• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

NECESSITE DES ESPACES DE PAROLE POUR L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE

Les groupes de parole ont un véritable succès auprès des familles et certains pédiatres nous ont demandé d’étendre ce type d’accompagnement psychologique dans leurs établissements. Ces groupes fonctionnent grâce au soutien financier de la FONDATION DE FRANCE. Nous remercions mesdames Manuela ROMERO, Françoise FREARD, toutes deux psychologues et le docteur Françoise BERNAUDIN qui nous ont conseillés pour répondre en 2001 à l’appel à projet lancé par la F.D.F.

Ces groupes doivent beaucoup à la personnalité de leur animateur, monsieur Etsianat ONDONGH-ESSALT qui est parfait pour mettre à l’aise les parents et les libérer du poids des mots cachés. Mais aussi à la volonté et à la conscience professionnelle des personnels hospitaliers qui n’hésitent pas à apporter, bien au-delà de leurs seules activités encadrées de soins, leur soutien aux familles. Il nous est donc apparu nécessaire de vous faire partager le quotidien de ces groupes.

Nous consacrons dans ce numéro un dossier au groupe de parole du Centre Hospitalier Sud Francilien d’EVRY. Monsieur ONDONGH-ESSALT dresse un bilan de l’année passée et en tire les enseignements. Le docteur LEBLANC, chef de service de pédiatrie, impliqué dans ce groupe avec le docteur MAY, souligne l’importance de cet espace d’écoute pour sa pratique médicale. Enfin, les parents témoignent de leurs difficultés et de la nécessité de ce soutien psychologique.

Aujourd’hui, le renouvellement de ces groupes de parole est d’actualité et de nouveau nous comptons sur la Fondation de France pour nous y aider.

Fort de cette expérience, ce nouveau projet tient compte :

-     des demandes du docteur RETALI du Centre Hospitalier René Dubos à CERGY-PONTOISE, du docteur LORILLOUX du Centre Hospitalier de la Fontaine à SAINT-DENIS;

-     de la proposition du docteur LEBLANC d’élargir le groupe à la présence d’adultes drépanocytaires pour enrichir la communication;

et pour répondre à madame Olga OLATUNJI, maman d’un enfant drépanocytaire, qui nous rappelle le rôle fondamental des associations au soutien des familles. Mais, je tiens à exprimer encore que beaucoup de parents s’isolent car ils ne peuvent pas imaginer que d’autres personnes puissent les aider, aussi est-il plus que fondamental d’ouvrir plus de lieux d’écoute et de le faire savoir.                 Patricia JEANVILLE

Monsieur Etsianat ONDONGH-ESSALT

Ethnopsychologue Psychologue-Clinicien

Les groupes de parole proposés par SOS Globi s’adressent :

-     aux parents confrontés à l’annonce de la drépanocytose à la naissance de leur enfant,

-     aux familles (parents, fratrie, famille élargie) ayant, au sein de la cellule familiale au moins un enfant atteint de drépanocytose.

L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE

AVEC LA FONDATION DE FRANCE

-   Ouvrir un espace de parole aux familles, les aider ainsi à exprimer leur ressenti

-     Rompre le sentiment d’isolement souvent vécu par les familles

-     Aborder les interdis et tabous liés à l’identité culturelle

-     Dédramatiser les périodes de crises douloureuses afin de préserver la cellule familiale

Une fréquentation assidue et enthousiaste

L’année 2003 a été une année très riche avec le groupe de paroles des parents d’enfants drépanocytaires de l’hôpital Louise Michel d’Evry dans le service pédiatrique du docteur LEBLANC.

Tout au long du premier semestre nous avons poursuivi le programme mensuel. Nous avons eu en tout sept séances de groupe de parole. A compter de novembre 2003, un nouveau cycle de formation de six séances à été installé avec une périodicité de deux fois par mois. Nous avons eu pendant l’année 2003, une fréquentation moyenne de 10 personnes à chaque séance. Tous les participants sont intervenus avec enthousiasme.

La présence des parents, en particulier en début d’année 2003, était très satisfaisante. Il y a eu la participation de quelques pères d’enfants malades de la drépanocytose, mais nous avons constaté que la majeure partie des groupes de parole était composée par les mères.

Naissance d’une solidarité interfamiliale

Les thèmes abordés touchent de près le vécu quotidien de ces familles, quelquefois traumatisées à l’annonce du diagnostic pré ou post-natal de la maladie de leur enfant. On peut citer par exemple : « génétique et coutumes, l’enfant drépanocytaire à l’école, l’enfant drépanocytaire et les voyages » etc.

Ces thèmes ont tous été discutés à partir des expériences des participantes et des participants. Certaines personnes n’ont pas hésité à s’impliquer profondément dans la discussion en dévoilant, pour la première fois en public, des expériences douloureusement vécues dans leur intimité.

Une solidarité inter familiale s’est peu à peu formée. Les familles plus expérimentées et plus aguerries dans la gestion de cette affection donnaient des conseils et leurs petites trouvailles pour juguler l’angoisse des crises aiguës aux familles primipares ou à d’autres familles dont les mères se retrouvent quasiment seules à gérer cette pénible situation.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -      Numéro 43   –        Juin 2004

Surprotection...

Déformation...Information

Au travers de ces riches échanges parentaux, nous avons même appris des fausses impressions et représentations sur les enfants drépanocytaires chez la majeure partie des parents présents aux séances. Pour ne citer qu’un seul exemple, prenons le domaine de l’école. La quasi totalité des parents nous ont affirmé qu’ils avaient constaté que leurs enfants atteints de la drépanocytose semblaient « plus intelligents » que les autres enfants, comme si la drépanocytose augmentait les capacités cognitives de ces enfants malades. Qu’est ce que cela signifie ?

Au premier abord on peut se réjouir de cet investissement positif de ces enfants malades car les parents les considèrent comme des enfants « doués » malgré leur « handicap  génétique ». Mais nous avons fait appel au Dr MAY pour nous expliquer que d’après quelques études faites sur ce sujet, on n’a découvert aucune performance intellectuelle particulière et spécifique aux enfants drépanocytaires. Ce sont des enfants comme les autres, sans plus.

L’enfant drépanocytaire : un enfant comme un autre

Je pense que cet exemple est parlant. Il faut lutter contre le désinvestissement des parents de l’enfant malade de la drépanocytose, de même il faut démystifier les représentations de surhomme ou de « super intellectuel »

affublées à ces enfants car, dans un cas comme dans l’autre, ces considérations de rejet ou de « toute puissance cognitive » peuvent isoler ces enfants des autres. Le but de ces groupes de paroles est entre autres, d’amener les parents à considérer ces enfants malades comme les autres afin de permettre leur intégration dans la vie quotidienne moyennant quelques aménagements liés aux contraintes de la maladie et/ou de soins.

Un accompagnement nécessaire, indispensable

et durable...

Ce groupe de paroles de l’Hôpital Louise Michel d’Evry a été et continue à se révéler comme une expérience intéressante, en particulier pour les adultes en charge d’enfants drépanocytaires. Il y a une adhésion formidable des parents à se retrouver dans ce lieu pour découvrir et apprivoiser la drépanocytose, mais aussi à baigner dans l’aide mutuelle et le réconfort moral qu’ils peuvent se donner. Il émane de toute cette expérience un enseignement important :  l’isolement dramatique de certaines familles face à la maladie. Dans ce contexte de la souffrance et de la solitude ce sont surtout les mères qui payent le lourd tribut. Ces mères nous ont d’ailleurs dit leur impatience à attendre la séance suivante.

Il est donc apparu depuis 2002, de manière insistante, qu’un besoin d’ouverture de lieux d’écoute psychologique, voire psychothérapique, se fait ressentir pour ces familles en détresse psychique.

Etsianat ONDONGH-ESSALT

AGENDA

Notez, dès à présent, nos Rendez-Vous !

25 septembre Réunion d’information à Créteil : C’est la rentrée scolaire : le PAI, aide aux devoirs...

2 octobre : Concert de solidarité au bénéfice de la recherche clinique à Sainte-Geneviève-des-Bois

20 novembre : SOS Globi en question ?

quels engagements, quels enjeux....

INTERVIEW Du Docteur Antoine LEBLANC

Chef de service de l’unité de pédiatrie à l’hôpital d’EVRY

Qu’est-ce que le groupe de parole des parents d’enfants drépanocytaires apporte au service ?

Une information plus riche

“Je crois que les parents n’en ont pas conscience, mais ça nous apporte des informations sur la manière dont la maladie est vécue, ce dont on ne se rend pas compte ni en consultation, ni aux urgences, ni en hospitalisation. On prend conscience de temps en temps des isolements, des difficultés de communication, mais c’est beaucoup plus riche d’entendre les personnes s’exprimer au cours d’une réunion de groupe que de les avoir dans un bureau.”

Un complément d’information

“C’est autre chose, on a un complément d’information sur la manière dont la maladie est vécue que l’on ne peux pas imaginer, tant que l’on n’y a pas participé.

On se rend compte aussi de l’importance de l’information, même basique, sur la maladie, sur les questions que les gens se posent, sur la durée de vie de ces enfants, sur la question de la mort.”

Un espace temps à l’écoute

“En consultation, si on ne fait pas attention, on se dit qu’avec nos prescriptions cela devrait aller, ils doivent être rassurés et on ne s’aperçoit pas de tout ce qu’il y a encore derrière.

Avec ces réunions, on a un retour d’information qui change notre vue sur les enfants et les parents et donc notre pratique.”

Des échanges salutaires à la pratique médicale

«C’est utile pour améliorer notre pratique, notre compréhension des enfants et des familles. Ce n’est pas uniquement utile pour les familles mais également très important pour les médecins pour améliorer leur façon d’appréhender cette maladie.»

Etes-vous favorable à ce que l’on mette en place dans votre service des consultations d’entretiens psychologiques avec des familles qui ont déjà participé aux groupes et dont on voit les difficultés apparaître et qui ont besoin d’être suivies ? 

Les groupes de parole : une préparation nécessaire pour une aide psychologique...

“Je voudrais dire quelque chose par rapport aux aides personnelles que l’on souhaite mettre en place. Il me semble qu’un certain nombre de parents attendent d’avoir des informations mais ne sont pas encore prêts, au départ, à parler d’emblée de cette maladie. Je pense que les groupes, tels qu’ils sont fait ici, leur permettent de se préparer à des entretiens personnels. Certains sont prêts, ceux qui sont les plus prêts sont ceux qui viennent déjà à ces groupes. Par contre, si on propose d’emblée : voulez-vous voir le psychologue pour parler de la maladie ? Certains seront prêts et pas d’autres. Même pour les groupes, on voit bien quand on leur dit de venir aux réunions, c’est intéressant, vous allez pouvoir voir ce qui se passe pour d’autres, il y a ceux qui l’entendent et ceux qui ne sont pas encore disposés à l’entendre.”

“Au point de vue conditions techniques, il n’y a pas de problème, il y a des locaux,  des médecins, des infirmières. Le problème est de savoir qui va s’en occuper, qui peux le faire, qui est suffisamment disponible.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -      Numéro 43   –        Juin 2004

J’en profite pour dire que monsieur ONDONGH-ESSALT est particulièrement performant pour libérer les gens et les mettre à l’aise pour s’exprimer. Il a l’art d’animer une réunion avec des familles africaines bien mieux que nous ne saurions le faire.”

...à l’appréciation du pédiatre

“Sur le plan individuel, qui peux le faire ? C’est une question d’organisation pratique.

Moi j’y suis favorable à partir du moment où les familles sont prêtes. C’est à nous de l’apprécier, parce que même quand les familles sont en souffrance, elles se retirent parfois parce qu’elles ne peuvent aller plus loin.

Ces réunions sont un point de départ pour des prises en charge individuelles. C’est-à-dire aller un peu plus loin individuellement.”

Ouvrir les groupes aux drépanocytaires adultes

“Je me posais la question en vous écoutant de savoir si un jour ou l’autre, il ne pourrait pas y avoir des interventions ou plutôt des participations de drépanocytaires devenus adultes pour que eux écoutent comment les parents vivent la maladie de leur enfant et témoignent ce qu’ils ont vécu lorsqu’ils étaient plus jeunes. C’est probablement une manière d’enrichir la communication.”

 Un besoin de réconfort

- Monsieur CAMARA : en ce qui concerne ma femme et moi, cela nous fait plaisir de nous retrouver avec les autres parents d’enfants drépanocytaires. C’est réconfortant de discuter entre nous, c’est quelque chose qui nous soulage et qui nous encourage vis à vis de notre enfant. Nous sommes heureux de voir qu’il n’y a pas que nous qui avons ce problème. Ca fait plaisir que ces réunions continuent toujours, qu’on se

retrouve ensemble pour discuter et voir l’évolution de nos enfants, comment la maladie évolue, comment l’enfant grandit, avoir l’opinion des autres parents, comment il font avec leurs enfants, qui sont plus ou moins âgés que notre enfant, et cela nous réconforte.

Connaissance et espoir

- Madame MESSIER, assistante maternelle : j’ai la chance, je dis bien la chance, d’avoir un petit enfant drépanocytaire. J’ai appris, en venant aux réunions, à mieux connaître cette maladie, à être confrontée aux gens qui ont des enfants drépanocytaires, chacun avec des solutions, chacun avec des problèmes. Ce que je souhaite surtout, c’est que dans l’avenir, nous trouvions un médicament.

Rompre l’isolement

- Monsieur KANTE : j’habite à Evry. J’ai un enfant drépanocytaire. Quand le docteur MAY m’a convoqué pour assister à cette réunion, ça m’a fait tellement plaisir, parce qu’au début je me croyais tout seul.

Fatalité, solidarité, confiance

-  Monsieur MDAME David : je suis camerounais, j’ai un enfant drépanocytaire âgé aujourd’hui de neuf ans. Quand j’ai appris la maladie de mon enfant il avait environ neuf mois. Comme je savais que j’étais AS et ma femme également, quand le médecin nous a annoncé que l’enfant était drépanocytaire, cela ne m’a pas beaucoup affecté, parce que, au pire, je savais que nous aurions un enfant SS. Tous mes autres enfants sont sains AA ou AS. J’ai confiance en la médecine et j’espère que dans les années à venir ils trouveront d’autres traitements qui seront d’autres avancées. Mais je déplore qu’au niveau de l’Afrique, par manque d’information, les autres parents ne savent pas si on peut étendre ce dépistage et profiter des connaissances.

Casser les tabous,

sortir du mutisme

Mr C : depuis que nous assistons à ces réunions j’ai constaté qu’il y a beaucoup de familles qui n’étaient pas au courant de cette maladie. D’autres avaient peut-être honte d’en parler à leur entourage, mais, petit à petit, ils prennent conscience et ils essaient d’en parler. Je pense qu’il faut continuer à étendre la nouvelle chez le voisinage, de se donner des conseils, de se soutenir. C’est la meilleure solution pour sortir certains de ce mutisme.

Aide au suivi de l’enfant drépanocytaire

Mr C : j’en connais beaucoup… Il est certain que nous avons appris beaucoup de choses dans ces réunions. Nous avons appris d’où vient cette maladie. A partir de là nous avons compris la réalité de cette maladie et aussi à mieux la suivre avec les examens et les résultats.

Libérer la parole

Mme Me :  je viens depuis le début de ces réunions. Au début, le groupe était coincé, chacun n’osait pas raconter son histoire. Je ressens qu’il s’est établi des rapports de confiance avec des partenaires réguliers. J’ai l’impression d’une libération, je parle pour les parents touchés. Je pense qu’il faut continuer et que l’information doit être divulguée dans plusieurs hôpitaux.

Encore plus d’information et le faire savoir

Mr K : je pense qu’il faut déjà faire plus d’information et faire savoir aux autres parents que ces groupes existent et peuvent les aider. Ils peuvent tirer beaucoup de conseils et savoir à quoi s’en tenir et à leur tour, informer d’autres personnes. Moi-même, ce matin, je voulais qu’une femme du Niger atteinte de cette maladie vienne à cette réunion, mais malheureusement elle avait un rendez-vous à Corbeil.

Appel à SOS Globi

Mr C : il faut essayer d’aider les parents qui sont isolés. C’est très important, il faut que SOS Globi aide ces parents qui ne comprennent pas. 

De l’aide, dès la grossesse

Mme Me : c’est indispensable. Peut-être même avant que l’enfant naisse. Quand on est confronté à la maladie sans la connaître, c’est extrêmement difficile.

Eviter les drames familiaux

Mme Me : Il faut surtout  aider les familles qui ont des tabous. A chaque réunion, on entend qu’il y a des tabous très forts. Cela éviterait les conflits familiaux entre l’homme et la femme.

L’annonce : un moment pas simple

Mr K :  Le jour où je l’ai appris, c’est comme si je m’envolais, je marchais sans savoir où je posais le pied. Ca m’a vraiment traumatisé… C’est le jour où j’ai passé la visite à l’hôpital Henri Mondor que je l’ai appris et on m’a conseillé le docteur MAY. Le docteur MAY m’a donné des explications et des médicaments, et m’a dit que s’il y avait un problème, quelque soit le moment, de téléphoner ou de présenter l’enfant. Cela m’a rassuré, car je me croyais seul, perdu. Je ne pensais pas que mon enfant allait vivre, maintenant elle a cinq ans.

Informer les nouveaux parents de l’existence des associations de malades

Mr MD : je pense qu’il faut beaucoup d’information, dans les hôpitaux, dans les services pédiatriques. Si un enfant est dépisté drépanocytaire, il faut informer directement les parents qu’il y a une association comme SOS Globi où ils peuvent se renseigner. Ce serait une bonne chose d’étendre cette information aux services pédiatriques et donner l’adresse de l’association aux parents.

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Globi

NEWS

www.drepa.org

Letter            n°1

LA DREPANOCYTOSE  :

UNE MALADIE SOUS

INFLUENCE CLIMATIQUE

Les drépanocytaires ont pour habitude de se méfier du froid. Mais quand surviennent les premières chaleurs, certains pièges sont à éviter. Attention donc aux écarts de température.

Cette fiche explicative sera diffusée  dans les journaux des 2 principales associations de malades, A.P.I.PD. et SOS Globi ainsi que les fiches malades et personnel éducatif.

Les précautions nécessaires en cas de température extrêmes pour les personnes atteintes de drépanocytose, les recommandations du groupe de travail réuni par la Direction générale de la santé

Le Ministère de la santé a élaboré des plans nationaux en cas de températures extrêmes afin de mettre en place des mesures permettant de protéger les populations fragiles : personnes âgées, nourrissons, population précaire ou atteinte de pathologies chroniques.

  Parmi les maladies chroniques, la drépanocytose est susceptible de se compliquer de crises douloureuses vaso-occlusives en cas d’écart thermique important.

La Direction générale de la santé a mis en place un groupe de travail composé de médecins de centres de traitement de la drépanocytose et les responsables des associations SOS-Globi et APIPD. Ce groupe a élaboré des recommandations en cas de froid, de chaleur et de chute brutale de température sous forme de fiches destinées aux malades, à leur entourage, au personnel éducatif et aux médecins non-spécialistes de la maladie dont vous trouverez ci-joint le contenu.

Vous trouverez également une fiche (sans mention de nom de la maladie afin de respecter le secret médical) que vous pouvez utiliser, selon vos besoins, pour le personnel éducatif (centre de vacances, de loisir, assistantes maternelles) et le personnel enseignant (fiche a votre disposition sur le site www.drepa.org).

Il est prévu, par ailleurs, de diffuser des fiches d’information aux médecins scolaires et de PMI ainsi qu’aux médecins non-spécialistes correspondants des centres de traitement de la drépanocytose afin d’améliorer la prise en charge des malades.

DIRECTION GENERALE DE LA SANTE

Sous-direction des pathologies et de la santé

Bureau des maladies chroniques, de l’enfant

et du vieillissement

8, avenue de Ségur - 75350 07 SP - Téléphone : 01 40 56 60 00 Télécopie : 01 40 56 78 00

www.santé.gouv.fr

Recommandations pour les personnes atteintes de drépanocytose et leur entourage en cas de forte chaleur :

n La forte chaleur peut entraîner chez votre enfant en l’absence de mesures préventives un début de déshydratation responsable de crises douloureuses.

n En cas d’alerte de “forte chaleur”  des précautions sont nécessaires :

-   le faire boire régulièrement des boissons fraîches, en plus du régime alimentaire habituel, même en l’absence de demande, en l’aidant à boire, si besoin

-     ne jamais le laisser seul dans une voiture ou une pièce mal ventilée, même pour une courte durée

-     prévoir d’emporter pour tout déplacement en voiture des quantités d’eau suffisante

-     éviter de le sortir pendant les pics de chaleur, particulièrement s’il est bébé

-     en cas de sortie, le vêtir légèrement, même s’il est nourrisson, en préférant des vêtements amples, légers, de couleur claire, sans oublier un chapeau

-     ne pas hésiter à découvrir l’enfant dans la maison

-     s’il est bébé, ne pas hésiter à le laisser en simple couche à l’intérieur, particulièrement pendant le sommeil

-     aérer les pièces, voiture, locaux et fermer les volets, les fenêtres exposées au soleil durant la journée

-     lui éviter les efforts sportifs intenses

-     lui proposer éventuellement des bains fréquents tièdes (1 à 2 degrés au-dessous de la température corporelle), ne pas utiliser d’enveloppements glacés ou de vessie de glace pour le rafraîchir.

-     Les baignades en eau froide sont déconseillées

-          Penser à transmettre aux enseignants et éducateurs (sportifs notamment) les conseils utiles par l’intermédiaire du projet d’accueil individualisé (PAI).

n Si après une période de forte chaleur, la température chute brusquement de 10 degrés ou plus, pensez à couvrir correctement votre enfant. En effet, une chute brusque de la température peut induire une crise douloureuse en l’absence de mesures préventives.

Pour respecter le secret médical, nous ne publions pas la fiche de recommandation à utiliser pour prévenir le personnel éducatif (centre de vacances, de loisir, assistantes maternelles ) et le personnel enseignant. Vous pouvez l’obtenir soit sur le site www.drepa.org sans aucune mention de nom de la maladie ni de l’association, soit par courrier en la demandant au 01 64 30 93 32.