• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

C'est la rentrée !

La période estivale vient de se terminer pour tous. C’est le moment où l’on prend de nouvelles dispositions. Nous recommençons nos réunions par un thème qui concerne nos enfants : l’éducation de la drépanocytose; “ les règles d’or ” de la prévention, et la scolarité. Cette réunion, pour des raisons de réservation de salle, est reportée au samedi 21 octobre au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil. Nous vous espérons nombreux avec l’envie de partager vos expériences. Régulièrement, la société VITALAIRE (prestataire de services de matériel jetable de perfusion) se charge du routage de vos GLOBINOSCOPE. Merci à toutes ces personnes, sensibles à notre cause, qui participent ainsi à diffuser nos informations. Nous apprécions particulièrement la qualité d’accueil et la bonne humeur à toute épreuve de Véronique, notre correspondante VITALAIRE.

L’augmentation progressive de la diffusion de notre bulletin est un signe de bonne santé de l’association. Près de 600 GLOBINOSCOPE sont, aujourd’hui, distribués : 78 % en région parisienne, 6% en province, 6 % dans les départements d’Outre-mer, 3 % à l’étranger, et 7 % de correspondants hospitaliers, témoins de nos champs d'actions.

Une autre manière de prendre la température est de regarder l’augmentation du nombre des adhésions… Il faut bien le dire, la progression est là, bien moins significative. Nous constatons que nous faisons chaque année de nouveaux membres, cependant, nos adhérents ne renouvellent pas systématiquement leur cotisation. Nous devons donc en comprendre les raisons, remédier à ces dysfonctionnements et faire des relances pour conditionner le réflexe d’abonnement.

Enfin, le dynamisme de SOS Globi peut se mesurer en terme de courrier, d’activité du site, d’actions menées à bon termes, du nombre de partenaires, de réseaux, d’image et de perception. Sur ce plan-là, nous sommes optimistes, car nous constatons des retombées qui réclament de plus en plus de travail. Alors, si le cœur vous en dit…

Journées du réseau de recherche

clinique sur la drépanocytose

Avec l'autorisation du Pr R. GIROT - Hôpital Tenon Laboratoire d’Hématologie - Président du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

Le C.I.D. a été officiellement inauguré le 18 mai, en présence du Professeur Jean ROSA membre de l’Académie des Sciences et président du Conseil Scientifique de notre association.

La création d’une structure référentielle pour le département se révèle en effet indispensable pour une prise en charge médico-éducative optimale de tous les drépanocytaires de Martinique.

Le C.I.D. est une structure autonome qui réunira 4 lits d’hospitalisation de jour, une activité de soins et de consultations. L’équipe se composera de deux médecins, un plein temps et un vacataire, deux infirmières, une aide-soignante, une assistante sociale.

Les principaux axes de développement seront les suivants :

1) Organisation d’un suivi épidémiologique de la population drépanocytaire martiniquaise.

2) Structuration d’une coopération avec les différents services de l’hôpital avec les autres structures de soins de l’île, organisation d’un réseau ville-hôpital.

3) Activité de formation - aux patients adultes, enfants et à leur famille, mais aussi à la population martiniquaise en partenariat avec l’Association des Drépanocytaires - au personnel médical et paramédical hospitalier et ville.

4) Optimisation des actions de prévention : dépistage, conseil génétique, éducation, suivi régulier des patients.

5) Prise en charge sociale.

6) Prise en charge clinique des patients adultes en association avec le service de médecine interne à

orientation drépanocytose : - établissement de protocoles infirmiers et médicaux – consultations externes et inter services - hospitalisation de jour pour bilan, programme transfusionnel ou lors des crises douloureuses simples.

7) Activité de recherche clinique en association avec d’autres centres drépanocytaires

Centre Intégré de la Drépanocytose

Hôpital du Lamentin - Martinique

Tél. : 0596 57 12 26 Fax : 0596 57 11 25

L’A.F.D.P.H.E. coordonne tous les dépistages à la naissance. Le dépistage néonatal de la drépanocytose est effectif depuis 1995, mais il ne couvre pas encore toutes les régions.

Il ne s’adresse qu’aux nouveau-nés dont les parents sont originaires de pays où la drépanocytose est fréquente. Le but de ce dépistage est la prise en charge précoce de l’enfant drépanocytaire, afin de prévenir la mortalité et réduire la morbidité.

Environ 400 000 tests ont été réalisés depuis 1995, 517 nouveau-nés atteints de SDM (syndrome drépanocytaire majeur) ont été dépistés, soit 1 nouveau-né sur 770 pour les régions de France où le dépistage a commencé, c’est à dire 1 nouveau-né sur 550 en Ile-de-France et 1 nouveau né sur 2353 dans les autres régions. La prise en charge et le suivi se mettent en place progressivement, impliquant pédiatres et médecins référents. Ce dépistage va s’étendre à toutes les régions de France.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -        Numéro 28  –   septembre 2000

Témoignages

Des nouvelles de nos amis d'Afrique

Salut ! Je reçois régulièrement Globinoscope.

De mon côté je vais bien. Ton dernier journal était très intéressant. J’ai remarqué qu’il y avait beaucoup de femmes dans la nouvelle équipe et j’apprécie aussi, grâce aux photos, de mettre un visage sur vos noms.

J’ai un livre sur la drépanocytose et dans ce livre, on y dit qu’on peut se soigner en buvant de l’argile. Je t’explique comment ça se passe :

on met de l’eau dans un verre puis on mélange avec de l’argile. On boit le lendemain. J’aimerais savoir si c’est vrai.

Créer un événement sur la drépanocytose ça m’intéresse et je voudrais connaître la date.

Grâce E. Yaounde, Cameroun

J’ai la joie et le plaisir de vous écrire ce jour.

C’est dans un magazine que j’ai eu votre adresse.

Je vous prie de bien vouloir me communiquer les objectifs de votre SOS. Car, mon petit frère de 22 ans et mon fils de 7 ans sont tous deux drépanocytaires “ SS ”.

En ce qui concerne le traitement, les choses sont compliquées. Dans nos hôpitaux publiques, la consultation est à 50 francs français (5 000 F CFA) et dans les cliniques privées, 150 F français. Nous avons un professeur, pédiatre spécialisé et ayant un sujet de recherche sur la drépanocytose. Sa consultation est à 800 F français, la simple, c’est à dire avec un rendez-vous de 15 jours d’attente. En cas d’urgence, il monte les prix à 2 000 F français. Car d’après lui, il possède un produit fait à base de manioc.

Mais le comble il vend ce produit à 300 F français !

Dans nos familles africaines, cette maladie est vraiment très mal reçue. J’étais encore étudiant quand j’ai eu mon fils. J’ai dû abandonner mes études à cause de son état de santé. Aujourd’hui, la mère de mon fils vit dans les bras d’un autre homme et je garde seul mon fils. Le coût de la vie dans mon pays est très élevé. Je viens vers vous avec un grand espoir. Voilà pourquoi je vous prie de garder le contact avec moi. Toutes mes salutations.             Casimir. M. - Libreville, Gabon

PREVENTION DES INFECTIONS A PNEUMOCOQUES CHEZ

LES PATIENTS

DRÉPANOCYTAIRES

Les infections aux pneumocoques sont à redouter. Elles peuvent être responsables d’atteintes graves, aux hospitalisations longues et délicates.

La prévention des infections à pneumocoques chez les patients est donc systématisée dans la prise en charge médicale.

Il est rappelé :

- chez l’adulte

• d’être à jour de sa vaccination antipneumococcique par le PNEUMO 23 (rappel tous les cinq ans)

• chez les patients ayant des antécédents d’infections à pneumocoques authentifiées, il est préconisé une prophylaxie par la pénicilline à raison de 2 MU/jour.

• toute fièvre soudaine et importante doit amener à se faire prescrire 6 MU d’ORACILLINE pendant 48 heures, suivis de 3 MU pendant cinq jours.

- chez l’enfant

• La vaccination anti-pneumococcique doit se faire avant l’âge d’un an, dès neuf mois avec un premier rappel à 2 ans. Ensuite les rappels se font tous les cinq ans (une nouvelle génération du vaccin antipneumococcique devrait permettre une

vaccination plus précoce et une efficacité améliorée)

• Une administration d’ORACILLINE journalière jusqu’à 15 ans.

EURORDIS

European Organization for Rare Disorders Jeudi 19 Octobre 2000 à Bruxelles au Parlement Européen se déroulera l’Assemblée Générale de EURORDIS.

Cet événement débutera par les témoignages des familles et des patients atteints de maladies rares, puis des intervenants présenterons certains aspects de l’éthiques, les progrès de la prise de conscience des problèmes liés aux maladies rares et les progrès de la thérapie.

Cette association regroupant des associations de malades fait, actuellement, pression sur l’Union Européenne et ses Etats membres pour réduire les délais superflus qui retardent la mise sur le marché de nouveaux médicaments. Aujourd’hui, il n’est pas rare de voire, pour diverses raisons, certaines molécules accessibles aux Etats-Unis et pas en Europe.

Samedi 21 Octobre à 9 H 30

Centre de la Drépanocytose de l’Hôpital Henri Mondor

Réunion sur le thème du “ Regard des autres ”

Samedi 21 Octobre à 14 H 30

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, amphithéâtre Descartes Réunion SOS Globi sur le thème de l’éducation et de la scolarité.

ALPHA-SOIR est une association qui dispense l’apprentissage de la lecture, de l’écriture et de l’arithmétique, en soirée sur OZOIR.

Cette association reçoit français et étrangers pour une cotisation annuelle de 20 Francs. Renseignements :

- Philippe BAGNERIS tél. : 01 64 40 10 89

- Andrée SCHALLER tél. : 01 60 02 93 83

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