Témoignage d’Eugénie ENGOTTO, mère de Martin et de Jany-Lyse.

Il y a 13 ans j’ai accouché d’un enfant drépanocytaire. L’annonce de ce diagnostic fut terrible. Je suis restée trois mois sans conscience, et, jusqu’à présent je n’ai pas de souvenirs de cette période : ni de mon enfant, ni de mon mari, ni de ma maison, ni de mon entourage, … ni de moi-même ; cependant je n’étais pas folle, j’étais seulement une maman désespérée pour son enfant. Une fois le coup encaissé, et par la grâce de Dieu, je suis revenue à moi.

Pendant 12 ans, j’ai vécu avec mon enfant et sa sœur cadette dans un grand amour et dans l’union. Plus les années passaient, plus je m’attachais à mon fils, et, jamais je n’aurais accepté l’échanger contre un enfant en santé. Je l’aimais, je l’acceptais tel qu’il était, et j’étais prête à le supporter jusqu’au bout.
Je n’avais jamais imaginé qu’un jour il guérirait. Cependant, quand il était bébé, je m’étais agenouillée seule dans ma chambre aux yeux de l’Eternel et j’ai demandé à Dieu de donner à mon fils quelqu’un qui le soutiendrait toute sa vie. Mais au même moment une question m’a été posée : qui va se sacrifier pour Martin ? Qui va mettre sa vie entre parenthèses pour Martin ? Pour répondre à cette question, j’ai regardé parmi les enfants que j’accoucherai, je n’ai vu personne. J’ai regardé vers les enfants que mon mari avait déjà, je n’ai vu personne. Alors je me suis regardée et j’ai dit « moi ». Mais toute de suite je me suis demandée : « et si je meurs … ? » Alors j’ai jeté ma prière devant l’Eternel et je suis sortie de ma chambre en courant comme si j’avais vu un fantôme, effrayée par la terrible réalité qui venait de me paraître. Parmi les Hommes il n’y avait personne.

Les années sont passées, puis à l’âge de 5 ans, Martin a eu sa première crise. Son père et moi l’avons accompagné à l’hôpital. C’est alors que les souffrances ont commencé. Les crises se déclenchaient à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit ; à l’école, chez les amis ou à la maison. Je n’arrivais à rien faire sereinement parce que je pensais toujours à mon enfant. Plus les années passaient, plus Martin avait les crises, son corps à vu d’œil se fatiguait de ces souffrances répétées. Alors l’enfant a ouvert sa bouche pour parler, pour réclamer : Oh pourquoi moi ? … Papa enlève-moi la douleur… Je n’en peux plus… Je veux mourir. Ce fut des moments terribles pour toute la famille. Ses frères aînés avaient mal pour lui. Sa sœur aînée priait pour lui. Son père pleurait devant Dieu. Sa sœur cadette Jany-Lyse grandissait mal. Elle était renfermée. Une jolie petite fille sans éclat, qui souffrait secrètement. Je faisais de mon mieux. Je passais mon temps à feindre la gaîté jusqu’au jour où mon couple s’est définitivement gâté. Je suis restée avec mes enfants et j’ai continué à feindre la joie, l’optimisme. On ne trompe pas les enfants. Je le dis parce que mes enfants aussi ont grandi en feignant. Il ne connaissait que ça, ils manquaient de sincérité, ils gardait la réalité enfoui en eux et ne montraient que les côtés positifs des choses par des paroles et des sourires feinds. Nous avons vécu 12 ans dans ce semblant de bonheur.

 

Puis un jour le Docteur Bernaudin nous a parlé de la greffe de la moelle osseuse chez le drépanocytaire. Elle nous a dit que cela était possible chez Martin. Elle a commencé à faire des examens. Elle a prélevé le sang de Jany-Lyse, la sœur cadette de Martin. Et elle a fait une découverte qui fait aujourd’hui le bonheur de toute notre famille : Jany-Lyse est compatible avec Martin ». A l’annonce de cette nouvelle, j’ai vu mes deux enfants s’embrasser comme jamais il ne l’avaient fait auparavant : ils ont fait chacun un pas et se sont rencontrés dans les airs, puis ils ont atterri sur le sol, ils sont restés enlacés plus d’une minute. J’ai lu ce mot dans les yeux de Jany-Lyse : « enfin ! ». Dans le regard de Martin j’ai lu l’espoir mélangé d’un point final par rapport à un passé. En effet, 6 ans après la naissance de mes enfants, des noms pour chacun d’eux sont apparu dans mon esprit : Martin s’appelait Certain et Jany-Lyse s’appelait Espoir. Toutes ces années, j’avais comme l’impression qu’il m’était interdit de révéler ces noms. Dans mon cœur, quand je pensais à mes enfants, je les appelais par ces noms cachés. Je le leur ai révélé à l’annonce de la greffe par le Docteur Bernaudin. Ce qui est bizarre, c’est que depuis la greffe, ces noms ont quitté mon esprit de la même manière qu’ils m’étaient apparus.
La décision de faire greffer Martin me revenait en grande partie. Ce fut difficile. Je n’arrivais pas. Parce que le Dr Bernaudin avait pris des précautions, et, au lieu de me parler des avantages de la greffe, c’est-à-dire l’espoir d’une nouvelle vie, elle a mis l’accent sur les inconvénients de la greffe avec le risque de stérilité et le risque de décès. Puis elle m’a présenté deux familles dont une avait un fils chez qui la greffe a réussi. Le fils était devenu grand et fort avec de belles érections comme m’a confié sa mère. L’autre famille n’avait pas fait de greffe, la jeune fille se portait bien, ça faisait plusieurs années qu’elle n’avait pas fait de crise. Cependant elle n’avait plus de rate, et elle a failli mourir suite à une crise. Sa mère m’a dit « ne fait pas la greffe à ton fils, tu auras pleins de petits enfants », tandis que l’autre mère m’a dit « je n’ai pas hésité une seconde, j’ai dit oui à la greffe ». Devant cette lutte intérieure, j’ai revu le Dr Bernaudin. C’est alors qu’elle a été plus rassurante. Le risque de stérilité était presque nul chez le garçon, d’autant qu’il est encore très jeune. Le corps a le temps de se régénérer ; les greffes réussissent à plus de 95 % diminuant le risque de décès. Puis pour m’assurer le soutien, j’ai demandé l’ avis de ma famille, de mes amis, et tous m’ont conseillé de faire confiance à la médecine et au Dr Bernaudin. C’est ainsi que j’ai accepté.
Puis le processus de la greffe a commencé. Martin a eu 1 échange transfusionnel par mois pendant trois mois successifs. Nous nous sommes présentés devant le tribunal de grande instance pour que je signe l’autorisation de rendre Jany-Lyse donneuse, puis nous avons été convoqués devant un comité de défense des droits de l’enfant qui a vérifié que Jany-Lyse n’est pas forcée de donner sa moelle osseuse, mais que cette décision venait d’elle-même. Ils ont trouvé Jany-Lyse libre, consciente et volontaire. C’est comme ça que nous avons eu l’autorisation des autorités pour la greffe.

 

Le 6 décembre, Martin a intégré l’hôpital de jour à l’hôpital Saint Louis de Paris 10è pour une pause de cathéter central. Le tuyau est posé au niveau de la poitrine, un peu au dessous de la clavicule. C’est par là que vont passé toutes les perfusions. Le 10 décembre, mon fils est entré à l’hôpital Saint Louis pour une durée de 1 mois et demi.
Il y a d’abord eu un protocole avec la chimiothérapie qui a consisté à éliminer complètement la moelle osseuse de Martin. Mon fils avait des nausées, il avait perdu le goût des aliments et il manquait d’appétit, il ressentait un grand malaise. C’était les effets des médicaments. Martin l’avait compris et il m’a dit qu’il veut sortir de l’hôpital et que ce sont ces médicaments qui le rendent malade parce que « quand je suis rentrée je n’étais pas malade ».Ce fut un moment difficile. On ne pouvait plus faire marche arrière parce que Martin n’avait plus de moëlle osseuse. J’étais dans la peur. Je me suis accrochée à Dieu comme une sangsue. J’avais avec moi toute mon église. Les perfusions s’enchainaient. Pour la perfusion finale, mon fils a eu une grosse allergie de ce médicament là. Il a eu de terribles maux de tête. Il criait comme un cheval qu’on est entrain d’égorger. Tous les médecins et infirmières sont venus. Ils étaient calmes. Moi Je me suis reculée dans un coin de la chambre, je tremblais comme une feuille morte, je n’arrivais pas à prier, mais mon coeur criait à Dieu. En moins de 10 minutes, tout était rentré dans l’ordre, le corps soignant avait résolu le problème, ils avaient l’habitude. Ce fut le seul mauvais souvenir que j’ai de 3 mois et demi d’hospitalisation à Paris.

 

Après la chimiothérapie qui a duré 10 jours, Martin a intégré la chambre stérile et il a vécu sous flux pendant un mois. Tout s’est très bien passé. Tous ceux qui entraient dans la chambre devaient se laver les mains et porter une charlotte, un masque, une blouse et des surchaussures. Seuls les soignants et moi sa mère pouvions entrer sous le flux après avoir mis une deuxième blouse. Vraiment je n’ai jamais vécu des moments de partage aussi intenses. Les médecins étaient à l’écoute, les infirmières étaient aux petits soins. Les psychologues me convoquaient dans leur bureau pour me faire parler, pour me rassurer et ils restaient disponibles. Ils passaient dans la chambre de Martin en mon absence pour le faire parler de son intimité et Martin leur a dit des choses qu’il n’a jamais dis à personne, et il aimait ces moments d’intimité. Les assistantes sociales de l’hôpital se chargeaient de tous les dossiers administratifs. Elles débloquaient les situations les plus difficiles d’un seul coup de fil. Il y avait aussi les bénévoles « les dames en rose » qui passaient surtout le soir quand médecins et personnel étaient déjà partis, et quand le malade reste seule avec 1 infirmière pour 6 patients. Les bénévoles passaient le soir pour faire taire le silence et pour lutter contre l’angoisse qui pouvait s’emparer des patients et de leurs familles. Il y avait aussi les clowns et les professeurs d’école.
Sous le flux Martin avait tout : un vélo d’appartement, une télévision, un DVD, une Xbox et des jeux. L’air du flux est si pur que vous avez l’impression d’être en plein air, au milieu des arbres du printemps, sous une brise caressante. Cet air là aide à supporter l’enfermement. Moi je dis que Martin a bien supporté parce que je m’attendais à des difficultés à le tenir sur place. Mais ce n’est qu’au bout de 3 semaines, que mon fils a commencé à manifester de la nervosité. Il avait un moral bas. Alors j’ai vu se déployer sous mes yeux quelque chose de merveilleux. Le médecin Anna, a demandé aux infirmières de diagnostiquer le problème de Martin. Ils ont compris ce qui manquait à Martin. Alors j’ai vu le médecin et les infirmières devenir des enfants dans une cour de récréation. C’était merveilleux à voir ! Saint-Louis ! Saint Louis !… Jamais je n’ai vécu des choses aussi intenses. Quand j’arrivais je m’attendais au pire et voilà que c’est tout le contraire. C’était merveilleux, incroyable. Mon cœur était dans la joie. Tout ça pour distraire Martin. Après de telles séances mon fils se portait très bien.

 

Jany-lyse la donneuse devait être prélevée le 20 décembre pour que la moelle soit posée le même jour à son frère. Mais vers le 16, elle est tombée malade, je l’ai emmenée à saint Louis où elle a été très bien suivie, tout est rentré dans l’ordre. Mais l’opération n’a plus eu lieu le 20 parce qu’il fallait bien soigner Jany-Lyse. Alors le 24 décembre 2007 ma fille a été prélevée. Le prélèvement est directement passé au laboratoire de l’hôpital pour le conditionnement. Le prélèvement de la moelle a eu lieu au bloc opératoire sous anesthésie générale. Nous étions là. Tout s’est bien passé au bloc. Puis Jany-Lyse a été conduite en salle de réveil. Nous sommes allé la voir chacun à notre tour. J’ai vu ma fille dans un sommeil profond et paisible. Elle était attendrissante dans son sommeil. A la maison ma fille depuis qu’elle est née, elle n’avait jamais bien dormi. Une petite fille de 6 ans qui passe des nuits entières éveillées, et cela a duré des années. Mais là c’était autre chose. Elle dormait comme une enfant vraiment heureuse et confiante. Depuis la greffe, ma fille du retour à la maison a continué à dormir ainsi. Souvent je reste à la regarder et je ne peux m’empêcher de comparer son sommeil passé à celui d’aujourd’hui.

 

Ce même 24 décembre 2007 Martin a reçu la greffe de la moelle osseuse. C’était un très beau cadeau de Noël. Une date telle qu’on ne peut l’oublier. En fait on a prélevé les jeunes cellules du sang au niveau des os des hanches. Le laboratoire de l’hôpital les met dans une poche de perfusion normale. Puis la poche est posée au receveur. La moelle est sous forme de sang. Et la transfusion s’est faite par le cathéter central. Nous étions tous là pour assister à ce changement radical de vie : son père, ses frères, ses sœurs et moi. Pour cette fois là, les infirmières nous ont laissé nombreux dans la chambre. Parce que les visites sont limitées à deux personnes à la fois afin de limiter la pollution de l’air et le risque d’infection. On s’attendait à quelque chose d’extraordinaire. Mais finalement ça ressemblait à une simple transfusion sanguine. Pourtant les effets sont très différents de la transfusion sanguine habituelle, parce que là c’était une GREFFE.
Le Dr Bernaudin passait tous les jeudis pour voir ses patients. Avec les autres médecins elle prenait les décisions sur ses dossiers et laissait des instructions pour le suivi de ses malades. Chaque fois que je voyais cette femme, j’avais envie de l’embrasser. Mais je n’osais pas. Pourtant dans mon cœur je la serrais très fort. Aujourd’hui je l’appelle secrètement « ma sœur de cœur ». Je veux qu’elle soit honorée pour ce qu’elle fait, car elle a accepté de livrer le dur combat de sauver des drépanocytaires et mon fils a profité de ses efforts.

 

Le Dr Bernaudin est une petite femme d’un poids moyen. Elle est d’une simplicité incroyable devant tout ce qu’elle incarne. Elle travaille au Centre Intercommunal de Créteil en Pédiatrie. A elle seule, elle gère les malades hospitalisés, les malades de l’hôpital de jour, les consultations. En plus de ça, elle donne des cours, des conférences et elle voyage souvent dans le cadre de son travail. Cette femme se sacrifie pour nous.
Je vivais à la maison des parents de l’hôpital. Les autres parents et moi formions un groupe homogène. On partageait tous, la souffrance de voir nos enfants hospitalisés. On priait les uns pour les autres. On se soutenait et nous sommes arrivé à avoir besoin les uns des autres. On mangeait ensemble. Le soir on se retrouvait et on prenait plaisir à rester ensemble. J’étais heureuse là-bas. Nous n’étions pas tous les patients de Françoise car nos enfants avaient des pathologies différentes. Après 1 mois et demi, au moment de partir j’étais triste, je ne voulais pas. Heureusement, tous ceux qui étaient à la même période que moi sont tous rentrés chez eux aujourd’hui, même ceux qui avaient déjà plus de deux ans de présence. Sauf une.
Le papa de Martin venait chaque week-end. De temps en temps il me remplaçait auprès de notre fils et je pouvais ainsi me reposer. Cet homme m’a quitté. Mais malgré tout je n’arrive pas à le détester de m’avoir abandonné avec un enfant malade. Parce que cet homme est si présent. Et il a été encore plus présent pendant notre séjour à Paris. Il travaillait, sa santé n’était pas bonne, mais il était là. Me supportant dans mes exigences et soutenant son fils. Les grands frères de Martin étaient autour de lui. Sa grande sœur plus encore. Quand sa famille rentrait, Martin n’était pas bien, et les infirmières prenaient le relais.
Le Dr Bernaudin avait dit à Martin que le flux durerait un mois. Le Dr avait intérêt à respecter ce délai. Pourtant ce n’est pas le Dr qui décide de la réaction du corps face au greffon. Au bout de 1 mois, Martin a commencé à réclamer de sortir du flux. Heureusement pour lui tout a très bien marché. Nous sommes donc sortis de l’hôpital Saint Louis. Nous avons été orientés vers une clinique de convalescence Edouard Rist à Paris 16è. Là-bas, Martin était heureux. Il pouvait courir, jouer et sortir avec les autres enfants. Nous avons mis deux mois. En réalité, nous aurions pu rentrer directement chez nous après Saint-Louis, Mais le Dr Bernaudin n’était pas rassuré quant à l’hygiène et à la prise de traitement. Parce que Martin devait porter le masque et les gants, prendre ses médicaments plusieurs fois par jour, à des heures précises et pendant les repas. Il devait manger des repas bien cuit sorti du feu, il ne devait pas manger des plats conservés et éviter certains aliments qui pouvaient comporter des champignons. Il devait aussi rester au chaud pour éviter même le simple rhume, éviter la foule pour ne pas être contaminé d’un virus ou d’une bactérie. A Edouard Rist nous avons respecté tout cela. A la maison, nous avions déjà pris de bonnes habitudes à Edouard Rist et c’est Martin lui-même qui nous rappelait parfois à l’ordre. Nous allions au CHI de Créteil 1 fois par semaine en consultation chez Françoise. Puis nous sommes rentrés chez nous dans le 45. Nous avons continué à voir Françoise.

 

Aujourd’hui, nous voyons Françoise 1 fois par mois. Martin est passé de 60 mg de Néoral médicament anti rejet, contre 10 mg en 10 mois seulement. Le Bactrim antibiotique est arrêté parce que les défenses de Martin sont au top. Il reste une couverture antibactérienne, antivirale et antichampignon. Martin va à l’école normalement, il a redoublé la classe de 4è ce qui est logique après une absence de 5 mois. Il a grandi, il a des muscles, il a des érections. Il a 13 ans 10 mois et il est à l’heure pour sa puberté. Il est dans une équipe de foot. Avec sa sœur Jany-Lyse, les relations sont normales et pas du tout fusionnel comme certains m’en avait averti. La greffe de Martin a eu lieu à un âge où tous les deux sont conscients. Il est évident que la base de leur relation dépasse le seul cadre de la fraternité. Une fois Jany-lyse a plaisanté en réclamant à son frère sa moelle osseuse. En plus les gens sont là pour rappeler à Martin qu’il est redevable à sa sœur. Mais ce sont des réflexions que je ne soutiens pas. Car en tant que chrétiens, personne n’est redevable à personne, car tout nous vient de Dieu. Il y a de la reconnaissance de la part de Martin ; et il y a une sorte d’héroïsme humble de la part de Jany-Lyse. Martin est déjà guéri. Mais la décision médicale de sa guérison se prendra au bout de deux ans.
Je remercie le Centre hospitalier d’Amilly dans le 45, ce fut notre hôpital de proximité. Ils ont fait leur possible et ils ont souvent été efficaces malgré leur inexpérience devant la drépanocytose. Aujourd’hui je pense qu’ils sont bien avancés, et qu’un drépanocytaire peut se reposer sur eux. Le cas Martin a bien déblayé le terrain.
Je remercie le Dr Françoise Bernaudin et son équipe pluridisciplinaire, ainsi que l’Hôpital Saint Louis pour avoir fait tout leur possible pour sortir mon fils de la maladie. Ils ont contribué à changer non seulement sa vie mais aussi la vie de toute sa famille.

 

AU DELA DE TOUTE CHOSE JE REMERCIE DIEU LE PERE ET SON FILS JESUS POUR NE M’AVOIR PAS ENLEVE MON FILS POUR ME REDONNER UN AUTRE, MAIS D’AVOIR RECONSTITUE CE QUE J’AVAIS DEJA, AFIN DE M’APPORTER QUE JOIE SANS AUCUNE POINTE D’AMERTUNE. JE SOUHAITE A TOUS DE VIVRE CE QUE J’AI VECU.

 

Aujourd’hui, j’ai crée une association : SOS Globi 45. J’ai affilié l’association à la Fédération SOS Globi. Monsieur Christian Godart, trésorier de la Fédération, m’a beaucoup aidé. Je veux aussi aider. J’ai organisé une conférence sur la drépanocytose à Montargis. Françoise nous a fait l’honneur de venir animer cette conférence. Le lundi suivant toute une page nous était consacré au journal écrit de notre région avec la photo du Dr Bernaudin. J’ai fait filmer la conférence. J’ai sorti un DVD. Il suffit d’appeler au 06 88 91 78 36 pour l’avoir. Au Dr Bernaudin, en souvenir du passage de la famille ENGOTTO dans son service, j’ai offert de jolis visages en bois fait dans l’art africain. Je lui ai également offert dans un joli cadre la page de journal où on parle d’elle dans le Loiret et un DVD. Maintenant je pense à répandre l’information dans le Loiret et au Cameroun. Je rêve qu’une simple information fasse boule-de-neige en Afrique !