• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

Ah ! le bel été

SOS Globi a eu une activité soutenue de mai à juillet. Ainsi, début mai nous avons participé à une conférence à CHOISY-le-ROI et proposé un dépistage gratuit. Le 25 mai nous avons été invités à l’hôtel Matignon par monsieur Jean Pierre RAFFARIN, Premier Ministre et monsieur Jean François LAMOUR, Ministre de la jeunesse, des sports et du milieu associatif pour assister au lancement de la Grande Cause Nationale de la Fraternité, pour une reconnaissance et la valorisation de la vie associative. Après notre participation au groupe de travail à la Direction Générale de la Santé, nous avons diffusé le plus largement la « Globi News » sur les recommandations en cas de grande chaleur. Nous avons participé, à la demande de l’A.N.A.E.S., à la relecture des recommandations de la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent drépanocytaires.

Enfin, cerise sur le gâteau, nous avons eu l’honneur d’être invités par la Présidence de la République à assister aux festivités du 14 juillet.  Nous remercions chaleureusement Madame Bernadette CHIRAC et nous avons été sensibles à sa gentillesse et son dévouement aux causes humanitaires.

Ces événements sont pour nous un encouragement et nous avons la faiblesse d’y voir une forme de consécration qui souligne le sérieux de notre travail.

Générosité

L’association F-DOM 91 et SOS Globi, en coopération avec la commune de Sainte-Geneviève des Bois, la communauté d’agglomération du Val d’Orge, le conseil régional d’Île-de-France et l’aide de l ‘association Objectif Parents et bien d’autres, font appel à votre générosité et à participer à la journée « ACTION DREPANOCYTOSE » le 2 octobre 2004 en faveur de la recherche clinique de la drépanocytose. Avec le soutien de madame Jocelyne BEROARD, cette journée débutera par une conférence débat animée par le professeur Frédéric GALACTEROS, le docteur Dora BACHIR de l’hôpital Henri Mondor et les docteurs Antoine LEBLANC et Adrien MAY, pédiatres au Centre Hospitalier Sud Francilien d’Evry. La journée se poursuivra par des concerts l’après-midi et en soirée, prétextes à collecter des fonds pour la recherche sur la drépanocytose. Vous trouverez dans votre journal une invitation à soutenir cette action. Soyons généreux, aidons la recherche.                                  

Patricia JEANVILLE

CONFERENCE DEBAT A CHOISY-LE-ROI

Cette rencontre du 5juin 2004 concrétise une année de travail en multi partenariat. L’objectif de cette rencontre était de faire connaître la drépanocytose, d’engager un mouvement de solidarité envers les familles, d’informer et de sensibiliser le maximum de personnes sur la ville de Choisy-le-Roi pour permettre une meilleure prise en charge des familles. Cette rencontre a répondu aux attentes des un et des autres. Le public était présent, participant aux échanges et pour beaucoup ce fut riche en enseignement.

Docteur Haïet MEHIRI Service Communal Hygiène et Santé

Le docteur Dora BACHIR, hématologue à l’hôpital Henri Mondor, a présenté la drépanocytose. Il n’existe pas de registre des drépanocytaires, cependant il y aurait plus de 5000 malades en France, essentiellement dans les grandes villes, plus particulièrement en Ile-de-France. Chaque année, en France, il naît 300 enfants drépanocytaires, dont plus de 200 en région parisienne. La majorité des couples ayant un enfant malade ignoraient qu’ils étaient transmetteurs. Les enfants drépanocytaires sont dépistés et pris en charge dès la naissance. La maladie se manifeste à 3 mois de vie.

Le docteur L’ESPRIT, pédiatre à l’Intercommunal de Créteil a apporté certaines précisions concernant le dépistage à la naissance : c’est un dépistage ciblé sur les populations à risque. Il existe un pédiatre référent dans le Val-de-Marne qui centralise les informations provenant de différentes structures (services maternités et PMI) pour améliorer la prise en charge, obtenir des statistiques et avancer vers un réel programme de santé publique. Le service de pédiatrie de l’hôpital Intercommunal de Créteil suit quasi 400 enfants drépanocytaires.

Un débat animé

Le public est intervenu sur le dépistage à la naissance, pour se faire préciser le fonctionnement et l’objectif prioritaire de prise en charge des enfants atteints. Cependant, une question fut abordée par la salle : qu’en est-il des nouveau-nés transmetteurs ? Aujourd’hui, il y a débat sur ce problème, les avis divergent chez les promoteurs du dépistage. Quant à elle, la salle s‘est prononcée largement pour le dépistage des transmetteurs suivant ainsi l’association

SOS Globi qui a rappelé que la prévention commence par l’information.

Le docteur BACHIR a soulevé le problème du ciblage du dépistage, stigmatisant une société de plus en plus métissée (en Ile-de-France, 1 nouveau-né sur 2 est dépisté pour la drépanocytose sur des caractères de populations à risques), tout en soulignant l’importance du dépistage, car il est le gage d’une amélioration considérable de la qualité de vie des malades.

Le docteur AÏOUTZ, médecin scolaire sur le secteur d’Orly et madame TAMARA, infirmière scolaire au lycée Jacques Brel, ont abordé le Protocole d’Accueil Individualisé (PAI) en milieu scolaire.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 44   –    Septembre 2004

Patricia JEANVILLE, présidente de SOS Globi, a informé des efforts de l’Education Nationale, de l’INSERM, du Rectorat de Créteil pour élaborer un PAI spécial drépanocytaires. Il est essentiel que les parents demandent le PAI dès la scolarité de l’enfant et poursuivent, même si à l’adolescence certains jeunes préfèrent banaliser leur maladie.

Madame PASQUIER, responsable de PMI, fait part de leurs pratiques professionnelles : dans le Val-de-Marne, la PMI intervient en vérifiant de façon systématique que les enfants soient effectivement dépistés.

 Une sage-femme exerçant au planning familial (CPEF) propose le dépistage des transmetteurs au moment de la consultation des jeunes filles.

La salle entraîne l’assemblée sur le problème de la prise en charge en Afrique, avec questionnement et témoignages personnels. Le docteur BACHIR informe que le Réseau Francophone de Lutte contre la Drépanocytose (RFLD) travaille sur l’information et l’accès aux soins. L’OMS en a également fait une priorité de santé publique en Afrique, mais il y a également d’autres priorités comme le SIDA et la dénutrition. Un colloque international a été organisé par le RFLD à COTONOU en janvier 2004, le prochain aura lieu à DAKAR en 2006.

Une personne dans le public fait rebondir le débat : « Quelles sont les actions qu’un citoyen peut mener pour mobiliser les pouvoirs publics, les sensibiliser sur les moyens à mettre en œuvre pour l’information et le dépistage des transmetteurs ? »

Une réponse possible : soutenir les actions de SOS Globi, participer à la vie de l’association qui a besoin d’avoir des bénévoles pour assurer par exemple des permanences téléphoniques.

La salle réclame d’en savoir plus sur l’association. SOS Globi se compose de 650 membres, possède plusieurs outils d’information : un service de presse, un service d’écoute téléphonique, des brochures, un bulletin trimestriel… Elle dispose d’un réseau constitué d’une centaine de médecins. Cependant, elle présente des difficultés de moyens pour accueillir les familles car elle n’a pas de local, donc pas de possibilités d’être plus à l’écoute des familles.

Monsieur LEMARCHAND

Membre d’Honneur de SOS Globi

La présence des élus, monsieur LEMARCHAND, Maire Adjoint en charge de la santé et monsieur DUPUIS, conseiller municipal, est un plus dans ce genre de conférence et souligne ainsi l’intérêt porté par la ville pour soutenir les actions menées en faveur de la santé en direction de la population.

Dès l’introduction de notre conférence, Patricia JEANVILLE a tenu à remercier et honorer monsieur LEMARCHAND. Elle l’a nommé « Membre d’Honneur de l’association SOS Globi ».

Monsieur LEMARCHAND, conscient de la réalité de la drépanocytose et des difficultés de SOS Globi, a insisté pour la poursuite de l’effort accompli par la ville dans ce partenariat et souhaite, dans un esprit de pérennité, soumettre à l’ensemble de la municipalité l’idée d’une continuité et d’un soutien à SOS Globi dans la recherche d’un local. Ce n’est finalement que le début des d’actions à entreprendre avec l’appui de la ville de CHOISY-LE-ROI.

La réunion s’est terminée en partageant un sentiment positif et par la proposition d’un dépistage gratuit. Une dizaine de personnes ont accepté le dépistage.

L’ACCUEIL AUX URGENCES

Nous avons consacré une réunion d’information sur l’accueil des drépanocytaires aux urgences. Si l’amélioration fait l’unanimité, certains ont souligné l’accueil différent entre les hôpitaux. Les témoignages des parents insistent sur la nécessité d’améliorer globalement la connaissance du milieu médicale en ce qui concerne la drépanocytose.

Le vécu des parents

Le combat d’une mère

Je tiens à témoigner de l’accueil et de la prise en charge de ma fille aux urgences d’un hôpital parisien

Madame Pascale JEANNOT

Au mois de février 2003, suite à un œdème de Quincke, ma fille a été emmenée par les pompiers aux urgences d’un hôpital Parisien, ceci après avoir donner les premiers soins (adrénaline, etc.).

A son arrivée, on lui a fait les examens nécessaires, cliniques et radio du thorax. Quelques temps plus tard le médecin estime que mon enfant est sortante et que le suivi devra se faire en ville.

Pas de lit libre à l’hôpital

Je lui précise que ma fille a toujours des douleurs dans la poitrine, le médecin me répond que c’est normal vu son œdème de Quincke. Ma fille a toujours 39° de fièvre, mais le médecin déclare que les soins peuvent être faits en ville et qu’elle n’a pas de lit pour l’hospitaliser. Je lui ai demandé de la transférer sur Necker, mais elle n’a pas appelé. J’estime que ce transfert aurait du se faire, d’autant plus que, comme à mon habitude, j’ai informé que ma fille était drépanocytaire homozygote SS.

Discussion... sourde oreille !

Je lui ai rappelé que dans son cas, douleurs et fièvre, le médecin spécialiste qui suit ma fille préconise une hospitalisation. Mais peine perdue, ce médecin des urgences n’a rien voulu savoir. Devant tous ces refus, de guerre las, je suis repartie chez moi, mais décidée à ne pas en rester là.

Dans la journée, la fièvre a tout de même baissée et ma fille semblait aller mieux. Deux jours plus tard, j’ai appris qu’elle avait une pneumopathie du poumon droit (il était quasiment blanc). Elle ne pouvait plus parler, ni respirer normalement. Bien entendu, elle a été prise en charge, mais dans un autre hôpital.

Je trouve ce genre d’expérience inadmissible, car cela se fait au péril de la  vie de nos enfants. La drépanocytose est ignorée en tant que maladie grave. Je note l’ignorance du personnel médical par rapport aux conséquences de cette maladie et du danger qu’ils nous font courir. Est-ce si compliqué de faire appel à des confrères ? de demander conseil auprès des spécialistes ? ou même auprès des parents, du médecin traitant ? cela ne coûte rien, sauf, peut-être « un coup dur pour l’orgueil de certains soignants ».

Afin que d’autres drépanocytaires ne subissent pas le même sort, je témoigne pour lancer un cri d’alarme. Comment mieux former les internes et les médecins sur la gravité de la drépanocytose et la bonne pratique de prise en charge précoce des symptômes de cette maladie ?

J’ajoute encore que les parents et les malades ont leur mot à dire et doivent être pris en considération. Nous vivons avec la maladie, nous apprenons à la connaître bien au-delà des « plans cliniques ». C’est dans la parfaite compréhension sur le plan de la surveillance et des soins que soignants, parents, enfants, auront les meilleures chances d’éviter les problèmes trop graves à nos enfants, et ainsi, lors de venues aux urgences, ils puissent connaître très vite le silence de leur corps.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 44   –    Septembre 2004

ENTRE NOUS

Un avis à donner ! un site à faire connaître ! Faites-le nous savoir en nous envoyant un mail, un courrier. Servez-vous de vos relais :   sos.globi@hmn-aphp.fr www.drepa.org 

Je vous fais part d’une expérience malheureuse que nous avons vécue avec ma fille, suite à un accident scolaire et qui engage mon assurance la MAE.

Madame Pascale JEANNOT

Il est 13 h 20, en sortant de la cantine, ma fille a reçu un coup au genou de la part d’un petit garçon. Ma fille et ses camarades en avertissent le surveillant qui ne daigne pas me prévenir, car « Joy ne se plaignait pas trop ». Vers 16 h 10, jugeant son état, la directrice me demande de venir chercher ma fille, sans attendre l’heure de la sortie (18  h)  « elle s’est fait mal dans la cour ».

J’arrive à 16 h 30 (je n’ai pas de voiture), ma fille est blême, les yeux jaunes, le genou chaud et enflé. Je m’inquiète et m’insurge, pour quelles raisons n’ai-je pas été avertie plus tôt ! « Comme joy ne se plaignait pas trop, on pensait qu’elle n’avait pas mal ».

Direction Necker, en métro, ma fille sur mon dos car elle ne pouvait plus mettre pied à terre, à l’école personne n’a voulu m’aider.

Aux urgences, comme d’habitude, en précisant qu’elle était drépanocytaire SS, nous avons été de suite pris en charge. Après l’avoir examinée, le médecin fait marcher ma fille qui boite une fois sur deux ! Le médecin pense que ce n’est pas trop grave, avec des antalgiques et une pommade pour calmer la douleur la voilà sortante. Cela ne me rassure pas, je lui rappelle les antécédents de ma fille, je lui demande s’il ne serait pas possible de lui faire une radio ou une échographie avant de se prononcer. Elle s’exécute et elle nous donne un bon pour la radio et l’écho !

Résultats : ma fille a un épanchement du liquide synovial et une fracture de la rotule. Un mois de plâtre, des cannes anglaises et encore des difficultés….

J’ai été obligé de louer une voiture pour pouvoir déplacer ma fille qui n’avait pas droit à l’appui. Les déplacements lui demandaient beaucoup d’efforts car son plâtre de 4 kilos lui couvrait du haut de la cuisse à la cheville. Je n’ai pas pu prendre suffisamment de jours pour rester près d’elle. L’aide à domicile étant au-dessus de mes moyens, j’ai confié ma fille à des amis pour la garder.

Lors d’un déplacement, Joy fait un malaise, devient toute bleue, elle a de fortes palpitations, elle ne peut plus respirer… trop d’efforts, la lourdeur de son plâtre, ses béquilles…

N’ayant aucun recours auprès de mon assurance, je me décide à aller au siège défendre mon cas et demander leur aide. Je leur explique les conséquences désastreuses sur la santé de ma fille et demande éventuellement le remboursement des frais supplémentaires induits.

Peine perdue… ces gens ont réponse à tout… Il aurait fallu que je quantifie le kilométrage, faire la part des déplacements nécessaires à ma fille. Ma fille a une pathologie qui la fatigue plus que les autres enfants, son plâtre n’y est pour rien ! Le fait de l’avoir emmener chez des amis relevait de mon initiative, il aurait fallu que je prenne une aide à domicile. Mais comment voulez-vous faire quand vous n’en avez pas les moyens ?

Mais le plus navrant suit, je me suis entendu dire : « Qu’elle ait fait un malaise du aux efforts occasionnés par son plâtre, cela ne nous concerne pas. Sa maladie ne rentre pas en ligne de compte, dans son accident. Qu’elle se fatigue beaucoup plus qu’une autre à cause de sa pathologie, ce n’est pas notre problème ! La maladie de votre fille, on n’en a rien à faire dans cette histoire puisque c’est antérieur à sa fracture »

De tels propos sont inhumains, je constate tous les jours que sa fracture aggrave son état. Pensez-vous, un plâtre sur une jambe entière d’un drépanocytaire n’occasionnerait donc aucune gêne !

Fort de les relancer, l’assurance m’a, finalement, remboursé 18 Euros de frais de taxi pour une consultation ! Malgré tout, je voudrais comprendre ce qui motive de telles attitudes. Comment peut-on ne pas voir la souffrance d’une enfant ? Comment peut-on refuser ces aides ? Il est temps que la drépanocytose soit reconnue comme une maladie grave, à ne pas prendre à la légère et dont les conséquences, par négligence de certaines personnes, peuvent avoir des effets immédiats sur la vie de tous les jours et pour la santé de nos enfants, car leur temps est compté à chaque accident.

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Les drépanocytaires en province ressentent encore plus profondément l’isolement. Moins bien informés, beaucoup ne connaissent pas l’existence des associations. Aussi, nous sommes très heureux de donner la parole à monsieur Karim Khadem, président de SOS Globi Rhône-Alpes. Il est nécessaire de l’aider à rassembler les familles de drépanocytaires de sa région.

“Je ne vais pas rappeler ce qu’est la drépanocytose.

Il existe des témoignages qui sont et restent marquants.

Cultiver les paradoxes

Du simple fait de ne pas avoir eu une bonne santé, j’ai su qu’il fallait s’épanouir autrement. J’ai fait, en quelque sorte, de « ma faiblesse une force » en m’investissant dans ma scolarité par exemple. Il est certain que la maladie m’a parfois ralenti et m’a joué certains tours dans mon cursus scolaire. Je ne suis pas entrain de dire que la drépanocytose est une opportunité mais plutôt une source de combat que je mène chaque jour sans que cela n’altère et ternisse mon envie de vivre.

Grâce aux soins et aux soutiens sociaux, j’ai et je mène une activité professionnelle. Je ne perds pas de vue que nous avons la chance de pouvoir faire connaître cette maladie qui est source de frustrations et de drames familiaux souvent mals connus du grand public et des administrations. En tant que malade, il m’a été difficile de parler de cette maladie dans mon entourage proche et dans mon milieu professionnel. Malgré cela, pour moi, le vrai combat c’est d’en parler, de « Vivre avec » cette maladie, en dépassant la gêne et de ne pas en avoir honte.

Être utile à en être fier

Depuis que j’ai créé SOS GLOBI Rhône Alpes, il m’est plus facile d’aborder le sujet avec des gens qui ne connaissent pas les conséquences sanitaires et sociales de cette maladie. J’ai la chance de m’investir dans une association qui apporte un peu d’espoir à des familles qui se posent des questions sur « le quotidien de l’enfant malade ». J’éprouve d’avantage de fierté, par le simple fait de m’investir dans cette association, à rendre service, simplement en apportant des informations aux  malades, aux familles ou à tous ceux que je croise.

Rompre son isolement

Pour certains drépanocytaires, il est difficile de déchirer le drap du silence qui nous enveloppe et nous offre un pseudo confort. Moi-même, je vivais dans cet état d’esprit. Cependant, j’observais, au fil des années (pendant mon adolescence – adulte), ma prise en charge s’effilocher. Force est de constater que plus on est seul plus on est en proie à toutes les pressions.

Le combat de tous

Il ne tient qu’à nous de nous exprimer, malades, familles, et associations pour réclamer et apporter d’avantage de moyens pour la recherche, dire combien est important le soutien familial et surtout casser l’isolement des malades afin qu’ils trouvent « un mieux être ».

Je finirai par saluer le travail des associations ADDM – SOS GLOBI – APIPD (et toutes celles que j’ oublie) qui mènent le même combat. Je conclurai par cette citation de Sénèque : « Ce n’est pas que nous disposions de très peu de temps, c’est plutôt que nous en perdons beaucoup ».                                                                                      Karim Khadem

COURRIER

Comme dans toute chose, chaqun vie la maladie à sa façon, mais l’important est de confronter ses expériences personnelles pour aller de l’avant et ainsi vivre en s’enrichissant mutuellement. Voici la réponse de Grâce.

Yaoundé, le 9 juillet

“Salut, J’ai très bien reçu votre article qui est très intéressant. Dans le journal, il y a une dame qui dit que vivre avec la drépanocytose, c’est vivre avec l’épée de « Damoclès au-dessus de la tête ». Moi, je n’approuve pas trop son affirmation. Il est vrai que quand nous sommes malades, nous souffrons beaucoup mais, si on essaye de se maintenir en bonne santé, on a plus autant de problèmes comme lorsqu’on est malade.

Dans un autre numéro, il y a des enfants drépanocytaires qui disent qu’ils ont du mal à avouer leur maladie à l’école et à leurs copains. Moi, j’ai vraiment été choqué par leurs déclarations. Dans ma classe, tous mes camarades savent que je suis malade et ils me favorisent beaucoup.

Mes amis le savent aussi, donc il n’y a pas de quoi être différent car c’est une maladie comme les autres.                                      A bientôt    Grâce”

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 44   –    Septembre 2004

ENTRE NOUS

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Depuis ma naissance, je souffre de crises douloureuses. Mes parents, ne sachant pas de dont il s‘agissait, ont été consulter de nombreux médecins avant que l’on puisse leur donner le nom de la maladie : la drépanocytose. Depuis, elle fait partie de ma vie au quotidien et elle a orienté la vie de ma famille.

Mobilisation de la famille

Ma mère a changé de métier. Elle est devenue infirmière pour être présente lors de mes fréquents séjours à l’hôpital. Ma plus jeune sœur m’a soutenu tout au long de ma scolarité, m’aidant pour mes devoirs et me servant de professeur lors de mes hospitalisations. Ma sœur aînée a appris des techniques de massage pour me permettre de me détendre lors de mes crises. Toute ma famille était à l’écoute de cette maladie et avec leur aide j’ai fait face. J’ai pu avoir une adolescence normale et réussir dans mes études.

Un moral à toute épreuve

Ainsi, grâce à ma détermination, j’ai un métier passionnant à responsabilité. Je n’ai jamais eu à cacher mon état de santé  et j’ai prouvé que malgré mon handicap je pouvais assurer mes tâches professionnelles.

Ma maladie m’a rattrapée, j’ai fait un syndrome thoracique aigu. Etant difficilement transfusable, j’ai accepté de prendre l’Hydréa et d’avoir de l’oxygène à domicile.

Le bonheur d’être mère

Magré cette aggravation, j’ai mis au monde ma fille, Karla, avec l’aide du docteur Dora Bachir et les équipes médicales de l’hôpital Henri Mondor et de l’Intercommunal de Créteil. Aujourd’hui, les aléas de la vie font que je suis seule à élever ma fille et par reconnaissance au milieu médical je m’investi dans l’association SOS Globi, pour témoigner de mes combats et informer, communiquer sur cette maladie notamment au travers du site www.drepa.org mais aussi pour aider la recherche.

Il est certain que la drépanocytose m’a forgé le caractère et a développé en moi cet esprit de combativité. Je me sens forte pour avancer dans la vie avec ma fille car je fonde beaucoup d’espoir dans la recherche. Etre dans l’association et vouloir aider la recherche, c’est avant tout s’ouvrir aux autres, s’épanouir soi-même et espérer légitimement à un avenir meilleur pour tous.

Je remercie ainsi tout le milieu médical, chercheurs, médecins, professeurs, infirmières, aide-soignantes, qui chaque jour sauvent nos vies et calment nos souffrances.

Raphaëlle

INTEGRASCOL www.integrascol.fr

Intégrascol est un nouveau site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.

Ce projet a le soutien du ministère de l”Education Nationale, du ministère de la Santé et du secrétariat d”Etat aux Personnes Handicapées et reçoit le patronage de l Académie de médecine.

Ce site à pour but de faciliter l’intégration de ces enfants en proposant :

-       une information validée sur les maladies pour en décrire les principales conséquences sur la vie scolaire,

-       des liens vers d’autres sources d’information,

-       d’autres sites d’associations,

-       un espace d’échange d’expériences et de témoignages et, à terme, un forum de discussion.

La drépanocytose fait l’objet d’une fiche maladie que vous pouvez télécharger. Vous y trouverez également le Projet d’Accueil Individualisé P.A.I. utile pour améliorer la prise en charge de votre enfant.

Intégrascol est un outil pour les enseignants, aussi n’hésitez pas à leur donner l’adresse du site.

Samedi 2 octobre “Action drépanocytose”

 à Sainte-Geneviève-des-Bois 91

GENEROSITE – GENETIQUE – Ste-GENEVIEVE-des-BOIS

En collaboration avec l’association F-DOM 91

SOUTENONS LA RECHERCHE – APPEL AUX DONS

« La drépanocytose a un immense besoin de recherche pour améliorer les multiples problèmes de traitement et de santé publique… C’est dire si nous sommes extrêmement attentifs aux efforts petits ou grands qui pourront contribuer à faire travailler la recherche sur ces questions… Nous avons besoin de votre soutien et les patients avec leur famille y trouveront un grand espoir. » Professeur Frédéric GALACTEROS

Le 2 octobre sera l’aboutissement du travail entamé depuis plus d’un an par l’association F-DOM de Sainte Geneviève des Bois et SOS Globi. La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en Ile-de-France et peu le savent. Informer la population est un devoir car informer est fondamental pour une prévention efficace.

TROIS RENDEZ-VOUS

CONSERVATOIRE RUDOLF NOUREEV, 3, rue Romain Rolland (quartier du parc Pablo Neruda)

CONFERENCE-DEBAT : INFORMATION, DREPANOCYTOSE ET DEPISTAGE

10 heures : dans la matinée du 2 octobre, nous proposerons une conférence-débat, avec les équipes médicales de l’hôpital Henri Mondor de CRETEIL et du service de pédiatrie du Centre Hospitalier Francilien d’EVRY, pour informer et sensibiliser au dépistage.

SALLE GERARD PHILIPPE, rue Marc Sangnier (quartier de l’hôtel de ville et du donjon)

MUSIQUE, GENEROSITE, DONS, RECHERCHE CLINIQUE, REPANOCYTOSE

15 heures : l’après-midi, nous assisterons à un concert de Gospel et à une comédie musicale.

20 heures : en soirée nous danserons au son des musiques caraïbéennes et latines.

L’objectif est de collecter des dons pour la recherche, aussi nous vous invitons à assister aux concerts.

L’entrée est fixée à 10 Euros. Une réduction est prévue pour les familles nombreuses, l’entrée sera gratuite pour les enfants de moins de 10 ans. Le don sera votre laissez passer et vous permettra d’assister aux deux concerts. Même si vous ne pouvez pas être présent, vous pouvez, dès à présent, sensibiliser vos proches, vos  amis, vos collègues et participer à cet élan de GENEROSITE. Nous avons besoin de la recherche, la recherche à besoin de nous.

Accès à Sainte-Geneviève-des-Bois (Essonne 91) SNCF ligne C

- Autoroute A6, porte d’Orléans en direction de Lyon – sortie Morsang-sur-Orge, direction STE GENEVIEVE-DES-BOIS centre ou sortie Viry-Châtillon/Fleury-Mérogis, continuer sur la N445 vers Fleury-Mérogis puis prendre la direction STE GENEVIEVE-DES-BOIS centre

- Francilienne (N104) : emprunter la sortie 40 Ste Geneviève des bois / Z.I. de la Croix Blanche / Le Plessis-Pâté, direction STE GENEVIEVE-DES-BOIS centre

- Nationale 20, Nationale 7