• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

MOBILISEZ-VOUS

SOS Globi désire entrer en contact avec les associations, culturelles ou sportives, afro-antillaises.

Aux Antilles 1 nouveau-né sur 250 naît drépanocytaire (anémie hémolytique majeure).

30 % de la population de certaines régions d’Afrique est transmettrice de la drépanocytose.

Les objectifs poursuivis par SOS Globi en sont :

à travers les associations communautaires

- sensibiliser nos communautés à ce problème de santé public

- susciter la solidarité vers les malades

- créer un réseau associatif pour pérenniser les actions en faveur de la recherche sur les maladies génétiques du globule rouge.

IL FAUT MOBILISER LES COMMUNAUTES AFRO-ANTILLAISES, LA DRÉPANOCYTOSE, C'EST LEUR HISTOIRE. ORGANISER LA SOLIDARITÉ, C'EST LEUR RESPONSABILITE. POUR CE FAIRE, IL FAUT OBTENIR LE SOUTIEN DE NOS LEADERS POUR CRISTALISER NOS COMPATRIOTES AUTOUR DES ACTIONS AUX BÉNÉFICES DES MALADES. ARTISTES, SPORTIFS, INTELLECTUELS, SCIENTIFIQUES, POLITIQUES, AIDEZ-NOUS.

Nous avons besoin de votre soutien, du concours de nos communautés pour peser d’un poids suffisant sur les pouvoirs publics afin d’obtenir que l’une des principales maladies héréditaires en France ne continue pas à être absurdement négligée.

MAX PETIT-PHAR

DREPANOCYTOSE A SAN FRANCISCO

Par Dora Bachir

A San Fransisco, un congrès réunit tous les ans les personnes impliquées dans la prise en charge de la drépanocytose (médecins, infirmières, assistantes sociales, psychologues) et les chercheurs (recherche fondamentale, thérapie génique...).

Deux témoignages ont retenu mon attention pour Globinoscope :

La double expérience d’une femme drépanocytaire homozygote SS et médecin

Dr MOORE (Newark, New Jersey) :

En premier lieu elle évoque les caractéristiques de la drépanocytose :

- absence de traitement curatif, complications aiguës et chroniques très variables au cours du temps et d’un patient à l’autre,

- il n'existe aucun moyen de prévoir l'arrivée des complications aiguës et ceci conditionne le malade qui doit vivre quotidiennement dans la crainte de la crise,

- le traitement de la douleur est souvent inadapté,

- l’attitude des médecins et des paramédicaux non familiarisés avec la maladie exaspère les malades. Puis, elle commente la vie de souffrance du drépanocytaire :

- accepter les assauts répétés de douleurs chroniques et aiguës,

- accepter la fatigue anormale, l’absentéisme au travail, quand il y en a, ou le chômage,

- vivre avec la peur de la mort, avoir des pensées d’inutilité, de dépendance (causer sans cesse du souci à ses proches).

Enfin, elle souligne l’ambivalence de ces pensées :

- en tant que malade, elle appréhende les séjours aux urgences, d’être confrontée à des médecins qui ne connaissent pas la maladie ;

- en tant que médecin : elle a peur de la dépendance à la morphine, de laisser passer une complication grave qui nécessiterait l’hospitalisation.

Elle privilégie dans la mesure du possible le traitement à domicile.

Face à la crise, l’environnement du drépanocytaire est important : il faut développer des alternatives de traitement à domicile avec des équipes compétentes, en liaison avec la famille, souvent des traitements personnalisés.

La drépanocytose :

entre inquiétudes et espoirs, une histoire racontée à deux voix

L’expérience du couple OHENE-FREMPONG (Philadelphie)

Le Pr OHENE-FREMPONG est pédiatre au centre de drépanocytose de Philadelphie. Il est reconnu par la communauté scientifique comme un éminent spécialiste.

Son épouse est vice-présidente de l’association américaine de drépanocytose.

Leur intervention dans ce congrès :

“ Vivre avec la drépanocytose ” et on s’attend à ce qu’ils rapportent l’expérience de familles confrontées au problème ; Cependant, lorsque madame prend la parole, c’est l’histoire de leur couple qu'elle raconte.

Une histoire “ banale ” entre un étudiant en médecine d’origine ghanéenne et une étudiante américaine issus tous deux d’une famille nombreuse. Ils s’aiment et envisagent d’avoir beaucoup d’enfants.

Quand leur premier garçon naît en 1972, 3 jours après la naissance, une annonce terrible va bouleverser leur vie : leur enfant a la drépanocytose homozygote, forme SS ; “ Que va devenir cet enfant ? la drépanocytose

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -       Numéro 26     –     mars 2000

est une maladie grave ! ”. Devant l'inquiétude de ces parents, leur médecin répond : “ occupez-vous de votre enfant, laissez-nous prendre en charge la maladie ”. Cette mise en “ confiance ” par l’équipe médicale induira chez eux une raison constante d’espérer. Puis elle conte l’histoire de son enfant, photos à l’appui, évoluant au fil des complications de la maladie, et en parallèle les grandes dates des progrès de la prise en charge ; le dépistage néonatal, la prise de pénicilline quotidienne, le traitement des crises douloureuses, l’information et l'éducation des parents et enfin l’Hydréa qui lui apporte une qualité de vie meilleure en 1990.

Leur enfant a maintenant 27 ans, fait des études, et mène sa vie (au point que sa mère s’inquiète quand il ne téléphone pas). Il a une seule sœur AS, née en 1978. Les parents ont eu recours au diagnostic prénatal.

Au Ghana, la coutume veut que les familles soient nombreuses, c'est un signe de réussite et de prospérité. Ce couple qui espérerait avoir beaucoup d'enfants, n’en a eu que deux sous la pression de la maladie ; alors que dire à la famille ? La drépanocytose a mauvaise presse et elle est cachée.

Quand il prend la parole, après son épouse, le Pr OHENE-FREMPONG le fait d’abord en tant que médecin plus que père.

“ La première fois que j’ai entendu parler de la drépanocytose, c’est au lycée, et j’ai réalisé alors que mon cousin germain (que j’ai toujours connu malade au

Ghana : crises de douleurs, hospitalisations) est mort à 14 ans de cette maladie. Quand j’étais étudiant à l’université, on m’a conseillé de me faire tester, car j’étais sportif (risque pour certains sports en altitude, du fait d’être transmetteur non malade AS) ; là, j’ai appris que j’étais drépanocytaire AS transmetteur, mais j’ai mis de côté cette information. ” “ Naturellement notre fils a fait toutes les complications connues : le syndrome pieds mains, les complications pulmonaires, le syndrome thoracique aigu, les calculs dans la vésicule avec nécessité d’opération. L’Hydréa a été un grand progrès dans sa qualité de vie, même si aujourd’hui il aurait voulu témoigner, mais une crise l’en a empêché. ”

Tout d’un coup, les larmes lui viennent et il dit : “ pour les parents, l’interruption de grossesse après le diagnostic prénatal est inacceptable ”.

Mais il se ressaisit et donne les raisons d’espérer. Leur témoignage est plein d'espérance pour les personnes présentes : la drépanocytose est une maladie sévère, difficile à supporter pour les familles, mais quand on voit le chemin parcouru depuis 20 ans, il faut être optimiste.

Les progrès à venir doivent améliorer la qualité de vie :

- initier les recherches sur le plan nutritionnel chez l’enfant (pour réduire les retards de croissance), - donner des documents d’information et d’explication aux familles en langage simple, - organiser la solidarité vers les patients drépanocytaires,

Sur le plan médical, on peut espérer des progrès importants pour le diagnostic précoce et le traitement des complications aiguës, des améliorations dans le traitement anti-douleur, le soutien psychologique.

Ces témoignages nous montrent que l'on est toujours démuni face à la drépanocytose, même si on est soi-même médecin et malade ou médecin et père. Nous espérons que cette lecture aura suscitée en vous l'envie de raconter votre histoire. Globinoscope est à là pour en témoigner.

Questions pour un docteur