Numéro  35

Juin 2002

    Saint-Pierre

Manifestation à Saint-Pierre de la Martinique

L’ADDM occupe le terrain

Les associations de lutte contre la drépanocytose informent et sensibilisent la population. Profitant des manifestations prévues pour le centenaire de Saint-Pierre, l’ADDM, l’association des drépanocytaires de Martinique a, sur le marché local, proposé des dépistages gratuits pratiqués par le laboratoire d’analyse médicale de Saint-Pierre et provoqué une rencontre avec le public. Ce débat fut animé par la directrice du laboratoire et par le docteur CASIMIR, membre du ‘Lions Club’, qui soutient, depuis sa création, l’ADDM et tente de faire avancer le débat sur le problème de santé public. En effet, la drépanocytose est un problème de santé public, de part et d’autre de l’Atlantique, qui concerne toutes les populations Domiennes. SOS Globi et l’ADDM sont sur la même longueur d’onde et travaillent ensemble à améliorer la situation des drépanocytaires.

La joyeuse équipe de l’ADDM

Notre ami nous a quittés:

Très engagé dans la lutte pour les autres, Sid à été président de l’association Thalassémia France Méditerranée.

Sid Skandrami nous a quittés. Pour touts ses amis et tous ceux qui ont eu la chance de rencontrer ce garçon intelligent et plein d’humour, son nom évoque le long combat livré toute une vie pour la dignité d’homme. Il évoque aussi le courage, la générosité et le dynamisme pour convaincre les autres de se battre avec lui : ne jamais baisser les bras et rebondir. Il affichait une sérénité dans l’adversité qui a manqué tous ceux qui l’ont entendu lors du congrès de Bonifacio en septembre dernier. Son message était clair «il faut agir par tous les moyens et sur tous les fronts pour maintenir l’espoir et pour que l’avenir change», même s’il avait une conscience très forte de la brièveté du sien                                Dr Danielle LENA-RUSSO

Sid Skandrami

L’hOmme

Il y a 5 à 9 000 ans est progressivement survenue une modification majeure dans la vie de l'homo sapiens : chasseur-cueilleur, sans domicile fixe ou de très courte durée, il devient sédentaire et commence à organiser agriculture, domestication animale et habitat. La densité, alors évaluée de 1 à 5 habitants/km², va augmenter dans des zones cibles proches des fleuves ou des points d’eau où la déforestation est mise en oeuvre.

Le mOustique

L’anophèle est amateur de lumière. Ses larves ont besoin d’eau stagnante pour se développer. Le chaume est une villégiature idéale pour les adultes dans la journée, avant la chasse du soir. Les nouveaux villages apportent clairière et lumière, eaux usées près des cases et feuilles séchées sur les toits.

Le pAludisme

La densité croissante de population a favorisé l’adaptation de nombreux agents pathogènes de l’animal à l’homme. Plasmodium falciparum, transmis par l’anophèle femelle est le parasite responsable des formes les plus graves du paludisme. Il est probablement issu d’un parasite du chimpanzé qui s’est adapté à l’homme en Afrique Noire. Le paludisme est une des maladies les plus graves de l’histoire de l’humanité. On retrouve la trace de la malaria sur les papyrus des Egyptiens, seize siècles avant Jésus-Christ, et beaucoup de textes de l’Antiquité gréco-romaine y font allusion. Ce parasite a décidé de l’issue de beaucoup de guerres et du déclin de beaucoup d’empires. Le paludisme s’est étendu de proche en proche par le biais des migrations de populations et des circuits commerciaux. Il est encore responsable de milliers de morts chaque année.

Le glObule rOuge et la mutation drépanOcytaire

Le globule rouge est la cellule cible du parasite de la malaria. L’hémoglobine permet au globule rouge de transporter l’oxygène. La mutation drépanocytaire serait apparue entre 1100 et 200 ans avant Jésus-Christ, probablement en plusieurs endroits d’Afrique et d’Asie. Cette mutation qui ne modifie qu’un seul acide animé de la globine, provoque une maladie constitutionnelle dont l’hérédité est récessive. A l’état homozygote, c’est une maladie sévère très souvent mortelle dès les premières années de la vie, en l’absence de recours sanitaire moderne et adapté. A l’état hétérozygote, l’anomalie est silencieuse mais apporte une protection partielle vis-à-vis du paludisme, tout au moins de ses formes les plus graves. Une sélection positive va dès lors s’exercer en faveur des hétérozygotes dont le pourcentage peut atteindre 40% de la population dans certaines régions d’Afrique.

La traite des esclaves, a exporté dès le XVI^ème siècle la mutation vers le nouveau monde.  Plus récemment, l’augmentation des migrations et des métissages a encore favorisé l’extension géographique des mutations de l’hémoglobine et aucune population n’est probablement complètement indemne.

Cette histoire récente de la drépanocytose commence au XX^ème siècle, avec les premières descriptions cliniques en 1910  en Amérique du Nord et en 1925 en Afrique. ;

Il existe cependant, dans plusieurs langues africaines, des mots ou des expressions qui évoquent une connaissance très ancienne de la drépanocytose ou tout au moins de certaines de ses manifestations. Qui plus est, les problèmes génétiques étaient déjà indirectement évoqués puisque les enfants drépanocytaires étaient considérés dans certains pays comme des réincarnations de frères ou de sœurs décédées de la maladie. De 1950 à 1970, l’aspect clinique et épidémiologique de la maladie est progressivement précisé. L’ère moléculaire commence en 1970 et la molécule d’hémoglobine a été l’objet de travaux pionniers.

L’ère thérapeutique est encore plus récente : pendant des années, la prise en charge s’est limitée à la prévention ou au traitement des infections, à l’amélioration du traitement de la douleur ou des séquelles osseuses ou viscérales. La recherche thérapeutique et physiopathologique sur la drépanocytose a connu un grand bond en avant à partir des années 1970, essentiellement dans des pays où la drépanocytose est relativement peu représentée et surtout en Amérique du Nord. Actuellement, un certain nombre de traitements permettent de diminuer la fréquence et la gravité des crises, des approches thérapeutiques concernant soit la cause génétique de la maladie elle-même, soit les facteurs modificateurs qui en modulent la gravité, seront bientôt à notre portée.

Le contexte politique de cette recherche doit être mise en exergue. La recherche sur la drépanocytose commence aux États-Unis quelques années après l’émergence du pouvoir noir; le Président Nixon utilisera la promesse de crédits pour la recherche sur la drépanocytose comme argument pour l’électorat noir lors de sa campagne présidentielle de 1972.

On considère qu’il y a environ 50 millions de sujets hétérozygotes pour la drépanocytose dans le monde.

Il s’agit encore, dans la plupart des pays, d’une maladie grave responsable d’un nombre important de décès dans l’enfance (5 à 10% au moins en Afrique Noire où le nombre de naissances de sujets homozygotes est estimé à 200 000 par an). Il ne s’agit pas d’une maladie exotique : en France, la drépanocytose est une des

maladies génétiques les plus fréquentes.

On a enregistré en Ile-de-France, en 2000, 158 naissances d’homozygotes. Aux États-Unis, il y a 1 naissance d’homozygote pour 600 naissances dans les familles afro-américaines.

maladie de la douleur

Les sujets drépanocytaires considèrent que les crises vaso-occlusives sont plus dures à supporter qu’une fracture et les entretiens qu’on peut avoir avec eux font ressortir cette permanente terreur de la survenue des crises douloureuses. Ces crises douloureuses, au stade où le malade arrive à l’hôpital, après avoir utilisé chez lui les antalgiques courants, relèvent des traitements antalgiques majeurs, y compris de la morphine.

maladie sociale

La drépanocytose est l’exemple type de la maladie de l’inégalité sanitaire et sociale.  C’est dans les pays où elle est la plus fréquente qu’elle est le moins bien prise en charge pour des raisons essentiellement économiques. Cette maladie n’a jamais fait partie des priorités sanitaires des pays non plus que de l’OMS.

En Afrique l’espoir de vie d’un drépanocytaire dépend étroitement du niveau social. La qualité de vie est très souvent médiocre. La situation est totalement différente dans des pays industrialisés. Toutes les étapes de la prise en charge nécessitent une collaboration entre différents acteurs médico-sociaux de la naissance (le diagnostic postnatal permettant une prise en charge précoce est essentiel) à l’âge adulte. La drépanocytose pose un problème majeur de prévention des crises douloureuses et des complications. Cette prévention devrait reposer sur un tissu d’aide sociale très actif. C’est une maladie qui touche souvent une population d’immigrés particulièrement fragile.

En ce sens, l’amélioration des conditions du logement et de vie est aussi importante que la prise en charge hospitalière. Il faut saluer l’instauration en France de la couverture médicale universelle qui a radicalement changé l’aspect du problème pour de nombreux immigrés.

Il faut aussi insister sur la nécessité absolue, en dépit de la maladie et des crises douloureuses, d’assurer une scolarité la plus normale possible. Les métiers nécessitant des efforts physiques importants ne seront pas accessibles aux jeunes drépanocytaires lorsqu’ils seront adolescents ou adultes.                      Gil Tchernia

L’adoption d’un enfant drépanocytaire n’est pas rare, nous avons parmi nos membres plusieurs parents dans cette situation. D'autre préfèrent prendre l'enfant sous tutelle. Nous profitons de courriers récents pour esquisser les difficultés que ces personnes rencontrent.

Nicole,

Je viens de regarder sur ARTE, ce jour, votre émission sur la maladie des enfants drépanocytaires. J’essaye de faire venir en France une petite Ivoirienne qui a quatre ans et qui a cette maladie afin de lui donner la possibilité de recevoir un traitement. Les parents étant pauvres, ne peuvent la soigner. Hors, j’ai du mal à avoir les renseignements pour obtenir la tutelle et la prendre en charge sur ma sécurité sociale et ma mutuelle. Les parents sont d’accord pour me la confier et la faire soigner. Peut-être pouvez-vous me donner les renseignements qui pourraient me permettre de la faire venir en toute légalité et le plus rapidement. Je vous en remercie à l’avance car je ne sais plus de quel côté me tourner pour avoir ces informations.

Chère Madame,

Je viens vers vous en ma qualité d’avocat conseil de l’Association SOS GLOBI.

Votre courrier, en date du 21 février 2002, a retenu toute mon attention.

Dans cette lettre, vous faites état de tutelle concernant ladite enfant, pour ce faire, les démarches afférentes à la mise sous tutelle de cette enfant ne peuvent être engagées que devant une juridiction compétente du lieu de résidence actuelle de l’enfant.

Dès que vous serez en possession du jugement de tutelle, vous solliciterez l’exequatur de ce jugement devant le Tribunal de Grande Instance de votre lieu de résidence en France, afin que ledit jugement soit applicable en France.

Dès lors, vous pourrez constituer un dossier solide en vue de l’obtention d’un visa approprié auprès du consulat de France en Côte d’Ivoire.

Adopter un enfant drépanocytaire

Conseil juridique, Maître  Jean-Vivien NGANGA                   Suite de la page 4

TEMOIGNAGE D’ADOPTION

Nous avons adopté une petite fille de 2 ans atteinte de DREPANOCYTODE HOMOZYGOTE. Elle est née en Centrafrique à Bangui. Son arrivée chez nous est prévue pour fin août 2002.

En faisant des recherches sur Internet, nous sommes tombés sur votre site. Nous aurions aimé savoir si, à son arrivée en France, nous devons faire de nouveaux tests. Si oui, où et quel type d’examens ? .

Est-ce que notre pédiatre peut nous renseigner et nous conseiller sur cette maladie ou faut-il aller voir un médecin spécialisé ? .

Faites-vous toujours vos journées d’information ?

Merci pour toutes ces réponses.

Béatrice

Naturellement, plus amples renseignements sont à demander au Consulat de France dans le pays d’origine, et auprès de l’OMI en France.

Le dossier que je viens d’énumérer, s’il ne peut vous permettre d’obtenir un visa long séjour, aura néanmoins l’avantage de vous faire obtenir un visa touristique valable trois mois.

Il faut savoir qu’actuellement la réglementation en vigueur en France, en matière de rapprochement de la famille ou des amis ne permettent que deux possibilités, soit par l’accueil pour un court séjour, soit par le regroupement familial, pour un long séjour.

Pour l’accueil, je vous invite à vous rapprocher de votre mairie, et pour le regroupement familial, je vous invite à vous rapprocher de l’OMI qui dépend de la Préfecture de votre ressort.

Enfin, il faut savoir que les délais sont très longs, c’est pourquoi, il faut s’y prendre largement à l’avance.

J’espère avoir répondu, au moins partiellement, à vos attentes. Je vous souhaite bon courage et vous prie de croire, Chère Madame, l'assurance de mes sentiments dévoués et les meilleurs.

JVN

Nous vous félicitons d’avoir adopté une enfant drépanocytaire. C’est une chance pour cette petite fille, car la prise en charge de cette maladie en France est des plus avancée.

C’est une maladie qui doit être pris en charge dans un Centre spécialisé. A son arrivée, le pédiatre du Centre fera le nécessaire (examens, bilan de la maladie, etc.).

Cependant, les Centres de la drépanocytose se trouvent à PARIS et en Région parisienne.

D’autres services hospitaliers peuvent prendre en charge les enfants drépanocytaires, s'ils travaillent en relation avec ces centres.

Votre pédiatre, médecin de famille, ne doit pas méconnaître la drépanocytose et doit prendre conseil auprès des spécialistes. Vous avez un rôle important pour mettre en relation tous ces médecins.

Aujourd’hui, nous poursuivons l’aide aux parents.

Dans certains Centres, nous proposons aux parents un accompagnement psychologique par la mise en place de groupes de parole, au sein desquels ils peuvent exprimer leurs inquiétudes et leurs interrogations.

Ces séances sont gratuites. Les dates de réunions sont communiquées soit par le pédiatre soit en téléphonant à SOS Globi au 01 64 30 93 32

 Christian Godart

"Nous avons reçu Globinoscope du mois de mars pour lequel nous tenons à apporter une grande modification dans la présentation de Sud Développement.

Nous ne sommes pas une association de malades.

Ceci est très important, car la confusion ne doit pas se faire dans l’esprit des gens. Notre œuvre est d’abord dans un grand travail de sensibilisation et d’information.

Le Réseau Francophone de Lutte contre la Drépanocytose est un réseau d ’échanges d’informations entre les différents acteurs francophones. Le RFLD sert de trait d’union entre les différents acteurs que sont :

1)      les associations de malades

2)      le public en général y compris les malades

3)      les scientifiques

Drépanet est un portail entre trois pôles :

- associations de malades: communication entre toutes les associations partenaires au RFLD (il y en a 23)

- les scientifiques: pôle le plus important avec plusieurs niveaux de communication (environ 300 scientifiques francophones)

-         le public en général

Il ne faut plus dire que nous avons créé Drépanet que pour les scientifiques, ce qui est faut. D’ailleurs au mois d’avril nous allons faire le premier thème sur l’association du Burkina Faso.

Attention aux mots qu’on utilise dans la communication.

Merci d’en tenir compte et de bien vouloir le modifier car l’explication qui en a été donné n’est pas la bonne."

Ils aident SOS Globi

Merci à Raphaëlle et à sa sœur Nadège Anelka, secrétaire adjoint du Comité d’Entreprise Air France, d’avoir su convaincre ses collègues de faire un don à notre association.

Nous remercions également la générosité des Membres Bienfaiteurs de l'année 2002.

- Madame ANELKA-VILDEUIL Raphaëlle                          - Monsieur BELSON Luc

- Madame BRISSAC Elisabeth                                          - Madame DALMAT-GOSNAVE Ghislaine

- Monsieur MEDINA Michel                                            - Madame MESSIER Andrée

- Madame NYODOG Dorothée                                         - Madame POUHE ELLONG Myriane

Nadège et Christian. Raphaëlle, et son petit ange Karla