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FEDERATION des MALADES  DREPANOCYTAIRES et  THALASSEMIQUES

 

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Dossier sur la Drépanocytose - Dr. Alain GOLDCHER

LA DREPANOCYTOSE DOSSIER D’INFORMATION 1995

Docteur Alain GOLDCHER

 

 
1. QU’ EST-CE QUE LA DREPANOCYTOSE ? 
  1. C’EST UNE MALADIE HEREDITAIRE 
  2. C’EST UNE MALADIE DES GENES DE L’HEMOGLOBINE 
  3. C’EST UNE MALADIE DU SANG 
  4. DIAGNOSTIC DE LA DREPANOCYTOSE 
  5. PRINCIPALES MANIFESTATIONS CLINIQUES 
  6. PRINCIPES THERAPEUTIQUES 
 
2. EPIDEMIOLOGIE DE LA DREPANOCYTOSE 

  1. ORIGINE DE LA MALADIE. 
  2. DREPANOCYTOSE DANS LE MONDE. 
  3. DREPANOCYTOSE DANS LES DOM TOM. 
  4. DREPANOCYTOSE EN FRANCE METROPOLITAINE. 
 
3. PRISE EN CHARGE DES DREPANOCYTAIRES 
  1. INVENTAIRE DES ACTIVITES DE SOINS NECESSAIRES 
  2. PRISE EN CHARGE MEDICALE 
  3. PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE 
  4. PRISE EN CHARGE SOCIALE 
 
4. CENTRE DE LA DREPANOCYTOSE ?
  1. POURQUOI UN CENTRE. 
  2. SCHEMA D’ORGANISATION D’UN CENTRE. 
  3. EVALUATION D’UNE CARTE SANITAIRE EN FRANCE. 
  4. LES ADRESSES UTILES. 
  5. POUR EN SAVOIR PLUS. 

4. CENTRE DE LA DREPANOCYTOSE ?

 

3. EVALUATION D’UNE CARTE SANITAIRE EN FRANCE

Il y a encore une très nette carence des capacités de soins curatifs et préventifs pour cette pathologie en Région Parisienne, malgré les progrès enregistrés ces dernières années. Un déficit d’information est flagrant chez le personnel soignant et dans le public.

La capacités d’accueil des Centres de Drépanocytose doit être supérieur à celle des centres de prise ne charge de l’hémophile.

Cette différence, volontaire, tient au fait que le nombre de Centres à implanter devrait être plus restreint en raison de la localisation géographique des populations à risques et du grand nombre de spécialités amenées à intervenir, ce qui nécessite des Centres très développés. Les implantations proposées tiennent compte des données épidémiologiques et des moyens existant, notamment en laboratoires. Une dizaine de centre sont nécessaire en France dans l’immédiat.

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