• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

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Le mot du président

En cette fin d’année nous arrivons au bout de notre mandat de trois ans. A cette issue, le Conseil d’Administration dans sa totalité doit-être renouvelé en Assemblée Générale qui aura lieu le samedi 15 mars 2003.

Que s’est-il passé ces trois dernières années ?

Depuis le départ de Max PETIT-PHAR, j’ai eu l’honneur de présider notre association et de continuer les actions entreprises par une petite équipe formidable, disponible, qui si elle n’a pas encore mesuré l’importance du travail accompli, doit prendre conscience que grâce à ce travail notre association est reconnue, crédible et qu’elle a fait de SOS Globi un partenaire indispensable pour s’attaquer aux enjeux spécifiques de la drépanocytose.

Je rappellerai que cette équipe a été active, elle a obtenu, entre autre, le financement d’un projet par la FONDATION DE FRANCE pour créer des groupes de paroles, elle a signé une convention avec le MINISTÈRE de l’OUTRE-MER pour continuer sa mission d’information des populations et elle a entamé des démarches auprès du MINISTÈRE de la SANTÉ en y associant les autres associations.

Cependant, cela s’est fait avec des doutes, des moments de déprime et il a fallu bien des fois s’adapter aux nouvelles donnes. Tant et tant d’efforts pour que les groupes de paroles voient le jour... beaucoup d'opiniâtreté pour saisir le ministre de la santé.

Au terme de mon mandat, je souhaite, en quittant mes fonctions, que de nombreuses personnes reprennent le flambeau. L’avenir est problématique, la prise en charge de la drépanocytose en France nous inquiète car l’organisation des soins, si nous n’y veillons pas, risque de se dégrader rapidemment. Il nous faut pour l’avenir des forces vives actives encore plus disponibles et ayant la VOLONTE de s’attaquer aux enjeux (prise en charge, recherche, solidarité, prévention...). C’est la fin d'un épisode et le début d’un nouveau cycle.                                                           Angel DORVAN

LES DREPANOCYTAIRES ONT BESOIN DE VOUS.

MOBILISEZ-VOUS, FAITES ACTE DE CANDIDATURE.

Faites-vous connaître auprès de notre secrétariat : Madame Patricia JEANVILLE au 01 64 30 93 32 ou monsieur Christian GODART au 01 49 81 28 69.

Numéro 37                       décembre 2002

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Dr N. Berkane, Pr R. Girot, Dr S. Uzan

JOURNÉE DU RÉSEAU DE

RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DRÉPANOCYTOSE

10 octobre 2002

Pr R. Girot. Laboratoire d'hématologie - Hôpital Tenon - Tél : 01 56 01 61 97

Suivi des grossesses des femmes drépanocytaires à l'hôpital Tenon

Depuis 1995, la conjonction d’un hématologue spécialisé dans ce domaine, d’un service d’obstétrique et de services de réanimation, nous a conduit a prendre en charge à l’hôpital Tenon plus de 50 patientes enceintes drépanocytaires.

La grossesse.. la vouloir c'est prévoir !

Dans l’idéal la grossesse doit être précédée d’une consultation et d’un bilan préconceptionnels, ceci se met doucement en place, mais nombre de patientes peu disciplinées viennent souvent consulter tard (enceinte sous Hydréa, Desféral, ou avec une contre-indication relative ou absolue à la grossesse).

Le devoir d'informer la patiente

Les complications rencontrées chez ces patientes font peser un risque pour le fœtus comme pour la mère.

De plus, le risque de mort maternelle est possible et ne doit pas être occulté lors de la première consultation.

L'engagement du conjoint

Le diagnostic anténatal (dpn) pour le fœtus est un examen qui nécessite de connaître le risque génétique, d'où la réalisation d’une électrophorèse de l’hémoglobine du conjoint, ce qui peut être un facteur limitant (refus ou absence du conjoint fréquent).

L'assurance d'une équipe... pour un suivi

Nous souhaitons souligner certains points qui nous

paraissent primordiaux :

- Une information de la patiente et de sa famille sur les risques de cette pathologie et la nécessité d’un suivi très régulier.

- Un accompagnement psychologique adapté à ces patientes.

- Une formation de tout le personnel sur la pathologie, ses aspects cliniques et la conduite à tenir en cas de complications est indispensable.

- La nécessaire application en détail de la législation et des bonnes pratiques transfusionnelles : Indications

précises et formalisées par écrit, (Bilan sanguin, ex : si femme non immunisée, sérologies régulières, RaI fréquentes, bilan à 3 mois).

- Notre suivi est mensuel avec le même médecin référent. La place de l’hôpital de jour ou de l’hospitalisation à domicile sont les mêmes que pour les autres patientes. Nous prévoyons une hospitalisation systématique définitive dès 38 semaines (en règle générale devancée par les complications).

Le bilan sanguin initial réalisé comporte une numération, un bilan biochimique et bactériologique. Nous renouvelons ce bilan initial mensuellement, nous rajoutons un examen ophtalmo et une échocardiaque (si précédents supérieurs à 6 mois).

Une échodoppler des artères utérines est systématique à 22 semaines, ainsi qu’une écho de biométrie mensuelle.

La transfusion

- Notre politique transfusionnelle est la suivante :

• mensuelle dès 22 semaines en cas d’ATCD de syndrome thoracique, neurologique ou obstétricale et enfin si les patientes sont déjà transfusées mensuellement au long cours,

• Systématiquement à l’accouchement (sauf cas particuliers : asymptomatiques).

- La corticothérapie de maturation pulmonaire fœtale nous apparaît dangereuse pour les mères et doit être évitée.

- Enfin, nous ne soulignerons jamais assez l’obligation d’une surveillance accrue des périodes d’accouchement et de post-partum. Pour notre part nous transférons les patientes en unité de soins intensifs les 48 premières heures.

La grossesse des femmes drépanocytaires oblige à une prise en charge médicale dès la conception et à un suivi complexe. Les risques étant réels, des progrès peuvent être concevables à partir de l’exploitation d’un registre de toutes les grossesses des femmes drépanocytaires.

Globinoscope           Revue trimestrielle de SOS Globi       Numéro 37 - décembre 2002

Des "dinosaures"

drépanocytaires en Martinique

Dr Gylna LOKO, Dr Fabienne MISAT

Le Centre Intégré de la Drépanocytose (CID) à la Martinique, ouvert depuis décembre 1999, suit 428 patients adultes porteurs d’un syndrome drépanocytaire majeur (âge moyen 35 ans).

Au cours de ces trente dernières années, l’espérance de vie des drépanocytaires s’est considérablement améliorée et les drépanocytaires âgés constituent un groupe de patients encore mal connu.

47 patients entrés en résistance !

Afin de préciser les caractéristiques de cette population, nous avons étudié les patients drépanocytaires âgés de plus de 50 ans suivis au CID, qui représentent 1 1 % de notre file active (29 femmes, 18 hommes).

Une doyenne de 74 ans !

Cette population étudiée est constituée par : 17 SS, 26 SC, 4 Sâ+Thal, avec un âge moyen de 58 ans (de 50 à 74 ans), sans différence significative entre SS et SC.

Diagnostic tardif...sans prise en charge !

L’âge au moment du diagnostic était tardif.

Deux tiers sont suivis depuis moins de 3 ans et n’avaient le plus souvent aucune prise en charge spécifique préalable. Seulement 62% des patients se font suivre régulièrement.

Des exploits au quotidien !

Plus des trois quarts des patients ont exercé une activité professionnelle, le plus souvent manuelle pour les hommes (bâtiment notamment !) et dans le secteur tertiaire pour les femmes.

Les femmes ont eu en moyenne 2 enfants (extrêmes : de 0 à 6 enfants).

Cependant...

... pas d'échappatoire à la maladie

Les crises douloureuses (évaluées sur les trois dernières années) sont rares et le plus souvent brèves et d’intensité modérée, gérées à domicile pour l’ensemble des malades (seulement 2 homozygotes SS sont actuellement sous hydroxyurée). 36 % des patients ont des antécédents d’accident vaso-occlusif grave. 28 % des patients (tous SC) n’ont jamais été transfusés, 34% ont reçu plus de 10 CG (12 SS, 4 SC).

Les complications chroniques les plus fréquentes sont les suivantes : lithiases vésiculaires (opérées ou non), rétinopathie proliférative (ancienne ou évolutive), atteinte rénale, ostéonécrose stade III ou IV, hypoacousie, ulcères de jambe récidivants.

Sept patients présentent un état anxiodépressif qu’ils relient à la maladie et expriment souvent un sentiment de perte de l’estime de soi.

Handicap

Un peu plus d'un tiers déclarent avoir actuellement un handicap notable dans leur vie quotidienne. Les principaux motifs de plainte sont les douleurs, l’impotence fonctionnelle et la gêne dans la vie quotidienne provoquée par l’ostéonécrose et les ulcères de jambe.

Correspondance : Dr Fabienne MISAT, Centre Intégré de la Drépanocytose, Centre Hospitalier du Lamentin, Boulevard Fernand Guilon,

BP 429 - 97232 LE LAMENTIN, MARTINIQUE.

Tél : 05 96 57 12 26 Fax : 05 96 57 18 43

Mail : fabienne_misat@hotmail.com

Le cœur en

observation

des enfants

drépanocytaires

Dr Marianne de Montalembert, Dr Philippe Acar, Dr Christophe Maunoury, Hôpital Necker Enfants-Malades

" Le cœur n’est pas classiquement considéré comme un organe cible de la maladie drépanocytaire. Alors que les manifestations de l’ischémie* cérébrale, par exemple, sont bien reconnues, l’ischémie myocardique a été peu étudiée, en particulier chez l’enfant.

Nous avons été confrontés ces dernières années à trois manifestations cardiaques sévères chez des enfants drépanocytaires homozygotes. Nous avons, à la suite de ces observations, mis au point une stratégie précoce d’exploration de la fonction cardiaque en préconisant la recherche des ischémies myocardiques par la scintigraphie au thallium 201 afin de mettre en place un traitement et améliorer la fonction cardiaque. "

 *ISCHEMIE : interruption de l’irrigation sanguine d’un organe, d’un tissu.

Quelques

conseils de vie

pratique

Globinoscope           Revue trimestrielle de SOS Globi       Numéro 37 - décembre 2002

Parole de drépano

Soyez assurés que vos témoignages améliorent la perception de la drépanocytose.

Jean -Emmanuel a ouvert cette rubrique qui vous donne la parole, profitez-en !

Aujourd'hui, c'est le tour de Jean-Claude.

Quelle différence entre le « valide » et « l’invalide »?

Le « valide » est animé par la volonté de s’assurer, tandis que « l’invalide » est animé par la volonté de s’assumer.

Seuls les « valides » peuvent croire bien faire en conseillant à l’invalide de s’assurer, c’est bien là la problématique « valide, invalide ».

Naturellement, donc sans réflexion, tout le monde converge vers les différences visibles. Non ! Ce ne sont point elles qui comptent. On ne peut raisonnablement demander à « l’invalide » de s’assurer d’abord avant toute chose. « L’invalide » ne peut être assuré, vous disent les assureurs, qui s’y connaissent en maîtrise des risques, puisque c’est leur métier, celui-ci, concluent-ils lorsqu’ils ont un peu de temps à vous consacrer, relève du social. Alors «l’invalide» doit s’assumer pour s’autoassurer au début, et plus tard, rassurer les assureurs.

Comprenez-vous ? Non ? Reprenez les deux paragraphes avec un stylo à la main et soulignez les mots clés.

Si vous n’avez toujours pas compris demandez aux assureurs. Non ! Pas à tous ceux qui demandent toujours de s’assurer, limitez-vous à ceux dont c’est le métier.

Les « valides » seraient-ils invalidés par leur assurance ? Cherchent-ils consciemment ou inconsciemment à invalider les « invalides » plus qu’ils ne le sont  ... ceci afin de se complaire de les porter en croix?

A propos de croix, remarquons que le Christ avait porté des invalides dans son cœur ; mais sur la croix ce fut plutôt les pécheurs, me semble-t-il, qui lui ont pesé.

De l'assurance, il n’en a pas eue, Jésus, puisqu'il a crié « Eli, Eli, lamma sabacthani » :

« Mon Dieu, Mon Dieu pourquoi m’avez-vous abandonné? » en revanche, il s’est assumé (n’est- ce pas la preuve de son invalidité ?)

... Sa mission était de s’assumer... Sa leçon c’était de nous assumer comme lui nous à assumé ; «assumez-vous les uns les autres comme je vous ai assumé » n’est-ce pas un peu plus clair, sinon il reste l’autre formule « aimez-vous les uns les autres... ».

Les condamnés à mort romains en allant vers leur bourreau disent : «Ave Caesar morituri te saluant» ce qui veut dire: «Salut César, ceux qui vont mourir te saluent». Dites-moi n’avez vous pas pitié de César, qui reçoit en pleine figure cette phrase d’amour et de respect en de telles circonstances.

Ces exemples nous montrent des valides qui ont pleinement pris conscience de leur faiblesse. Alors de grâce ayez de la compassion pour les « valides » qui ne connaissent pas la plus basique des vérités «la faiblesse du corps vivant». Chaque fois que vous rencontrez un « valide » qui souffre de « non-invalidité », dites-lui «Ave Caesar morituri te saluant».

En vérité, il est presque anormal de se dire normal. Des invalides qui s’ignorent sont partout.

A quand le lobby des invalides pour rééduquer les «valides » à l’acceptation de l’autre tel qu’il est ?

A tous je souhaite du courage, assumer votre différence, pour rassurer les « valides », car leur seul besoin est de se rassurer et non pas de voir, de vivre, de partager, d’aimer tout simplement.

A vous (parents, amis, associations, corps médical et paramédical, pharmaciens,) qui nous soutiennent, merci d’assumer avec nous notre différence, soyez heureux de n’être point rassurés. Par votre bataille, à nos côtés, vous nous aidez à rester dignes à nous assumer.

Jean-Claude LOUBET

Sortie de Noël

le 8 décembre pour

les enfants

drépanocytaires

Un €uro, deux heureux !

Nous avons l’occasion d’emmener une trentaine d’enfants drépanocytaires de 7 à 12 ans à la première de la projection d’Harry Potter. Une balade ce dimanche 8 décembre aux Cinémas Gaumont de Disney village. Départ de Créteil en car affrété par le Comité d’Entreprise d’AIR FRANCE qui a pris l’initiative d’associer SOS Globi a participer à une action en faveur des “ Enfants de la Terre ”, association parrainée par Yannick Noah.

Symboliquement nos enfants remettront 1 €uro dans l’urne qui accueillera les dons des participants. C'est ce qui s'appelle faire d'une pierre deux coups !

Nous avons recruté les enfants par l'intermédiaire des services de soins et sur le site WWW.drepa.org.

Ne manquez pas d'y consulter les photos de cette sortie.

Merci à AIR FRANCE et à Nadège ANELKA, secrétaire adjointe du Comité d’Entreprise d’organiser ce Noël. Merci aussi à Patricia et aux bénévoles de l'association qui ont encadré nos enfants.

"Les enfants de la terre"

BP. 333 - 78373 PLAISIR CEDEX

Tél : 01 30 54 10 11 - Fax : 54 08 09

Notez nos rendez-vous 2003

• samedi 15 mars Assemblée Générale

• samedi 21 juin

• samedi 27 septembre

• samedi 29 novembre

Consultez régulièrement notre site qui annoncera nos activités avec toutes les informations utiles.

WWW.drepa.org

Globinoscope           Revue trimestrielle de SOS Globi       Numéro 37 - décembre 2002

SAMEDI

15 MARS 2003

ASSEMBLÉE

GÉNÉRALE

En vertu des statuts de l’association, le Conseil d’Administration démissionnera dans sa totalité. Nous procéderons donc à l’élection du nouveau Conseil d’Administration, après vous avoir présenté le bilan d’activité de l’année écoulée et bien entendu les comptes de 2002. C’est l’occasion d’être critique et de proposer vos idées.

Qui vote ?

Seuls les membres de l’association ayant acquitté leur cotisation peuvent participer au vote.

Comment voter ?

En ayant pris connaissance sur place de la liste des candidats, ou en mandatant par procuration un membre de l’association pouvant lui-même participer à l’élection.

Qui peut se faire élire ?

Toute personne ayant acquitté sa cotisation et qui a fait acte de candidature, avant le 15 février 2003, auprès du secrétariat de SOS Globi.

Téléphone :

Madame Patricia JEANVILLE au

01 64 30 93 32

ou Monsieur Christian GODART au

01 49 81 28 69

e-mail : sos.globi@hmn.ap-hop-paris.fr

A quoi s’engage-t-on ?

Les administrateurs de l’association sont des bénévoles. Ils doivent être animés par l’envie et la volonté de travailler pour faire progresser la cause des drépanocytaires. La durée du mandat est de trois ans. Le conseil se réuni régulièrement (1 fois par mois minimum). Les administrateurs s’inscrivent dans les activités choisies par le conseil. Ils sont présents lors des manifestations de l’association. La responsabilité est partagée entre tous les membres du conseil.

Le Conseil d’Administration peut se faire aider par des membres actifs participants à certaines activités.

La douleur :

Comment en

parler ?

La douleur est la caractéristique de la drépanocytose. Les drépanocytaires souffrent de multiples micro-infarctus récidivants. C’est une douleur physique intense, brutale, que les malades redoutent car ils savent qu’ils n’y échappent pas, et qui les conditionne psychiquement.

Nous avons le projet de faire connaître cette douleur. Vos mots, les paroles de drépanocytaires y sont essentielles. Sarah vous y aidera.

Madame, Monsieur,

Je suis actuellement étudiante en Maîtrise de Psychologie Clinique et je souhaite réaliser mon mémoire sur le thème de la douleur qui touche les personnes atteintes de drépanocytose. Je désirerais orienter mon étude plus particulièrement sur le vécu de la maladie, le ressenti de la douleur, les répercussions de la douleur...

Aussi, je suis à la recherche de personnes désirant témoigner de leur douleur. Bien entendu, les entretiens seront absolument confidentiels. Et les renseignements que vous voudrez bien me fournir seront traités de façon strictement anonyme.

N’hésitez pas à me contacter pour plus d’informations.

Merci de votre collaboration.

POCHON Sarah

Maîtrise de Psychologie

Université de Nanterre (Paris X)

E-mail : sarahpochon@aol.com

Aider SOS Globi,

c'est aider les

malades

Chers amis, chers adhérents,

Nous avons besoin de vous :

- pour nous soutenir dans nos démarches

- pour faire connaître la drépanocytose

- pour lutter avec l’aide des chercheurs

Aussi, pour gagner la partie, votre adhésion est indispensable. L’essentiel des ressources de l’association provient de votre générosité.

Merci de vous joindre à notre combat en renouvelant votre soutien en remplissant le bulletin d’adhésion joint à votre journal.

Ils nous font confiance

Merci à nos membres bienfaiteurs 2002

• Madame ANELKA Raphaëlle

• Madame BATAILLE Christine

• Monsieur BELSON Luc

• Madame BRISSAC Elisabeth

• Madame BUKASA Louise

• Madame DALMAT-GOSNAVE Ghislaine

• Monsieur GALACTEROS Frédéric

• Monsieur MEDINA Michel

• Madame MESSIER Andrée

• Famille MUAKA DI MAVINGA

• Madame NYODOG Dorothée

• Madame POUHE ELLONG Myriame

• Madame RAPHAELLE Lucie

• Mademoiselle RODRIGUE Christelle

• Madame SIMON Jeanne

Sans oublier nos amis qui nous aident à travers le sponsoring de leur entreprise :

Madame ANELKA Nadège et AIR FRANCE

Madame Sylvie CHAMBET et toute l’équipe de VITALAIRE

L’équipe de journalistes de MEDIA TROPICAL

Les institutions qui nous subventionnent :

• La Mairie de Créteil

• Le Ministère de l’Outre-Mer

• La Fondation de France

Merci à Messieurs Georges AURORE et Laurent CATHALA Maire de CRETEIL

EN BREF...

"Les Rencontres de

l'Outre-Mer" à Créteil :

une belle réussite

Merci à tous nos bénévoles qui, du 29 septembre au 5 octobre, se sont mobilisés pour démontrer que SOS Globi peut conduire une action d’information du public, quotidiennement de 10 heures à 22 heures et cela pendant toute une semaine. Ainsi, nous avons répondu aux attentes de l’ACRAG et les rencontres de l’Outre-Mer au Centre Commercial de Créteil Soleil furent un franc succès. Pour notre part, nous avons distribué plus de quatre mille documents d’information, invité à nous rejoindre les autres associations de familles et ponctué cette semaine par une conférence-débat, point d’orgue de la manifestation.

On écrit à

SOS Globi

Nous sommes à la disposition de tous, nous essayons de répondre à vos attentes, par téléphone, par courrier classique ou électronique.

Lettre de Maître C.M. Avocat au barreau du Val-d’Oise.

Je reviens vers vous dans l’intérêt de ma cliente, Madame D, laquelle a sollicité une demande de titre de séjour temporaire portant la mention «vie privée et familiale» en qualité d’accompagnement de malade.

En effet, son enfant, David, est atteint de drépanocytose.

Après une expertise médicale, le médecin inspecteur de la direction départementale des affaires sanitaires et sociales a considéré que même si l’état de santé de David nécessite une prise en charge médicale, l’enfant peu effectivement bénéficier d’un traitement approprié en Côte d’Ivoire.

J’avoue quelque peu douter de la possibilité d’effectuer un traitement de cette nature en Côte d’Ivoire.

Ceci étant, je souhaiterais obtenir de votre association des documents ou arguments permettant précisément de contrer l’argument de la Préfecture du Val d’Oise selon lequel l’enfant peut bénéficier d’un traitement approprié dans son pays d’origine.