• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

Une assistance nombreuse a suivi la journée du 27 mai et vous en avez fait une réussite. Les interventions du professeur Frédéric Galacteros et du médecin nutritionniste, madame Marie-Antoinette Sejan-Ortole ont suscité un grand intérêt dans le public. Nous avons particulièrement apprécié la présence de l’association APIPD, représentée par sa présidente madame Jenny Hippocrate-Fixy et son équipe.

Un pré bilan

A mi parcours de cette année, il m’est donné l’occasion de vous informer sur le travail entamé par les commissions. Nous œuvrons pour que la drépanocytose sorte de l’anonymat où elle est plongée. Ainsi, nous avons multiplié les contacts auprès d’organismes dans lesquels nous fondons de réels espoirs, à moyen ou à long terme.

Un aide psychologique

De plus en plus les mamans d’enfants drépanocytaires aimeraient avoir des échanges avec les autres mères, aussi nous tentons de créer un groupe de parole, et au-delà certains parents auraient besoin d’une aide psychologique plus personnalisée. Aussi, nous avons déposé un projet auprès de la Fondation de France.

Un Conseil juridique

Nous avons reçu de maître Jean-Vivien NGANGA, avocat à la cour, un accord de principe pour organiser à votre intention un conseil juridique gratuit.

Le Local, une nécessité pressante

Nous travaillons ardemment à trouver un local où nous pourrons accueillir les familles et leur proposer ces services. En dehors de ces commissions, qui fonctionnent, l’implication de chacun reste primordiale.

Comment aider SOS Globi ?

Vous aussi, vous pouvez nous aider. C'est une volonté qu'il faut garder à l'esprit. Par exemple, si dans votre entourage familiale, ou autre, vous connaissez un sportif de haut niveau, demandez-lui de parrainer les actions de SOS Globi. Il nous faut créer un courant d’opinions, la drépanocytose est une cause communautaire et la lutte contre la maladie est l’affaire de tous.

Globinoscope    -    Revue trimestrielle de SOS Globi      -     Numéro 27  –   juin 2000

Témoignages

Monsieur Alvin B – MLE MEE-sur-Seine extrait de la lettre adressée au docteur Dora Bachir

J’apprécie les réunions que vous organisez pour permettre aux patients drépanocytaires de connaître leur maladie et leurs droits. Je dois aussi vous dire que je suis content d’assister à ces réunions qui me permettent de sortir de ma timidité et me donne le courage de m’exprimer parmi une multitude de gens.

Si je parle de la timidité, c’est parce que, à cause de cette maladie, j’ai subi des moqueries, insultes et beaucoup d’autres affronts, ce qui m’a rendu timide; au pays, presque tout le monde se moquait de moi. J’étais négligé, délaissé et abandonné à moi-même; heureusement, j’avais le soutien de mes parents et de mes petits frères, qui eux, ne souffrent pas de la drépanocytose. Les amis, j’en ai pas eu beaucoup à cause de cette maladie qui m’avait rendu timide depuis que les gens se moquaient de moi avec des phrases telles que : “tu n’atteindras pas 18 ans ou 20 ans, tu seras mort bien avant” ou encore, “j’attends que ton sang diminue et après je t’en donnerai un litre parce que j’en ai en quantité industrielle” ou encore, “ aucune fille ne voudrait de toi parce qu’elle ne voudra pas d’enfants malades”; Innombrables sont ces phrases, ces moqueries qui ont fini par me faire craquer et perdre ma crédibilité et mon courage.

Lorsque je suis arrivé en France, je ne me portais pas bien et le docteur Bachir m’a fait hospitaliser. J’ai rencontré des médecins et infirmières très sympas qui m’ont bien accueilli et bien traité. J’ai retrouvé la forme et en plus je ne fais plus de crise comme j’en faisais à Brazzaville au Congo.

Je suis à présent dans un nouveau monde, raison pour laquelle je voudrais faire des études et être capable d’acheter un jour mes médicaments quand je rentrerai au pays. Mes parents ont souffert pour moi, et aujourd’hui, ils sont à bout de souffle ; ce qui revient à dire que c’est à moi de les ravitailler, mais comme je n’ai pas une situation et aucune stabilité, je ne peux rien faire, mais une fois guéri et une fois mes études terminées, je pourrais faire quelque chose.

Vos témoignages sont importants pour inciter les plus timides à s'exprimer et ainsi rompre leur isolement psychologique. Comme Alvin, à votre tour, franchissez une étape, exprimez-vous dans nos colonnes.

Je suis maman d’une petite fille de 4 ans, “d’origine malienne”, atteinte de drépanocytose. Celle-ci souffre presque en permanence, ce qui la rend très agressive et instable psychologiquement. Plusieurs fois nous l’avons fait hospitaliser pour des douleurs, les résultats d’analyses étant bons, le médecin de l’hôpital ne voulait pas la garder, alors que chez nous elle pleurait sans arrêt. Ne sachant quoi faire, la psychologue de l’hôpital nous a orienté vers le Centre antidouleur.

Maëlie a été sous antidouleur et antidépresseurs. Son état s’est amélioré, mais dès que l’on arrête l’un ou l’autre “la douleur et la peur de la douleur” reviennent, ainsi que tous les problèmes psychologiques.

Actuellement, nous avons supprimé l’antidépresseur pour le remplacer par des médicaments homéopathiques

Si vous connaissez des personnes autour de vous qui vivent la même chose que notre fille et ont pu améliorer leur état, j’aimerais pouvoir communiquer avec elles pour améliorer la vie de mon enfant.

Madame Herve  -  6, rue des coutils

44 310, St-Philbert-de-Grand-Lieu

Téléphone : 02 40 78 88 02

Le premier antalgique pédiatrique de palier II par voie orale

Les laboratoires du Docteur E. Bouchara mettent à la disposition du corps médical le premier antalgique de palier II utilisable par voie orale chez l’enfant de plus d’1 an, le sirop de phosphate de codéine, CODENFAN. Codenfan est indiqué dans la prise en charge des douleurs d’intensité modérée à sévère. Il permet de faire face efficacement à des situations algiques aiguës (ORL, traumatisme, brûlure, suites opératoires... ), subaiguës (crise drépanocytaire) ou chroniques. Son association au paracétamol est synergique.

En pratique, Codenfan s’utilise à la dose de 1 ml/kg. Une pipette graduée en ml permet la délivrance de doses précises en fonction du poids de l’enfant. Ses contre-indications, en dehors de l’enfant de moins d’1 an pour lequel on manque de données, sont surtout l’asthme et l’insuffisance respiratoire sévère, ou encore la prise concomitante d’un agoniste antagoniste morphinique. Le flacon de 200 ml est commercialisé au prix de 24,20 F, délivré exclusivement sur prescription médicale et remboursé à 65 % par la Sécurité Sociale. Information des “Nouvelles de l’industrie pharmaceutique”

M. Solignac

Brèves

2000"La machination VORONOV"

Dans les dernières aventures de "Blake et Mortimer", ces deux héros sont confrontés à l'énigme  de l'ANEMIE FALCIFORME.

Le sang d'une fillette drépanocytaire servira de vaccin contre la terrible bactérie Z. Of course ! ce n'est qu'une fiction…

L’Education Nationale met à votre disposition le Bulletin Officiel de l’Education Nationale du 18 novembre 1999 qui contient toutes les directives données aux enseignants pour faciliter l’intégration du jeune malade. Ce document est indispensable pour établir le “ Projet d ’Accueil Individualisé ” (P.A.I.). La drépanocytose est recensée dans les maladies de l’enfance. Avec l’établissement du PAI, votre enfant aura une surveillance bienveillante.

A l’époque où l’industrie pharmaceutique raisonne en terme de productivité et de rentabilité, il existe une réelle menace sur la fabrication de certains médicaments par l’abandon de vente de posologie pédiatrique (ex : sirop), ou l’abandon de recherche de nouvelles molécules non rentables. Sous la pression d’EURORDIS, le parlement européen a approuvé en seconde lecture, le 15 décembre 1999, la proposition de règlement européen sur les médicaments orphelins qui a un effet immédiat dans l’Union Européenne.

EURORDIS, l’association européenne des maladies rares, regroupe 170 associations de patients (dont SOS Globi) de 12 pays de l’Union Européenne.

EURORDIS - 13, place de Rungis - 75013 PARIS

Tél. : 01 44 16 27 47

Christelle Rodrigue, de nouveau à la Martinique cette année, nous relate son entrevue avec Monsieur Max Lambert, président de l’Association Des Drépanocytaires de la Martinique (ADDM).

La drépanocytose reste méconnue de la population martiniquaise bien que 1174 drépanocytaires y sont recensés. L’ADDM poursuit ses efforts d’information et de sensibilisation. Elle organise, en partenariat avec le Lion',s Club, un concours de dessin pour les élèves de CM2. Après avoir été informés sur la pathologie, ces enfants doivent faire un dessin représentant la maladie.

L’ADDM à pour projet d’éditer un journal et s’appuie sur des classes de BTS.

En dépit de tous ces efforts, on constate que beaucoup de Martiniquais ne se sentent pas concernés par cette pathologie et demeurent complètement ignorants, aussi bien sur leur statut que sur les caractéristiques élémentaires de cette maladie. Cette ignorance accroît les problèmes d’insertion scolaire et professionnelle des patients, qui, sujets à des crises imprévisibles dans leur survenue et dans la gravité, sont des acteurs involontaires d’un absentéisme important. Il faut donc redoubler d’efforts pour limiter l’illettrisme et militer pour la reconnaissance d’un statut d’handicapé qui devrait permettre une adaptation des horaires, d’où une meilleure prise en charge de la fatigue. Ne faut-il pas développer des centres d’aide par le travail adaptés aux drépanocytaires ?

L’ADDM et son président ont à cœur un projet visant à regrouper les associations de drépanocytaires de la Guadeloupe, de la Martinique et de Métropole avec comme objectif de favoriser les échanges de connaissances et de compétences.

Ce regroupement devrait permettre un accès plus aisé aux différentes sources de financements, lesquelles devraient faciliter l’organisation de campagnes de sensibilisation et éventuellement de journées consacrées à cette thématique.

L’ADDM joue déjà un rôle très important dans l’accompagnement des malades, aussi bien au niveau financier que psychologique (visite à l’hôpital…). Avec l’ouverture du CID (Centre Intégré de la Drépanocytose) à l’hôpital du Lamentin, cet accompagnement complémentaire de la prise en charge devrait s’intensifier. Connaissant l’importance des facteurs environnementaux dans cette pathologie, nous encourageons et apportons notre soutien à l’ADDM, avec l’espoir de pouvoir très bientôt entamer une collaboration.

Questions pour un docteur

Le docteur Alain Goldcher, conseiller médical de SOS Globi, répond à vos questions. Pour le contacter : une adresse E-mail : alain.goldcher@hol.fr

Pour alimenter votre enquête, voici mon témoignage sur l’énurésie.

Nous n’avons pas beaucoup de “recul” puisque notre fils Mathurin nous est arrivé, depuis son Bénin natal, il y a seulement deux ans.

En l’accueillant, nous savions, en gros, à quoi correspondait la drépanocytose. Mathurin faisait pipi abondamment la nuit, avec une couche souvent pas assez absorbante ! et se contrôlait très difficilement le jour ; “ Incidents ” quasi-quotidiens. Cela a duré 6 à 9 mois, mais il était tellement fatigué par un important retard staturo-pondéral et son anémie que nous pensions que l’énurésie était liée à cela.

C’est même pour cette raison que j’ai hésité a participer à votre enquête.

Actuellement, il a six ans et demi, il a bien rattrapé un poids (15Kg) et une taille (100 cm) qui commencent à se rapprocher des “ normes ”… Et côté énurésie, nous avons opté, en le lui expliquant, pour la couche de nuit, car les rares fois où nous l’avons levé en milieu de nuit, pour faire pipi, il était tout de même mouillé au matin, d’autant qu’il boit un grand verre d’eau au coucher tous les soirs. Dans la journée, il se débrouille généralement sans problème. Il y a encore, ça et là, des fuites lorsqu’il ne peut pas aller aux toilettes rapidement.

Ces problèmes d’énurésie sont fréquemment évoqués avec ses frères et sœurs ou lorsqu’il est invité pour la nuit. Nous le présentons comme un petit souci lié à la drépanocytose ; ceci n’étant, de loin, pas le plus grave de ce qu’il vit…

En juin dernier, il a été hospitalisé une semaine et là il fallait le changer toutes les trois heures. Certaines infirmières étaient étonnées, mais j'imagine que l’hyper hydratation ajoutée à sa vessie de drépanocytaire expliquent simplement le problème…

Pour le moment, l’énurésie, je dirai presque comme l’Oracilline et le mag 2, est une occasion de parler de sa maladie et de lui rappeler (ainsi qu’aux frères et sœurs plus dynamiques) les consignes de base pour ne pas être malade.

J’avoue que mon mari et moi-même nous avons du mal à croire que cette énurésie cessera dans un avenir proche tellement il fait pipi la nuit, et toutes les deux heures le jour.

A tout hasard, s’il existe un moyen, non agressif, pour traiter Mathurin nous l’essayerons sans faute !

Nous sommes curieux de lire le résultat de votre enquête et nous nous demandons quel est le pourcentage d’adultes drépanocytaires souffrant d’énurésie? Cette question est encore à ce jour sans réponse. L'objectif de cette enquête n'a pas de prétention scientifique (ce sujet le mériterait pourtant), mais pourrait être repris par une équipe médicale, à l'appui de vos témoignages. N'hésitez plus, nous attendons vos témoignages. Bien entendu, nous respectons scrupuleusement la confidentialité.