• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

UN PLAN D'URGENCE POUR LES DREPANOCYTAIRES

Un objectif dans 10 ans : 1O Centres spécialisés ? Ce que nos voisins britanniques possèdent déjà.

La prévalence de la drépanocytose est en expansion. Il faut s`attendre, dans 10 ans, à une population de 20 000 drépanocytaires en France. Ces prévisions ont été émises par les médecins spécialistes réunis au colloque de l'A.P.I.P.D. « l'espoir » en mai dernier. Comment prendre en charge une telle population de patients ?

Le "Plan national maladies rares", présenté le 20 novembre, par monsieur Philippe DOUSTE-BLASY, ministre de la santé et de la protection sociale, est porteur d'espoir pour les drépanocytaires et leurs familles. Les professeurs Robert GIROT et Frédéric GALACTEROS sont responsables du Centre de référence et de compétence "labellisé Drépanocytose". Ce plan retient 10 axes stratégiques, parmi lesquels l'information des professionnels de santé et du grand public, le dépistage, l'accompagnement et la promotion de la recherche, et ceci coïncide avec les priorités d'actions retenus par SOS Globi. La plate-forme Alliance Maladies Rares, collectif d'associations, voit son rôle reconnu. Cependant, elle constate la faiblesse des financements. Par ailleurs, monsieur Bertrand DELANOE, maire de PARIS, à fait de l'obésité et de la drépanocytose ses deux priorités de santé des enfants parisiens. Dans ces conditions, SOS Globi se veut optimiste et accompagnera les professionnels de santé dans la mise en place de programmes coordonnés de dépistage et d'information.

DREPANOCYTAIRES : TOUS AUX ABRIS !

Nous rentrons dans la période hivernale. La drépanocytose est une maladie sous influence climatique. Chaque hiver, le nombre d'hospitalisations de drépanocytaires augmente. En marge des raisons médicales, existent des raisons d'hospitalisations sociofamiliales. Certains drépanocytaires vivent des situations d'instabilité, qu'elles soient d'ordre professionnel (précarité du statut de l'emploi, allocation adulte handicapé _ AAH, chômage), familial (rupture, recomposition des familles) ou social (difficulté d'accès au logement).

Le froid, la malnutrition, l'errance, qui occasionne une grande fatigue physique et des souffrances psychologiques, le stress, la détresse conduisent à la dégradation de l'état de santé, déjà précaire, des drépanocytaires et obligent à des hospitalisations. Le manque de place dans les foyers d'accueil les poussent à « demander asile » dans les hôpitaux. La solidarité possible au travers de l'association SOS Globi s'épuise au fil des années car le phénomène est pérenne et les accueillants potentiels sont, pour la plupart, confrontés eux-mêmes à la drépanocytose.

Ces situations de précarité et d'instabilité pèsent également en terme de santé publique. La collectivité doit mettre à l'abri, à moindre frais, ces drépanocytaires errants avant que leurs hospitalisations ne grèvent un peu plus le budget de la Sécurité Sociale.                                                             Patricia JEANVILLE & Christian GODART 

LE SAVIEZ-VOUS ?

La nouvelle rubrique qui vous informe, vous oriente, vous aide à mieux connaître vos droits.

LA     C.O.T.O.R.E.P.

Raphaëlle vous livre les informations qu’elle a collectées.

 Vous êtes Drépanocytaire, Thalassémique, Diabétique ou autres… Vous souffrez d’une maladie qui engendre un réel handicap dans votre vie socioprofessionnelle. En le faisant reconnaître vous pourrez améliorer vos conditions.

 COMMENT FAIRE RECONNAITRE MON HANDICAP?

  La Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel appelé plus communément COTOREP peut vous aider. Selon votre taux d’incapacité et sous certaines conditions, elle vous permet :

L’attribution de la carte d'invalidité et de la carte européenne de stationnement pour personnes handicapées.

• L’aide à l’insertion dans la vie professionnelle en vous reconnaissant la qualité de travailleur handicapé après appréciation de votre aptitude au travail.
• L’orientation vers un emploi, un stage de rééducation, une formation professionnelle, un atelier protégé, un centre d'aide par le travail ou vers un emploi de la fonction publique. 
• L’admission dans des établissements sociaux ou médico-sociaux (foyer d'hébergement, maison d'accueil spécialisé …).
• L’obtention d’une aide financière et sociale.
• L’appréciation de l'état de l’handicap justifiant une éventuelle attribution de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) ou de l'allocation compensatrice tierce personne, l'allocation compensatrice pour frais professionnels supplémentaires. 

COMMENT EFFECTUER MA DEMANDE COTOREP ?

La COTOREP s’adresse aux personnes aptes à entrer dans la vie active (16 ans minimum). Les moins de 16 ans doivent s’adresser au CDES.

La demande peut être faite par :

• la personne concernée
• Les parents ou tuteur
• Les services sociaux ou médico-sociaux
• L’ANPE
• Les organismes d’assurance maladie
• La médecine du travail

La demande est réalisée par le biais d’un formulaire unique "demande d'une personne adulte handicapée"  que vous pouvez télécharger sur Internet (télécharger le formulaire,), il est mis à disposition à la COTOREP, à l’ANPE, au sein des directions départementales des affaires sanitaires et sociales des Mairies, à la CAF.

Ce formulaire doit être dûment complété, daté, signé, accompagné du certificat médical et, le cas échéant, des pièces justificatives avant d’être envoyés à la COTOREP de votre département.

Un accusé de réception est automatiquement délivré lors de la réception du document. 

QUE SE PASSE T-IL APRES L’ENVOI DE MA DEMANDE ?

La convocation (article D.323-3-12)

La personne concernée et s’il y a lieu, son représentant légal, sont convoqués par courrier à la séance au cours de laquelle la commission examine la demande.

Vous pouvez vous faire assister par la personne de votre choix. Il vous est possible de demander le remboursement de frais de transport que vous avez engagés pour vous rendre à la COTOREP.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 45   –    Décembre 2004

LE SAVIEZ-VOUS ?

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LA     C.O.T.O.R.E.P.

La Décision (article D.323-3-15)

La décision de la commission précise le délai de la révision : 5 ans ou 10 ans pour des personnes présentant un handicap irréversible ou non susceptible d'évoluer favorablement.

Les personnes qui en font la demande doivent pouvoir bénéficier en une seule instance de l'ensemble des avantages auxquels elles peuvent prétendre.

Selon votre situation, vous serez orienté vers une des deux sections de la COTOREP

·        La première section reconnaît votre qualité de travailleur handicapé, puis vous oriente vers un emploi ou une formation professionnelle. Elle associe éventuellement des aides financières et vous permet l’obtention de la carte d'invalidité et du macaron GIC.

·        La deuxième section apprécie votre taux d'incapacité en vue de l'attribution éventuelle d'allocations diverses (allocation aux adultes handicapés, allocation compensatrice, allocation de logement), étudie votre orientation vers un établissement social ou médico-social, et répond aux demandes de carte d'invalidité ou  de macaron GIC.

QUEL EST L’INTERET D’ETRE RECONNU « TRAVAILLEUR HANDICAPE »?

Les personnes reconnues travailleurs handicapés ont accès à des mesures d'aide à l'emploi mais n'entraînent pas l'attribution d'une allocation.

Etre reconnu, c’est appartenir à la liste des bénéficiaires de l'obligation d'emploi imposées à toute entreprise d'au moins 20 salariés (articles L323-1 et suivants du code du travail). L'entreprise peut s'acquitter de cette obligation légale soit par l ‘embauche soit par le versement d’une contribution annuelle à l'AGEFIPH (association nationale de gestion des fonds pour l’insertion des personnes handicapées).

QUELS SONT LES AUTRES AVANTAGES DANS LA VIE COURANTE  D’ETRE RECONNU ?

Réduction d’impôt

Lors de votre déclaration d’impôts sur le revenu, vous devez préciser dans le formulaire que vous posséder une carte d’invalidité et y joindre la photocopie. Ceci vous permettra de bénéficier d’une réduction d’impôts (demi-part supplémentaire).

·         Réduction de tarif (parking, lieux culturels, voyage …)

·         Accès aux places réservées (parking, transport)

·         Accès prioritaire

·         Aides diverses (assistance, aide et conseil via des organismes… )

DOIT-ON DECLARER CETTE RECONNAISSANCE DE « TRAVAILLEUR HANDICAPE » A L’EMPLOYEUR ?

Rien ne vous oblige à en faire la déclaration ; néanmoins, vous jugerez en fonction des circonstances.

Toute déclaration doit se faire en priorité à la Médecine du travail.

Par ailleurs, toute discrimination d'embauche  de la part de l'employeur en raison du handicap est interdite par la loi. En revanche, le médecin du travail peut vous déclarer inapte à un poste de travail trop contraignant en fonction de votre handicap ou apte à un poste de l'entreprise avec réserves.

Pour tous renseignements

Obtenir l'imprimé CERFA de demande administrative à la COTOREP (nécessite acrobat reader)

Toutes les adresses des COTOREP par Le Ministère de l'emploi et de la solidarité 

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LE MAINTIEN DANS L’EMPLOI

MON HANDICAP ENGENDRE DES RISQUES DE PRECARITE PROFESSIONNELLE. QUE FAIRE ?

De nombreux organismes sont susceptibles de vous aider :

• La Caf, votre mutuelle, les organismes de prévoyance
• La Ddass, le Conseil général
• L’Agefiph (l’association nationale de gestion des fonds pour l’insertion des personnes handicapée)
• La DDTEFP (Direction Départementale du Travail de l’emploi et de la formation professionnelle) …

Parmi ces organismes, la Médecine du Travail et l’Axe Maintien dans l’emploi (faisant parti du PDI-TH : Programme Départemental des Travailleurs handicapés) ont un rôle important d’aide, de conseil et de soutien.

QUEL EST LE ROLE DE LA MEDECINE DU TRAVAIL ?

Le médecin du travail par son rôle de conseil et d'interface entre l'employeur et le salarié a une position centrale.

Il assure le suivi de la santé des salariés et évalue les risques et les nuisances en milieu de travail.

Il connaît les salariés et les risques liés à leur métier.

Sa capacité à effectuer un diagnostic intégrant le risque au travail lui permet de prendre position vis à vis de la décision d’aptitude ou d’inaptitude au poste occupé.

Il favorise une meilleure intégration des employeurs dans l’entreprise.

Il est le seul à concilier METIER ET SANTE.

QUEL EST LE ROLE DE L’AXE ?

L’Axe maintien dans l’emploi est un service gratuit pour tous les utilisateurs; le secret professionnel et social est respecté.

L’Axe Maintien dans l’emploi à pour mission de prévenir tout risque de licenciement de salariés pour des raisons d’inaptitude au poste ou d’aggravation de l’état de santé. Il apporte des solutions permettant le maintien à ce poste de travail ou un reclassement compatible.

L’Axe ne se substituera pas à vous pour traiter les problèmes mais vous apportera l’aide concrète en temps, méthodologie, mise en réseau, études de financement dont vous aurez besoin.

L’Axe accompagne les médecins du travail, dans les phases de négociation et de recherche de solution avec l’employeur et le salarié.

EXISTE T-IL UNE LOI POUR LE MAINTIEN DANS L’EMPLOI DES SALARIES AYANT DES DIFFICULTES DE SANTE ?

La Loi du 10 juillet 1987 (articles L323-1 et suivants du code du travail) fixe à toute entreprise d'au moins 20 salariés une obligation d'emploi de personnes handicapées (6% de l'effectif total).
Si l'entreprise n'applique pas cette obligation, elle doit verser une contribution financière à l’AGEFIPH (Association nationale de gestion des fonds pour l’insertion des personnes handicapées), utilisée pour des actions en faveur des handicapés.

Les bénéficiaires de la Loi sont les travailleurs reconnus par la COTOREP, les victimes d'accident du travail ou de maladies professionnelles (incapacité permanente d’au moins égale à 10%), les titulaires d'une pension, d'une allocation ou d'une rente d'invalidité, les titulaires d'une pension militaire, les veuves et les orphelins de guerre.…

PROGRAMME RESIA

POUR LE MAINTIEN DANS L'EMPLOI DES SALARIES

AYANT DES DIFFICULTÉS DE SANTÉ

Je remercie Madame Ray DEFAURE (Médecin de travail),  Madame Brugidou (l’Axe Maintient dans l’emploi), Madame Bachir (Médecin à l’hôpital Henri Mondor) pour leur soutien.

Raphaëlle

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 45   –    Décembre 2004

ENTRE NOUS

Un avis à donner ! un site à faire connaître ! Faites-le nous savoir en nous envoyant un mail, un courrier. Servez-vous de vos relais : sos.globi@hmn-aphp.fr et www.drepa.org.

LIBREVILLE GABON

Encouragements à l’équipe de SOS Globi !

Il n’y a plus de doute, votre travail est sérieux, permanent, entreprenant et ambitieux. Pourquoi je le dis ? Tout simplement, il y a déjà quelques années, je désirais recevoir de vous un suivi d’informations sur cette terrible maladie que j’affronte durement depuis 23 ans. Pourquoi donc voulais-je ces informations ? Pour la simple raison que je suis mère d’une très belle jeune fille « Roselyne » qui à aujourd’hui 23 ans et d’un superbe garçon « Bruno Evrard » âgé de 20 ans et qui viens de vivre une « expérience merveilleuse » que je souhaite vous faire partager après vous avoir félicités.

Je reçois « Globinoscope » me faisant un plaisir de le lire et de prolonger ce plaisir en relisant chaque fois les numéros des précédentes années. Aujourd’hui, je sors de ma réserve pour me joindre à vous et témoigner à mon tour, grâce à la libre expression que vous donnez à toutes les personnes. Vous comprendrez que parler d’un enfant drépanocytaire SS est déjà difficile, combien de fois cette bataille multipliée par deux est lourde? Mais parlons de « l’expérience merveilleuse » de Bruno Evrard.

A 18 ans :bachelier à béquille

Bruno est né le 1er mai 1984, drépano SS, bachelier à 18 ans. Une semaine après avoir fêté son bac, Bruno boîte du côté droit. Visite médicale, recommandations, rééducation… Deux mois plus tard, aucune amélioration… Nouveaux examens, scanner ; résultats : effritement avancé de la tête du fémur. Prescription et usage de la béquille anglaise. Drame à la maison. Bruno, si beau, si fier, refuse l’usage de sa béquille. N’ayant pas de choix, Bruno finit par l’utiliser.

Opéré au Canada

J’ai pris conseil auprès du professeur ONDO Alain qui me proposa de faire sortir mon enfant du Gabon. Ce fut un imprévu. Je lui ai fait la proposition du professeur. Heureux, il a choisi le Canada et non la France. Je lui ai trouvé l’université de Laval au Canada. Muni d’une bourse de l’état gabonais et les adresses des spécialistes canadiens, il arriva au Québec où le lundi de Pentecôte dernier, il fut vidé de son sang sous anesthésie

générale et reçut 12 poches de sang sain. Le lendemain, on l’opéra durant 9 heures pour lui changer le fémur qui était entièrement perforé et lui placer une prothèse neuve. Aujourd’hui, après la rééducation, il fait du vélo.

Surtout, l’avantage c’est que mon fils s’est fait soigner sans que moi, sa mère, puisse être à la hauteur de débourser autant de millions de francs ! Bruno fait donc parti de ceux qui ont de la chance ! Mais, cela ne veut pas dire que sa maladie est vaincue, loin de là ! C’est seulement une bataille de plus gagnée avant de continuer à suivre de près cette santé si chèrement payée.

Bonjour spécial au professeur Frédéric Galactéros que j’ai eu l’occasion de rencontrer personnellement. Puisse la science triompher au service de l’humanité.

Madame Geneviève ONDO OBAME

APPEL  A  TEMOINS

Nous vous invitons régulièrement à témoigner sur votre vécu. Cependant, certains sujets nous paraissent plus opportunistes. Nous vous proposons d’échanger vos avis. Ce mois-ci, deux sujets soumis à votre sagacité : Tous à vos stylos

- L’annonce de la drépanocytose : blessure à vif ou cicatrice ? Les mots qui pèsent, les paroles qui sauvent.

- Drépanocytaires, quels loisirs pratiquez-vous ? Avez-vous un don ? musique, peinture, écriture, expressions artistiques… Envoyez-nous vos photos.

INFO    -    FLASH

« Mission Handicap » CARREFOUR

Carrefour a reconduit pour trois ans son engagement de recruter, intégrer et maintenir dans l’emploi les collaborateurs handicapés. Pour envoyer votre candidature, veuillez vous adresser à votre hypermarché CARREFOUR le plus proche. Vous pouvez obtenir la liste des hypermarchés sur le site www.carrefour.fr ; Avec www.handi-cv.com, les demandeurs d’emploi trouveront en ligne des modèles pour réaliser leur CV. Ils pourront ensuite les déposer sur le site.

MAI 2004 COLLOQUE A FORT-DE-FRANCE

Organisé par l’A.P.I.P.D. (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose)

SOS Globi a répondu à l’invitation de l’A.P.I.P.D. Suzanne, s’est libérée de ses obligations professionnelles pour représenter notre association et témoigner du vécu de la drépanocytose. A son tour, elle vous présente la synthèse du colloque.

LE CONGRES SCIENTIFIQUE

Nous avons entendu les communications des docteurs Dora BACHIR, Marie BELLOY, Malika BENKERROU, BERKANE, Françoise BERNAUDIN, Marianne de MONTALEMBERT, des professeurs Yves BEUZARD, Jacques ELION, Frédéric GALACTEROS, de Paris, mais aussi du professeur DIAGNE de Dakar, des docteurs ETIENNE-JULAN de Guadeloupe, des docteurs Gina LOKO, RAVION, SOMMIER et TÔLG de la Martinique.

Le professeur Yves Beuzard et Claude Lise, Sénateur de la Martinique en grande conversation

L’accent a été mis sur les progrès de la prise en charge médicale. Le pronostic a été considérablement amélioré par le dépistage à la naissance des drépanocytaires mais aussi par la détection précoce des critères de sévérité, notamment le doppler trans-crânien.  La prévalence de la drépanocytose est en expansion. Il faut s‘attendre, dans 10 à 15 ans, à une population de 15 à 20 000 drépanocytaires en France.

Pour y faire face, le rôle du médecin généraliste se verra renforcé. Il sera un relais essentiel entre le patient, l’hôpital de proximité, le centre de référence, les diverses structures d’insertion sociale (école, travail, administrations…)

En conclusion, La drépanocytose est aujourd’hui la maladie génétique la plus fréquente en France. La prise en charge se fait dès la naissance améliorant ainsi le pronostic. L’effort des prochaines années doit se porter sur le dépistage des jeunes adultes qui  reste insuffisant, surtout en Île-de-France. L’augmentation du nombre de patients rend obligatoire le renforcement des réseaux de soins centré sur l’hôpital de référence. Le rôle des associations dans l’information et le soutien est reconnu. Dans l’intérêt des familles, les médecins doivent contribuer à les faire connaître. Enfin, les progrès réalisés ne doivent pas faire oublier la situation paradoxale de l’Afrique où  la prise en charge repose encore sur des initiatives individuelles de médecins et d’associations humanitaires.

OUVERTURE OFFICIELLE

Madame Jenny Hippocrate-Fixy, présidente de l’A.P.I.P.D. présente son combat de mère d’un petit drépanocytaire. Puis, c’est sur la note de « l’espoir » retrouvé qu’elle ouvre ce colloque.

Suivent les interventions de la représentante du Président du Conseil Général, monsieur MARIE JEANNE, du préfet de la Martinique, monsieur DASSONVILLE qui soulignent l’enjeu de santé publique. Chacun mettant l’accent sur les réalisations (dépistage depuis 1976, rénovation d’hôpitaux…). Dans ce sens, Monsieur le directeur de l’ARH présente la création récente du Centre Intégré de Lutte contre la Drépanocytose (C.I.D.) au Lamentin.

Monsieur le professeur GIROT souligne la particularité de ce colloque organisé par une association et qui donnera aux familles et aux patients la possibilité de témoigner.

Monsieur le Docteur Michel YOYO, ancien directeur du centre d’accueil et de recherche sur la drépanocytose du CHU du Lamentin, fait l’historique des avancées successives sur la prise en charge

la companie Créole, marraine de l’APIPD

des drépanocytaires aux Antilles et cite les pionniers qui ont participé à en écrire les premières pages (Jules CASSUIS, Jean ROSA)

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 45   –    Décembre 2004

UNE ABSENCE REMARQUEE

En séance plénière le rôle des associations a été débattu. Seules l’APIPD Guadeloupe,  SOS Globi et l’association Noir et Blanc ont participé au débat.

Nous avons regretté l’absence de l’A.D.D.M.  (Associations Des Drépanocytaires de Martinique) à ce colloque et nous aurions aimé une plus grande participation des familles et de la population martiniquaise. Il nous reste à  améliorer la visibilité de nos associations auprès du public pour une plus grande légitimité.

Ce colloque a atteint ses objectifs, médiatiser la drépanocytose et surtout étayer, à un moment stratégique, les actions menées par les associations auprès des politiques pour une meilleure prise en charge des malades. Rendons hommage aux organisateurs de ce colloque, « Enfin l’Espoir », l’A.P.I.P.D. et sa présidente Jenny Hippocrate-Fixy qui déploie une énergie de combattante avec une élégance typiquement créole.                              Suzanne NGO KWEM

« Mieux connaître et Faire connaître la drépanocytose »

Le 20 novembre, journée internationale de l’enfant drépanocytaire, a été l’occasion pour le réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD) de penser aux enfants atteints de drépanocytose à travers le monde.

Des actions d’information et de sensibilisation ont été organisées dans plusieurs pays !

L’association DREPAVIE a organisé un spectacle de marionnettes pour expliquer la maladie aux enfants. Merci à Corinne et Angèle, les enfants racontent encore l’histoire de GLOBI….

 La Marraine du DREPADON 2004 la Reine du Gospel la Chanteuse QUEEN ETEME a chanté de belles chansons aux enfants, pendant ce temps  l’association SOS GLOBI a réalisé des dépistages au public.

En Mauritanie, à Nouakchott, Mme Wane Mariam présidente de l’association Mauritanienne de lutte contre la drépanocytose a rassemblé de nombreux acteurs (OMS ministère de la santé ; médecins et public pour une journée d’information.)

A Paris le RFLD a organisé une Marche de l’espoir sur plus de 4 KM de l’hôpital Robert Debré, premier centre de drépanocytose pour enfant en France, vers le Gymnase de l’Atlas dans le 19e arrondissement où l’association APIPD et sa présidente Jenny Fixy ont tenu à réchauffer les enfants malades par des boissons chaudes. Le Docteur Marianne De Montalembert de l’Hôpital Necker a expliqué la drépanocytose aux enfants et a répondu aux différentes questions des parents.

Des actions ont aussi été organisées au Congo Démocratiques : information dans les écoles et

Pour en savoir plus : La revue du praticien Médecine Générale,  Numéro spécial  septembre 2004  

collèges par la présidente de l’association Action Drépanocytose Bernadette Nimy Mpundu.

Par ces différentes actions le RFLD a posé la première pierre des prochains Drépadon et nous pouvons déjà annoncer le rendez-vous d’octobre 2005 où nous vous espérons nombreux à dire avec nous NON ! Non ! Non à la DOULEUR ! Oui ! Oui ! Oui à la VIE et tous unis contre la DREPANOCYTOSE ! Tels étaient les slogans scandés par les enfants pendant la marche.

Je tiens à remercier tous ceux qui ont soutenu cette initiative : Mme George Pau langevin Maire adjoint de PARIS, déléguée à l’Outre Mer, les docteurs Mariane De Montalembert et Malicka BENKEROU ; Mme Francoise GIRARDIN ministre de l’Outre Mer, Mme Christiane Taubira Députée de Guyane ; Mme Jacqueline FRAYSSE Députée Maire de Nanterre ; la Mairie du 19ème arrondissement de Paris ; RFO ; Africa numéro 1 ; Blackmap ; RFI ; France Info. Merci surtout aux enfants, aux associations de malades et à tout ceux qui ont participé.

Edwige Ebakisse-Badassou

Présidente du RFLD/Sud Développement

“ACTION DREPANOCYTOSE” avec F-DOM 91

A SAINTE-GENEVIEVE-DES-BOIS

SUCCES DE LA REUNION D’INFORMATION

La salle du conservatoire Rudolf Noureev était quasi-comble, ce qui souligne le succès qu’a obtenu la conférence-débat. Nous remercions les intervenants, les docteurs Dora BACHIR, Adrien MAY et le professeur Frédéric GALACTEROS qui ont animé cette réunion et répondu au feu nourri des questions de la salle. Nous avons été sensibles aux prises de position de madame le sénateur de l’Essonne, madame Claire-Lise CAMPION, qui est également vice-présidente de la petite enfance au Conseil Général. Monsieur Yvan THIAN, président de la FADOM, propose d’engager sa fédération d’associations à la poursuite  d’actions en faveur de la recherche sur la drépanocytose.

 Patricia, Corinne et Max LAVENTURE entourent monsieur Olivier LEONHARTD,

maire de Sainte Geneviève

C’EST LA FÊTE

Merci aux artistes, aux musiciens, qui, bénévolement, ont animé un après midi culturel et une soirée bercée aux rythmes des musiques ensoleillées

Claris et sa maman

Merci à

F-DOM 91

DEPISTAGE

La réunion d’information a sensibilisé une trentaine de personnes au dépistage de la drépanocytose.

Merci à notre partenaire, la société BIO-RAD.

Après une année de préparation, Sylvie et Max, profitent de cet instant de plénitude si bien mérité. Merci à eux.

Max Laventure, Patricia Jeanville, Claire-Lise Campion, Adrien May, Dora Bachir,, Yvan Thian, Frédéric Galactéros

Aïcha et Soumia, nos fidèles “Globi” sont de la fête

La sénatrice de l’Essonne, Claire-Lise Campion

Membre d’Honneur de SOS Globi

“La région Ile-de-France, acteur à vos côtés, de la prévention et de l’éducation de la santé” : La région a permis à F-DOM d’organiser à Sainte-Geneviève-des-Bois “Action Drépanocytose”.