dernière modification : 15/11/2011 @ 10:55
Catégorie : La drepanocytose
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Réactions à cet article |
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Réaction n°18 |
par Shane
le 23/05/2013 @ 07:09
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Réaction n°17 |
par lafseo
le 09/05/2013 @ 08:59
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Réaction n°16 |
par fanta
le 01/05/2013 @ 02:22
Bonjour,
Je suis fanta et je suis drépano SS, je ne peux bénéficier de transfusion et ne peux non plus avoir un greffe. Depuis 8 mois je suis sous hydréa car entre 2012 et 2013, j'ai passé des moments extrêmement difficile suite à plusieurs syndromes thoraciques aigus et embolies pulmonaires.
J'ai écrit un livre pour décrire le quotidien d'un drépanocytaire et je souhaite avoir des témoignages de malades.
Pourriez vous répondre à ces questions sincèrement, merci à tous.
Prénom: Age: Votre fréquence annuelle de la maladie:
Votre pire souvenir lié à une crise:
Votre meilleur expérience lié à la maladie:
Votre avis sur ce qu'il faudrait améliorer lorsque vous êtes en crise en milieu hospitalier:
Votre plus beau conseil aux jeunes drépanocytaires pour leur futur:
Quel métier auriez vous rêver d'exercer si vous n'étiez pas malade:
Texte libre:
Merci à tous, je dois avouer que suite à mes 8 mois d'hospitalisation non stop, et enfin de retour chez moi, je souhaite sincèrement que le monde comprenne enfin ce que nous vivons. Et que nous puissions enfin avancer dans la vie car dès que nous rentrons à l’hôpital nos vies s’arrêtent.
Fanta vous pouvez m'envoyer vos réponses sur fanta.kaba@gmail.com
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Réaction n°15 |
par SOSGlobi94
le 06/01/2013 @ 14:01
Bonne Année 2013 a vous tous 
SOS Globi 94
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Réaction n°14 |
par aidadoumbia le 20/06/2012 @ 01:16
Bonjour à chers malades! |

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