• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

2001 : L'année d'un nouveau pari !

2OO1, nous y voilà ! En cette nouvelle année, SOS Globi fêtera ses 10 ans.

10 ans c'est baucoup ! Une association qui tient ce temps prouve qu'elle a su surmonter les difficultés itinérentes à une aventure expérimentale et qu'elle a la volonté d'imposer son noble combat.

10 ans c'est peu ! Pour faire connaître la drépanocytose.

Ce qui compte n’est pas le chemin déjà parcouru mais l’avenir (bien qu’il faille donner un grand coup de chapeau à l’équipe fondatrice et sa présidente madame Thérèse Mutolo, mais aussi aux équipes successives et à tous les bénévoles qui ont accompagné la croissance de notre association).

Aujourd'hui, il est toujours important de garder à l'esprit les enjeux qui détermineront la qualité de vie des drépanocytaires.

- Veiller, à ce que les Centres de soins spécialisés puissent accueillir correctement les malades, au renforcement des équipes (psychologues).

- Soutenir le réseau des médecins qui partagent leur savoir et tentent d’organiser une prise en charge optimisée partout en France.

Un second Centre adulte, en métropole, est une nécessité pour une population croissante de jeunes patients drépanocytaires qui arrivent des services de pédiatrie.

En 2OO1, SOS Globi lance le pari d'ouvrir un lieu d'accueil pour les familles... ce challenge doit aboutir !

En partenariat avec la FONDATION DE FRANCE, nous sommes en mesure d’aider à l’accompagnement psychologique des familles qui découvrent la drépanocytose. Nous mettrons à la disposition de ces familles, un lieu d’accueil, des groupes de parole et un ethnospychologue. Nous aurons l'occasion de vous en reparler tout le long de l'année.

Ces paris, ne seront gagnés que si nous sommes capables de travailler en réseau, de nous rassembler, de former un courant d’opinions. Adhérer est toujours à l’ordre du jour, n’oubliez pas que votre contribution est primordiale pour la réussite de notre lutte. Ne baissons pas les bras.

Bonne année 2OO1…

mais avant tout : Meilleurs Vœux de Santé.

HISTOIRE BELGE

Surfer sur le Web réserve des surprises. On y trouve des témoignages, mais aussi l'histoire d'une vie. Celle-ci se passe en Belgique et est racontée par un ou une soignante anonyme.

www.md.ucl.ac.be/ebim/Mi9908b.html

Monsieur A - congolais - 29 ans - souffrait d’une drépanocytose.

Il s’était présenté 133 fois aux urgences depuis 14 années pour des crises vaso-occlusives très douloureuses qui ont nécessité 132 hospitalisations.

Pourquoi ces consultations ont-elles eu lieu aux urgences et non dans une structure mieux adaptée ?

Au départ, les urgences se révélaient être la première porte à pousser quand la douleur se manifestait, de jour comme de nuit, jours ouvrables ou jours fériés.

Ensuite, le service répondant à sa demande, il passa du statut de malade aigu à celui de chronique avec une prise en charge médicale et paramédicale personnalisée.

Or le service des urgences ne doit en principe pas assurer de suivi... Mais, pour permettre à Monsieur A de s’en sortir, les responsables médicaux du service avaient choisi de prendre en charge celui-ci envers et contre tout.

Afin de vous éclairer sur cette décision, retraçons ensemble l’histoire de monsieur A.

Monsieur A est né en Belgique et a été très vite placé dans une famille d’accueil, ses parents, pour des raisons professionnelles ayant été rappelé au pays.  Monsieur A est donc bien resté en Europe pour y être soigné.

Ses parents envoyaient d’abord régulièrement de l’argent ensuite, la situation politique se dégradant dans leur pays, cet envoi ne fut plus qu’épisodique.

A l’époque où il séjournait dans sa famille d’accueil, il bénéficiait d’allocations familiales et d’une mutuelle. A la fin de ses études, il se rendit un an aux USA, ensuite à Kinshasa où il essaya de travailler dans le domaine de l’imprimerie.

Vivre et se soigner sans droits

De retour en Belgique, sans domicile fixe, ses droits acquis lui sont finalement retirés, ce qui veut dire ; plus de travail, plus de mutuelle, plus de logement, plus d’argent.

Cependant, les crises deviennent de plus en plus fréquentes et demandent des hospitalisations régulières.  Cette situation ne fait qu’aggraver

son contentieux avec les cliniques. Face aux nombreuses pressions du service financier, le service social a été amené à rechercher des pistes de solutions.

Entre temps une nouvelle loi est parue au moniteur belge permettant aux étrangers gravement malades de résider sur le territoire belge plus d’un an avec le statut de résident. Monsieur A pouvait ainsi bénéficier d’une mutuelle. Ces démarches ont abouti après un an de tractations avec l’Office des étrangers.

Drépanocytaire, un malade comme les autres ?

Monsieur A continuera néanmoins à fréquenter régulièrement le service des urgences. Outre l’aspect financier, la gestion de sa douleur nous laissait parfois démunis.

De très fortes doses de morphiniques lui ont été administrées. Avait-il réellement mal ou était-il en état de manque ? Tous les responsables médicaux le connaissaient, mais aucun protocole thérapeutique n’avait encore été clairement établi. L’expression de sa douleur n’était pas toujours évidente pour nous, soignants.

Trouver un site de ponction devint quasi impossible. Une ou plusieurs infirmières passaient quelques dizaines de minutes pour placer une perfusion.

Monsieur A était porteur d’un porth-à-cath qui a dû être enlevé en raison d’une septicémie. Après quelques mois, un autre porth-à-cath a été placé, ce qui facilita le travail des infirmières.

C'est mon choix

Dans un contexte souvent chargé, Monsieur A rôdait aux alentours du service pour repérer des " têtes connues et réceptives " avant de s’inscrire. Il avait un contact privilégié avec certains membres de l’équipe et était plus renfermé avec d’autres. Ces dernières personnes étaient parfois exaspérées par la répétition de ses visites difficiles à gérer.

Histoire d'une vie

A l’heure où nous rédigions ce texte, Monsieur A était en train de décéder en hospitalisation provisoire.  Ce fut un moment intense et difficile pour toute l’équipe, car nous l’avions suivi pendant 15 ans.

Merci, à ceux et celles qui ont, au-delà de la professionnalisé, su donner à  Monsieur A un peu de chaleur humaine.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -  Numéro 29 – Décembre-janvier 2001

ça se discute

WWW.rfi.fr/kiosque/Mfi/Sante/240800-0.html

La drépanocytose de notre enfant, c'est la drépanocytose de toute la famille.

Drépanocytose : son impact familial

(MF I) Des médecins togolais viennent de publier dans les Archives de pédiatrie, une enquête pour évaluer les répercussions de la présence d’un enfant drépanocytaire sur sa famille. Réalisé au sein de la consultation pédiatrique du CHU Tokoin de Lomé, ce travail a concerné 103 familles. Il en ressort que 92 % des parents ressentent de la pitié pour leur enfant, 82 % souffrent d’insomnie et les trois quarts se sentent frustrés et redoutent la mort de leur enfant malade.

La maladie a un impact réel sur la vie du couple parental puisque sept couples sur vingt six qui se sont séparés, ont situé la maladie comme élément majeur de leur conflit. Parmi les soixante trois couples toujours unis, onze évoquent une détérioration de leur relation mise sur le compte de la maladie. Enfin, la grande majorité des parents (88 %) admet avoir tendance à surprotéger l’enfant drépanocytaire et 65 % évoquent des difficultés financières liées à la maladie. Le Dr J.K. Assimadi, qui a dirigé ce travail, estime qu’il est nécessaire de créer des réseaux de solidarité pour les malades et leurs familles dans le but de diminuer leur souffrance.

Une association des familles en Belgique

Action Drépanocytose

Sickle Cell Anémia Action A.S.B.L.

Siège social : 825/108 chée de Waterloo 1180 BRUXELLES

Télephone 02 610 51 03 -

GSM : 0495 71 79 28 ou 0495 61 33 13

E-mail : drepanos@hotmail.com

Y a Pas Photo

SOS globi recherche un photographe amateur, un journaliste en herbe, un preneur de son pour faire parti de l’équipe rédactionnelle de GLOBINOSCOPE.

Nous devons couvrir nos manifestations car nous avons un devoir de mémoire. Les témoignages des patients et des familles sont essentiels.

Merci de contacter Christian Godart au :

Tél : 01 49 81 28 69

E-mail : sos.globi@hmn.ap-hop-paris.fr

ou par lettre à l’association

Initiatives

Etre associatif, c’est aussi permettre des rencontres conviviales sans autre but que de se connaître, de partager ses émotions et de vivre un moment ensemble avec nos enfants. Aussi certains parents aimeraient organiser une sortie champêtre, par exemple  un dimanche ensoleillé, pique-niquer en forêt ou bien d’autres activités au grand air.

Si vous êtes intéressés, soit à participer ou proposer une idée de sortie, vous pouvez nous écrire à l’association ou téléphoner ou encore nous envoyer un courrier électronique.

Petits trucs entre parents!

La gestion quotidienne de la drépanocytose, vous connaissez !

Vous avez des “ petits trucs ” qui fonctionnent sur vos enfants (ou sur vous-même)… comment les faire boire suffisamment, comment les appaiser lors des crises…

Nous comptons sur vous pour en faire bénéficier les autres parents et créer une bourse d’échange des “ petits trucs ”.

Revue de presse

www.pediadol.org/lettrePed/drepano.html

Publication sur la douleur de la drépanocytose

Child. Care Health Dev.23(2): 135-155, 1997, 40 ref

30 enfants drépanocytaires de 5 à 13 ans et leurs parents sont interrogés sur l’impact de la douleur. 

Les enfants se dessinent eux-mêmes en dehors et pendant une crise douloureuse, ceci lors d’une consultation intercritique.  Les enfants se plaignent que la douleur les empêche de jouer et de voir leurs amis.  Ils savent distinguer la douleur d’origine drépanocytaire des autres douleurs.  Le dessin de l’enfant en période de douleur montre une réduction de la taille, une humeur triste, la localisation de la douleur, un changement de couleurs et un niveau d’âge mental plus bas que dans le dessin hors douleurs

Douleur

de la drépanocytose,

perception des médecins

J Pain Symptom Manage 14 (3):

168-174, 1997, 20 ref.

Opinion de 115 médecins hématologistes et urgentistes américains sur leurs malades drépanocytaires et les traitements mis en œuvre.

Un service de douleur est impliqué dans 26% des cas. Un protocole est disponible aux urgences dans 17% des cas ; 48% utilisent les morphiniques aux urgences, essentiellement le dolosal ; 47% des hématologistes utilisent la PCA.

La crainte de toxicomanie est énorme : 9% des hématologistes et 22% des

urgentistes pensent que plus de 5O% des malades adultes sont toxicomanes. 46% des urgentistes pensent que 10% des enfants sont toxicomanes.

Commentaire : La crainte de la toxicomanie chez le drépanocytaire n’est pas justifiée (quelques cas rapportés sur des milliers de malades traités par morphiniques).

Evaluation des modalités d’admission directe des enfants drépanocytaires en crise :

enquête par questionnaire sur les préférences des parents.

Br.Med.J. 315(7109):650, 1997, 3 ref.

Comparaison entre 2 modalités successives d’admission des enfants drépanocytaires venant pour crise, soit par les urgences, soit directement dans le service après un appel téléphonique des parents, avec une feuille de prescription préétablie disponible dans le dossier.

Les 25 familles interrogées préfèrent le 2ème système. Le délai jusqu’à l’injection de dolosal passe de 38 minutes à 5 mn après l’arrivée de l’enfant.

CMU du nouveau

Dans un premier temps, la Couverture Médicale Universelle donnait aux personnes ayant un revenu inférieur ou égal à 3500 Francs la quasi gratuité des soins (limitation des soins dentaires, prothèses auditives).

Ce seuil excluait les personnes percevant l’allocation adulte handicapé pour un dépassement de 70 francs !

Nous nous sommes émus de cela et nous avons participé, sur l’initiative de l’AMEDOM, à des réunions sur la CMU. Le Député-Maire de Créteil Laurent CATHALA  est intervenu à la chambre des députés pour améliorer la loi.

Finalement, le seuil a été remonté à 3600 francs, ce qui permet aux bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé de bénéficier aussi de la CMU.

Un premier pas vient d’être effectué, cependant, la réflexion des législateurs se poursuit…