Numéro 36                       septembre 2002

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NOUS REMERCIONS LA SOCIETE VitalAire QUI PREND EN CHARGE LE ROUTAGE

L'Hydréa, ça change la vie !

Les témoignages des patients traités à l'hydréa répondent aux propos des médecins qui ont animé la réunion d'avril, et à l'article paru dans notre numéro 34. Nous avons choisi de donner un écho complémentaire, moins technique, par le témoignage de Jean Emmanuel. En effet, ses réflexions aideront ceux qui, un jour, auront à se décider pour ce traitement.

La lecture de l’excellent article de Madame le Docteur Dora BACHIR sur l’Hydréa, paru dans GLOBINOSCOPE no34 de mars 2002, a suscité en moi quelques commentaires que j’ai pensé utile de vous faire connaître afin que ceux auxquels il est proposé d’être placé sous Hydréa puissent se faire une opinion sur cette thérapie.

En effet, homozygote SS aujourd’hui agé de 42 ans, je fais partie des « plus de 80 patients » de l’hôpital Henri Mondor auxquels le Dr BACHIR fait allusion dans son article.

C’est en 1970, après le brusque décès de ma petite sœur, que mes parents ont découvert que la drépanocytose avait été la cause de ce décès et que j’étais moi-même drépanocytaire. Nous résidions alors au Niger et je venais tout juste d’avoir 10 ans. Dès lors, mes crises et mes douleurs auparavant inexpliquées ont trouvé une justification rationnelle.

J’étais régulièrement en crise et au fil des ans les complications sont apparues :

Septembre 1980 : au cours d’une crise, hémorragie oculaire bilatérale avec comme conséquences un rétrécissement du champ visuel et, au point de vue scolaire, une année blanche ;

1987 : nécrose de la tête du fémur et première prothèse de hanche.

1993 : nécrose de la 2^ème tête du fémur et 2^ème prothèse de hanche - perte de l’audition côté droit ;

1997 : perte d’une partie de l’audition côté gauche ; jusqu’en décembre 1998 : fréquentes hospitalisations avec syndrome thoracique aigu, septicémie suite à une mauvaise manipulation de mon cathéter par une infirmière à domicile, etc.

En effet, la pose de ce cathéter m’avait été proposée afin de pouvoir pratiquer plus aisément les transfusions auxquelles j’étais soumis régulièrement. Le cathéter était également utilisé pour effectuer les saignées dons un premier temps, puis pour passer le Desféral (saignées ou Desféral étant les conséquences inévitables du traitement transfusionnel).

Un jour que l’ambulance était venue me chercher à la maison alors que j’étais en crise, la gardienne de l’immeuble qui passait par là a eu ces mots à l’attention de mon épouse :

« Décidément, il n’arrête pas celui-là! »

Au fond, elle avait raison cette gardienne car j’étais arrivé à un point tel que je ne pouvais pas élaborer un programme et le respecter. Je devais me rendre à l’hôpital au minimum une fois par mois pour la saignée et la transfusion, sans compter les rendez-vous avec le Dr BACHIR, le bilan annuel, les rendez-vous avec les ophtalmologistes, les ORL, le chirurgien ; en effet, la septicémie a engendré une infection de l’une de mes prothèses de hanche et il a fallu la changer un peu prématurément car je ne pouvais plus me déplacer sans l’aide de deux cannes.

En fait, toute mon existence était rythmée par mes rendez-vous et mes hospitalisations.

Bien entendu, il était hors de question d’avoir la moindre activité professionnelle. Un jour, j’ai été admis à un test et j’ai été recruté. Trois jours plus tard j’ai eu une crise et dix jours après, lorsque j’ai regagné mon domicile, j’ai trouvé ma lettre de fin de contrat à l’essai qui m’attendait.

Mais venons-en plutôt au sujet du jour, car des exemples comme celui-là, tous les drépanocytaires peuvent en citer de multiples.

En novembre 1998, le Dr BACHIR m’a proposé de me mettre sous Hydréa. Je n’avais jamais entendu parler de ce traitement. Elle a beaucoup insisté sur les effets secondaires de ce médicament, en premier lieu sur la stérilité. J’avais déjà un enfant et je ne me voyais pas, à l’époque où la proposition m’a été faite, élever un autre enfant. J’aurais bien voulu en avoir un deuxième, certes, mais je ne me sentais pas capable physiquement d’assumer cette nouvelle responsabilité. Fin décembre 1998, j’ai commencé à prendre l’Hydréa et je voudrais dire aujourd’hui aux hommes qui hésitent et qui ne savent pas s’ils doivent accepter ou non ce traitement qu’il y a certaines choses dont il faut être conscient :

1. Concernant l’efficacité du produit

Grâce à ce médicament, je suis maintenant en « relative » bonne santé. Je n’ai quasiment plus de crise, je dresse un planning comme n’importe qui, je fais des projets et je les respecte par la suite.

Numéro 36                                 septembre 2002

En tout cas, je peux dire que je suis pratiquement sur à 80/90% que ce ne sera pas une crise qui m’empêcherai, d’être présent à une réunion, d’assister à une cérémonie ou encore d’effectuer un voyage.

Pour parler clairement, je dirais que

l’Hydréa, ça change la vie du drépano !

Ca change tellement la vie que ce que l’on ne pouvait envisager auparavant, devient possible après.

Je constate que l’Hydréa n’empêche pas l’évolution de la maladie ni la survenance de ses complications.

En effet, après les hanches, c’est maintenant au tour de mes épaules d’être atteintes de nécrose, au point que je devrai bientôt subir une intervention chirurgicale supplémentaire.

Voyons maintenant le revers de la médaille.

Les crises ne sont plus qu’un mauvais souvenir pour ma famille et moi. Et voilà que mon épouse se met à me parler d’un deuxième enfant.

Il est vrai qu’un autre enfant est une « bonne idée », en soi, surtout dans le milieu de la famille africaine où l’on conçoit difficilement l’enfant unique.

Evidemment, le Dr BACHIR m’avait dit que si je voulais de nouveau avoir un enfant, il suffirait que j’arrête ce traitement pendant 6 mois environ. Mais qu’en est-il pratiquement ?

2. Concernant les effets secondaires : la stérilité Depuis 1998, j’ai eu une ou deux crises parce que je n’avais pas pris mes comprimés pendant 4 ou 5 jours. Parfois, lorsque je cesse de prendre l’Hydréa ne serait-ce que 3 jours, je commence à ressentir des douleurs.

Comment pourrais-je maintenant arrêter volontairement ce traitement pendant plus de 6 mois ? A l’époque, je n’avais malheureusement pas réalisé qu’un arrêt de l’Hydréa signifierait la reprise des transfusions, la reprise des saignées ou du Desféral, la survenance inévitable de nouvelles crises, etc. Bref, retour à la vie d’avant décembre 98, retour à la case départ.

Comment pourrais-je aujourd’hui arrêter l’Hydréa alors que j’ai trouvé un emploi dans lequel j’ai un certain nombre de responsabilités et que les absences (congés) sont programmées quelques 4, 5 parfois 6 mois à l’avance, afin que la marche du service soit perturbée le moins possible.

En fait, je réalise maintenant que je suis devenu complètement dépendant, pratiquement « prisonnier » de l’Hydréa parce que je me sens tellement bien que je n’envisage plus, je ne veux plus, je n’ai plus envie de revivre ce que j’ai connu et enduré jusqu’en décembre 1998.

Il n’en est plus question... Et donc, il n’est plus question pour moi d’avoir un enfant. D’où la survenance de tensions autour de moi sur ce problème épineux d’un deuxième enfant.

Le Dr BACHIR m’avait proposé la cryopréservation des spermatozoïdes avant de débuter le traitement par l’Hydréa, ce que je n’ai pas fait et que finalement je regrette un peu aujourd’hui.

Pourquoi ne l’ai-je pas fait ? Simplement parce que je luttais en permanence contre ces satanées crises et que je n’avais pas imaginé un seul instant que ce médicament serait si efficace qu’il me redonnerait un jour le goût de vivre et l’envie d’élever des enfants.

3. Les autres effets secondaires

Depuis que je prends ce médicament, l’effet principal a été la prise de 4 à 5 kilos. La première remarque qui vient de ceux que je n’ai pas rencontré depuis longtemps est toujours la même : « Dis donc tu as grossi ! » Ils ajoutent tous que ça se remarque aux joues et au « petit ventre qui pointe » paraît-il. Je leur répond à tous « C’est l’Hydréa ». Pour le reste, les autres effets secondaires cités dans l’article sont pratiquement inexistants chez moi, à part quelques taches de pigmentation sur les chevilles.

Par ce petit témoignage, j’ai voulu simplement direqu’il ne faut pas hésiter à faire procéder à la cryopréservation. C’est très important, car on ne sait pas de quoi demain sera fait. Et ce qui est encore mieux, c’est d’avoir son enfant, d’accepter la cryopréservation et ensuite de se mettre à l’Hydréa une fois pour toutes, car, en ce qui me concerne, faire machine arrière s’avère très difficile, voire même impossible.