• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

Du sang neuf pour notre association

De temps en temps une petite transfusion remonte le moral et redonne des forces.

Nous sommmes heureux d'accuellir quatre nouveaux membres actifs pour (entre autre) recueillir vos témoignages et développer notre site Internet.

Suite à notre appel dans Globinoscope n° 29, mademoiselle Dulce Monteiro Fernandes, dont nous publions le témoignage, et madame Françoise Fréard viennent étoffer l’équipe de nos rédacteurs. Nous pouvons fonder de rééls espoirs pour améliorer Globinoscope.

Par ailleurs, monsieur Karim Khadem, ingénieur informaticien, a accepté la lourde tâche de dépoussiérer notre site, le rendre plus ludique, plus informatif en y mettant les Globinoscope en ligne et à terme, s'occuper de le rendre interactif avec nos membres et les autres associations.

Nous recherchons toujours un (ou plus) photographe qui serait assidu à nos réunions et manifestations et nous ferait de belles photos pour animer Globinoscope et notre site internet.

Enfin, monsieur Camille Akoulouse se charge de la comptabilité de l'association. Il sera un secours très professionnel pour notre trésorier.

Si vous avez d'autres idées pour dynamiser SOS Globi et si vous voulez les mettre en pratique, contactez nous. Avis aux amateurs, devenez vous aussi un membre très actif !

"Le miracle de la vie"

Faire connaître la drépanocytose, c'est parler de vos joies ou de vos difficultés. J'attire votre attention sur le touchant témoignage de madame Anelka-Vildeuil qui devrait encourager certaines patientes drépanocytaires à réaliser leur rêve de maternité.

Voyage et drépanocytose

Nous vous attendons très nombreux le samedi 16 juin à l'hôpital TROUSSEAU. Le professeur P. BEGUÉ nous parlera de sa consultation "l'enfant voyageur".

"FLEAU-SCOURGE"

CD en vente au profit de l'Association des Drépanocytaires de la Martinique. Lancement le 16 juin lors de notre réunion.

Organisons la Solidarité !                                                     Christian Godart

Numéro 31                                       juin 2001

DU NOUVEAU AU CONGO

Un hôpital pour les drépanos à Pointe-Noire

“Hôpital de la Fraternité”, c’est le nom du centre de traitement et de la prévention de la drépanocytose qui s’ouvre bientôt à Pointe-Noire, dans une partie des locaux du centre médico-social de la CNSS au quartier FOUCKS. Près d’une dizaine d’associations en sont les promoteurs, dont entre autres : L’association Congolaise de lutte contre la drépanocytose, l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, l’Hôpital Necker et la Chaîne de l’Espoir.

“Nous réaménageons d’abord ce site afin d’obtenir un minimum d’hygiène exigé pour un hôpital” affirme le Docteur René Mouélé aux curieux attirés par le bruit produit par les coups de marteau provenant des salles de la CNSS-Foucks. Le Docteur Mouélé, spécialiste de la drépanocytose, est en effet le directeur de l’hôpital de la Fraternité. Selon lui, cet hôpital sera ouvert à tout le monde puisqu’il y aura tous les services que l’on trouve dans une clinique digne de ce nom. Seulement, une attention particulière sera accordée à la drépanocytose : la recherche, le traitement, l’information du public sur le mode de transmission et de prévention. A cause de l’espace très limité, au sein de la CNSS-FOUCKS, l’hôpital de la Fraternité n’aura qu’une capacité de 46 lits au lieu de 112 prévus par le projet initial. Les soins seront payants, sauf pour les membres de la mutuelle des drépanos.

Une mutuelle pour rendre possible le suivi médical des drépanos

En effet, une mutuelle des drépanos existe déjà à Pointe-Noire depuis le

14 octobre 2000. La Mutuelle des Drépanocytaires du Congo (MUDRECO) est

Considérée par ses membres comme un instrument d’entraide, d’assistance et d’espoir, car elle supporte leurs soins à 80%. La cherté des soins de la drépanocytose est en effet à l’origine de la création de la MUDRECO, nous a confié le président actif de cette mutuelle, Guy Noël MPASSI. Tout Congolais, drépano ou non, peut être membre de la MUDRECO, stipule l’article 5 de ses statuts. Il suffit de s’acquitter de 5 000 FCFA de droit d’adhésion et de sa cotisation mensuelle s’élevant à 10 000 FCFA. “Montants très modiques”, s’est écriée Melle Makaya une drépano totale (SS) qui dépense 15 000 FCFA tous les mois pour les médicaments de prévention et près de 150 000 FCFA pour les soins en cas de crise. Le siège de la MUDRECO est situé dans l’enceinte de l’hôpital de la Fraternité.

Un hôpital et une mutuelle, en tout cas les drépanos de Pointe-Noire viennent d’acquérir deux instruments importants pour améliorer leur espérance de vie. Surtout que le Sida étant en vedette ces derniers temps, les donateurs caritatifs semblent avoir oublié d’autres maladies graves.

                                                Arsène NKOMBO

Association Congolaise de Lutte contre la drépanocytose A.C.L.C.D.

Président Monsieur René Mouélé

166, boulevard de Stalingrad

94500 Champigny-sur-Marne

Hôpital de la Fraternité

Centre de compréhension de la drépanocytose

Association congolaise de Lutte contre la drépanocytose A.C.L.C.D.

BP. 8116 Enceinte C.N.S.S. FOUCK’S

POINTE-NOIRE République du CONGO

Tél : (242) 94.15.34

GSM. 57.78.67 / 59.42.23

Globinoscope           Revue trimestrielle de SOS Globi              Numéro 31 - juin 2001

VOYAGE, VOYAGE !!!

Le 16 juin nous vous proposons une réunion à l’Hôpital Trousseau.

Le thème que nous aborderons est d’actualité, l’époque des vacances étant proche.

Cependant, pour bien faire et préparer un voyage d’été, il faudrait s’y prendre dès janvier ou mars. Lors de cette réunion, nous évoquerons les problèmes financiers dus à la vaccination et aux traitements qui ne sont pas pris en charge par le 100%. Le sujet étant important, cette réunion est organisée en collaboration avec l’A.P.I.P.D. Après la réunion, monsieur Max Lambert, président de l’Association des Drépanocytaires de la Martinique (A.D.D.M.), vous présentera et dédicacera le CD “FLEAU-SOURCE”.

Comme d’habitude, une collation vous permettra de poursuivre les discussions.

Nous vous attendons très nombreux.

B. QUINET - P. BEGUE - Hôpital d’enfants Armand TROUSSEAU

Du fait de leur origine, les enfants drépanocytaires de la région parisienne ont deux grandes destinations de voyage : l’Afrique et les Antilles. L’expérience acquise au fil des années de suivis d’enfants drépanocytaires nous fait poser systématiquement la question d’éventuelles vacances lointaines dès le début de l’année lors des consultations systématiques.

Les voyages aux Antilles posent peu de problèmes en dehors de la chaleur et de l’avion,  d’autant que les structures médicales sur place connaissent bien la drépanocytose et sont bien équipées.

Les risques encourus par un enfant drépanocytaire voyageant en Afrique sont ceux de tout enfant, paludisme, déshydratation, diarrhée, dénutrition, infections cutanées, auxquels s’ajoutent les problèmes liés à la drépanocytose : voyage en avion, majoration de l’anémie, risque de transfusions non sécurisées, sensibilité particulière aux salmonelles, difficultés d’adaptation au climat. Il faut prendre en compte les conditions de séjour, l’âge de l’enfant et l’accès possible ou non à une  structure de soins.

Ainsi, il apparaît deux volets dans la prise en charge, une partie identique à tout enfant voyageur et une partie spécifique due à la drépanocytose. Il est indispensable, si cette prise en charge et ces conseils ne peuvent

pas être faits par la même personne, qu’il y ait une bonne coordination entre les équipes.

Il convient d’annoncer rapidement que les vaccins et les médicaments spécifiques du voyage ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale (même si prise en charge à 100 %) afin de laisser le temps à la famille de budgéter ces frais. Lors des voyages en Afrique la prévention du paludisme est essentielle et doit être raisonnée en fonction de la zone de résistance et de l’âge de l’enfant. Malgré la «légende», les drépanocytaires ne sont pas à l’abri des crises de paludisme qui sont sur ce terrain à l’origine d’anémie aiguë et restent la première cause de transfusion sanguine (non sécurisée) en Afrique.

Il convient de vérifier la mise à jour du calendrier vaccinal de base (rougeole, BCG, Hépatite B), des vaccinations spécifiques de l’enfant drépanocytaire (Pneumocoque). Pour les vaccins spécifiques du voyage, le vaccin de la fièvre jaune peut se faire dès l’âge de 6 mois (Afrique, Guyane).  Il faut privilégier, lorsque le temps ou le budget limite le choix, les vaccins contre la typhoïde et le méningocoque.

Numéro 31                                       juin 2001

TEMOIGNAGES

Merci de venir témoigner dans cette rubrique. Nous faisons tous le constat que la drépanocytose, et le sort des drépanocytaires, ne sont pas ou peu connus, aussi il est utile pour tout le monde que vous vous exprimiez.

LE MIRACLE DE LA VIE

Je suis drépanocytaire homozygote et suivie depuis l’âge de 15 ans dans le centre de drépanocytose de l’hôpital Henri Mondor de Créteil.

A partir de 1998, ma santé s’est aggravée avec l’apparition d'un syndrome thoracique aigu et une impossibilité de transfusion du fait d’une allo-immunisation complexe.  J’ai donc bénéficié de l’oxygène à domicile ainsi que de l’Hydréa.  Hydréa qui a été arrêté durant plusieurs mois compte tenu de notre désir, mon mari et moi, d’avoir un enfant.

J’étais enceinte au printemps 2000. Tout le temps de ma grossesse, j’ai été suivie par le docteur Dora Bachir et l’ensemble de l’équipe du centre de Drépanocytose d’Henri Mondor. Dans un premier temps, le docteur m’a mis en relation avec une gynécologue de l’hôpital Intercommunal de Créteil habituée aux grossesses à risque.

Durant l’été 2000, nous sommes partis deux mois en Martinique et le Docteur Bachir a fait le nécessaire avec la société VITALAIRE pour l’installation de l’oxygène chez mes parents.

Grâce à cela, les petites crises de drépanocytose ont pu être rapidement soignées. De plus, un compte-rendu sur ma situation a été transmis au centre de Drépanocytose du Lamentin.

Grâce à ces bonnes collaborations entre le centre

de Créteil, Vitalaire et le centre du Lamentin en Martinique, nous étions, ma famille et moi, très confiants et soulagés.

Au 5ème mois de grossesse, j’ai été hospitalisée à l’hôpital Henri Mondor avec deux séjours en réanimation médicale suite à deux grosses crises douloureuses intenses accompagnées d’une phlébite.  Vu les risques encourus pour cette grossesse, je suis allée très régulièrement en consultation à l’hôpital Henri Mondor et à l’Intercommunal de Créteil.

J’ai accouché d’une jolie petite fille en Janvier 2001; aussi nous sommes, mon mari et moi, très reconnaissants aux personnels du centre de Drépanocytose d’Henri Mondor, de la maternité de l’Intercommunal de Créteil et aux autres protagonistes (le service de réanimation médicale, la cardiologie, etc ... ) pour nous avoir accompagnés avec tant de dévouement, de bienveillance et d’efficacité tout au long de cette aventure du «miracle de la vie».

Ce témoignage, a pour but de mettre en avant l’efficacité de la médecine et surtout l’exemplarité d’une bonne collaboration entre les médecins des différents hôpitaux.

C’est un grand avantage pour les personnes atteintes d’une maladie génétique d’avoir un suivi médical qui leur permet ainsi de réaliser leur rêve

 ... le notre s’appelle KARLA.

                         Raphaëlle Anelka - Vildeuil

Globinoscope           Revue trimestrielle de SOS Globi              Numéro 31 - juin 2001

TEMOIGNAGES

Merci de venir témoigner dans cette rubrique. Nous faisons tous le constat que la drépanocytose, et le sort des drépanocytaires, ne sont pas ou peu connus, aussi il est utile pour tout le monde que vous vous exprimiez.

Devenir un "Membre Actif"

Depuis que je suis suivie à l’hôpital Henri Mondor, mon état de santé s’est beaucoup amélioré, surtout depuis que je suis passé des transfusions sanguines à la chimiothérapie (Hydréa).

Durant de longues années de ma vie, j’ai eu des crises régulièrement 3 à 4 fois par an, avec de longs séjours à l’hôpital, ce qui ne me facilitait pas le suivi de mes cours. Mais, depuis presque deux ans maintenant, tout va mieux, je n’ai plus de crises. Je me sens en meilleure forme physique. Je peux me permettre de faire beaucoup d’activités, sans pour autant exagérer. Tout cela grâce à l’Hydréa.

Alors, je tenais à remercier toute l’équipe médicale (médecins, infirmières, chercheurs) du centre de la drépanocytose de l’hôpital Henri Mondor, pour leur formidable travail et leur soutien envers tous les malades atteints de drépanocytose. De plus, je voudrais vous demander, s’il me serait possible de participer à l’opération de récolte d’informations et de témoignages auprès des drépanocytaires, dont vous avez soumis l’idée lors de l’assemblée générale le 10 février dernier.

                             Mademoiselle Monteiro

Il faut faire connaître la drépanocytose par le quotidien des patients et de leur famille. Cette dimension de la maladie n’est pas suffisamment connue par l’entourage et par la société. Nous nous proposons donc de recueillir ces témoignages et, pourquoi pas, de les rassembler dans un livret. Drépanocytaire, mademoiselle Monteiro, rejoint l'équipe rédactionnelle de Globinoscope et collectera auprès de ses camarades drépanocytaires leurs témoignages.     

Vous pouvez dès à présent les contacter pour leur proposer vos témoignages. Merci de les accueillir favorablement et de les aider dans leur quête.

Numéro 31                                       juin 2001

LIGNE DIRECTE

Globi ne peut seule s'atteler à l'ensemble des problèmes que rencontrent les drépanocytaires.

Pour cette raison il est nécessaire de constituer un "réseau d'associations ressources". Nous vous présentons sous cette rubrique l'écho venant d'autres associations.

Nos amis martiniquais sont très actifs. Il ont débuté ce siècle par la sortie d’un CD (FLEAUSOURCE)

qui devra financer quelques projets à venir, comme l’acquisition d’un véhicule pour les déplacements des malades ou la mise en place d’un centre de vacances et de loisirs, spécifique aux enfants drépanocytaires qui souffrent d’exclusion.

Pour acheter ou commander le CD en direct il faut passer par leur site internet :

http://wwww.ebcaraibe.com/drepano/

Max LAMBERT président de l’A.D.D.M. sera présent le 16 juin à notre réunion d’information prévue à l’hôpital Trousseau. Auteur et compositeur de ce CD, il dédicacera son œuvre sur place.

L’A.D.D.M. sera de retour en Ile-de-France du 28 juin au 10 juillet. Elle organise un séjour pour les jeunes enfants drépanocytaires. A leur programme un petit tour par EURO-DISNEY à Marne-la -Vallée.

Ceux de notre association qui seraient en vacances à la Martinique, Ile aux fleurs, en juillet/août, ne manquez pas, le 13 juillet, le spectacle comique au Saint-Esprit et le 27 août l’anniversaire de l’A.D.D.M.

Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Les progrès accomplis pour certaines maladies permettent aux malades de vivre mieux et plus longtemps et par conséquent concourent à accentuer la visibilité sociale.

Devant ce constat est né à Issoudun (entre Bourges et Chartre), une association dénommée “Coup de Pouce, Coup de Cœur”. Cette association a pour but d’informer, de sensibiliser, de collecter des fonds au profit de l’aide aux personnes atteintes de maladies rares. Les sommes recueillies par le biais de ces opérations sont distribuées à des associations de patients.

L’association “Coup de Pouce, Coup de Cœur” organise un lotto, le 6 mai 2001, à la salle des fêtes d’Issoudun, à

14 h 30. Si une collecte de fonds au profit de cette association est organisée, il s’avère que l’objectif principal, de cette journée, se révèle être un rassemblement de patients et de familles dont les problématiques communes sont la solitude et le regard des autres.

SOS Globi partage l’idée que le handicap d’une maladie génétique ou rare déstabilise la famille sur le plan psychologique (le handicap de l’enfant rejaillit sur la famille) et que de plus en plus d’adultes handicapés sont en prise avec une société vouée au culte de la standardisation, laissant peu de place à la différence. Aussi, nous sommes sensibles à toutes initiatives et formes d’organisation qui luttent pour l’amélioration des conditions de vie de ces familles atteintes dans leur chair et esseulées.

SOS Globi est donc heureux d’aider à faire connaître cette nouvelle association avec laquelle nous souhaiterions de "tout cœur" collaborer.

Une nouvelle association vient de naître :

L’Association des Maladies Orphelines et Veille Biotechnologique en Midi-Pyrénées.

“L’A.D.M.O. est née de l’idée de fédérer et de renforcer le potentiel d’action d’une dizaine d’associations de malades de notre région. La volonté de l’A.D.M.O. Midi-Pyrénées est de permettre aux associations que l’on pourrait, elles aussi, qualifiées d’orphelines, de se rencontrer et d’échanger tout en conservant leurs objectifs propres et leurs identités.

L’association de malades représente une porte ouverte vers le monde médical ou scientifique que le patient n’aurait pas franchi seul. Elle est, en retour, une interface entre le monde scientifique et l’adhérent, en remplissant sa mission de “veille technologique”.

Pr Patrick CALVAS

SOS Globi est une association en progression.

Malgré les mouvements dans le fichier (sorties - 50 nouveaux adhérents) le nombre de nos membres augmente avoisinant les 500.

A cela il faut ajouter une centaine de médecins qui sont nos correspondants dans les services soignant des drépanocytaires et une cinquantaine d’associations avec lesquelles nous travaillons en réseau.

Conséquence de cette augmentation : nous imprimons encore plus de “Globinoscope” : 700 exemplaires. Ce qui représente la première dépense : 7 000 F en impression pour 2 800 journaux et d’autres documents d’informations (essentiellement “Elever un enfant drépanocytaire” et “La drépanocytose” pour l’année 2000). Les autres postes importants sont l’achat de timbres pour expédier le courrier, les documents et le téléphone.

Comparatif 1999 / 2000

Recettes : Adhésions et dons des membres

Ces dépenses auraient du être plus importantes car la société Vitalaire (Air Liquide Santé) prend en charge depuis mars 2000 le routage des “Globinoscope”. Une économie que nous estimons à 8 000 Francs et qui n’apparaît pas sur nos comptes.

Du côté des recettes, nous avons trois entrées de fonds différentes. La ville de Créteil nous alloue régulièrement une subvention de 3 000 Francs. Deuxième entrée : les recettes venant des produits de vente tels que tee shirt et documents (nous demandons une participation pour les documents que nous expédions). Enfin la part la plus importante vient de nos membres : 18 415 Francs. Cette somme est en progression de 35 % par rapport à 1999.

Cependant, le nombre de nos adhérents cotisants est sensiblement le même. Un grand nombre de nos membres semblent oublier de renouveler chaque année leur cotisation.

L’augmentation des recettes est due à la participation au fond de solidarité : 4 000 Francs soit 17 % des recettes. Ces fonds, bien entendu, sont destinés à des actions en faveur des patients en grande détresse.

Nous remercions les membres bienfaiteurs de l’année 2000 :

Madame Jeanne-Rose André, Madame Nelly Cisterne, Madame Jeanne Fulcon, Madame Raymonde Guyot, Monsieur Bernard Hervé et Monsieur et Madame Okambawa.