• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

L’ATTENTE DES PATIENTS DREPANOCYTAIRES

EN MARTINIQUE

A QUAND UN CENTRE INTEGRE

DE PRISE EN CHARGE ?

Ces dernières années, la prise en charge médicale des patients drépanocytaires a permis de grands progrès. Des Centres ont vu le jour et ont participé largement à cette évolution. Dans ces Centres, la recherche clinique sur la drépanocytose expérimente et valide de nouveaux traitements. Aussi l'attente des drépanocytaires martiniquais, regroupés autour de l'ADDM, est-elle légitime. Ce numéro témoigne de cette tentative de renouveau en Martinique. Prenez, aussi, le temps de lire l'admirable poème de madame Verger. Comme cette maman, participez, également, à l'enquête sur l'énurésie, que le docteur Alain Goldcher a introduit dans Globinoscope numéro 23. C. Godart

"Une trentaine de patients étaient réunis par l’Association Des Drépanocytaires Martiniquais ce 09 février 1999 à Fort-de-France. Etaient présents le Dr ELANA pédiatre, le Dr BUQUEN hématologiste à l’hôpital du Lamentin, le Dr Dora BACHIR représentant le centre de drépanocytose de Créteil, l’assistante sociale qui s’occupe des patients drépanocytaires adultes à l’hôpital du Lamentin."

Au-delà des questions sur la maladie auxquelles ont répondu les médecins, le thème principal de la discussion tournait autour du futur Centre de Martinique, tant l’organisation actuelle des soins est difficile : - salle commune pour les hospitalisations d’adultes à l’hôpital du Lamentin - plateau technique inadéquat (laboratoire, radiologie...), expliquant qu’il faut plusieurs jours pour réaliser les bilans d’évaluation de la maladie.

Certains patients se sentent obligés de faire le voyage vers la Guadeloupe pour leur prise en charge, parfois même pour une crise.

On évalue à plus de 1 500 le nombre de drépanocytaires martiniquais. Ce qui laisse à penser que trois Centres seront nécessaires à moyen terme pour leur prise en charge.

L’association martiniquaise est partie prenante dans la création du premier Centre prévu a priori à l’hôpital du Lamentin. Un jumelage Hôpital Henri Mondor - Centre du Lamentin est à l'étude, pour aider à la formation des équipes sur le terrain, et favoriser les recherches comparatives.                 Dora Bachir

Carnet de voyage

De notre envoyée spéciale : Christelle RODRIGUE

Changements et restructurations en Martinique, de quoi alimenter l’espoir des drépanocytaires.

Mandatée par SOS Globi, j’ai tenté d’apprécier le sort des drépanocytaires en Martinique. Les docteurs Elana et Hatchuel de l’hôpital du Lamentin et de l'hôpital Victor Fouché ont eu la gentillesse de m’accorder un entretien.

Mais, il existe aussi une adresse incontournable, pour faire un tour d’horizon, bien modestement, de la drépanocytose sur l’île aux fleurs. J’ai donc pris contact avec l’ADDM et son président Max Lambert.

Réunion de sensibilisation du milieu scolaire

A l’initiative du Lions Club, une réunion (couverture médiatique assurée par France-Antilles) s’est tenue au rectorat de la Martinique à Tartenson, avec le concours de nos amis de l’Association des Drépanocytaires de la Martinique et des spécialistes de la drépanocytose. Cette réunion avait pour but de sensibiliser les enseignants à porter une attention toute particulière aux drépanocytaires. En effet, en Martinique, sur une population d’environ 600 000 âmes, 1 174 drépanocytaires ont été recensés. Des chiffres bien inférieurs à la réalité, selon nos amis, puisque de nombreux malades s’ignorent et parmi eux des enfants.

Les médecins ont expliqué aux enseignants comment la maladie se transmet et quelles sont les conséquences chez les sujets atteints. Ainsi, des messages importants ont été clairement édifiés :

- en dehors des crises, l’enfant drépanocytaire peut suivre une scolarité normale. - Néanmoins, son état de santé est fragile, avec des manifestations imprévisibles, qui justifient une attention particulière, car une complication peut évoluer rapidement.

D’autres sujets ont été abordés, notamment la qualité de vie des drépanocytaires. Les patients sont très attachés à la faire évoluer.

Elle dépend des efforts de tous les médecins, de ville, de PMI, de santé scolaire et du travail, pour assouplir la prise en charge et garantir l’insertion dans la société.

Interview de madame ELANA, pédiatre à l’hôpital du Lamentin

“ Une caractéristique que l’on retrouve chez nos patients est qu’ils sont généralement de revenus modestes. Cela rend les choses un peu plus difficiles. La prise en charge actuelle des drépanocytaires n’est pas toujours très bien structurée, de plus, les messages ne passent pas toujours facilement entre soignants et soignés. Cependant, il existe un bon niveau de soins. L’association de malades est importante dans le contexte et je les aide dans leur effort d’information. Aujourd’hui, en Martinique,

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -      Numéro 24   –        Août 1999

toute la société drépanocytaire est en mutation. Des restructurations ont déjà commencé."

Nous avons un projet de Centre intégré

"A l’instar de celui de la Guadeloupe, lui sera attribué des missions d’éducation et d’information, mais aussi la responsabilité du recueil des données. Malgré tout, j’ai souvent constaté que les enfants drépanocytaires connaissent bien leur maladie : ils suivent nos recommandations de prudence, ils ont une bonne notion de prévention des risques, ils respectent les médications. Dans l’ensemble, leur niveau de scolarité est en progrès. ”

Interview de monsieur Hatchuel,

pédiatre en Néonatalogie à l’hôpital Victor Fouche

“ Systématiquement, le dépistage de la drépanocytose de tous les nouveau-nés est pratiqué à la naissance . La prise en charge des drépanocytaires qui en découlent est automatique. Le manque de tests psychométriques ne permet pas d’évaluer et de prédire l’avenir de ces enfants.

Cependant on constate peu de retard mental et d’atteintes cérébrales. Ces dernières années, il y a eu des progrès dans la prise en charge de la douleur drépanocytaire par une bonne utilisation de la morphine et du protoxyde d’azote. ”

Modifier les habitudes

“ Des progrès sont à attendre par le suivi régulier d’un pédiatre hospitalier, car beaucoup

de drépanocytaires ne consultent qu’en cas de crise. La programmation de bilans réguliers est nécessaire pour anticiper, si possible, les crises et les accidents majeurs. Dans l’avenir, il faudra créer une structure de concertation et d’échanges qui permettra aux médecins d’avoir des interlocuteurs compétents et qui améliorera la prise en charge du drépanocytaire. Il faut faire encore des efforts pour informer la population, mais aussi certains médecins qui sont mal formés à cette pathologie. ”

Interview de monsieur MAX LAMBERT

Président de l’ADDM

“ En Martinique, 1 174 drépanocytaires ont été recensés, il en existerait jusqu’à 2 500. Notre association organise des journées de sensibilisation dans les communes et les écoles, grâce à la collaboration des personnels de l’hôpital du Lamentin et du Lions Club. Ces réunions sont fréquentes et assurées par une équipe solide.

Nous souhaiterions créer un groupe de réflexion pour dynamiser les sujets importants tels que la recherche, partager et échanger les attitudes de prise en charge de la drépanocytose. Peut-être devons-nous réfléchir sur l’organisation d’une rencontre tripartite, Mondor,

Centre Intégré de la Guadeloupe et Hôpital du Lamentin de la Martinique.

Enfin, toutes les associations de lutte contre la drépanocytose mènent le même combat, il serait nécessaire d’additionner et de coordonner nos actions pour rompre le silence sur cette maladie ”

Poème

Ode à Solette

Ton corps douloureux

crispé au fond d’un lit

tourmenté malheureux

n’a pas un instant de repos

Sans cesse la douleur

s’apaise et se réveille

le mal te broie les os

te déchire le ventre

tu vomis tes entrailles

et tu trembles épuisée

et tu cries et tu pleures

et moi je tends mes bras

inutiles fardeaux

et ma bouche murmure

des mots que je veux tendres

Soudain c’est l’accalmie

le mal est moins tenace

nous restons là

côte à côte prostrées

nos doigts entremêlés

silencieuses à attendre

que les heures plombées

une à une s’égrènent

Nous parlons à voix basses

de crainte qu’il ne revienne

Nous nous envolons

dans de lointains voyages

là-bas où nous irons

quand tu seras guérie

tu mettras ta robe rose

tes souliers noirs vernis

et des bleus papillons

dans tes cheveux d’ébène

Nous chantons du bout des

les refrains que nous connaissons

et au bout de ton lit

tes orteils raidis

battent les trois temps

d’une petite valse

Il nous vient sournoisement

des désirs voraces

de gâteaux et de glaces

et de nougats fondants

alors entre tes larmes

tu ris à l’été si fleuri

qui cogne à la fenêtre

avec dans ses bagages

les rêves d’une petite fille

qui espère en la vie

Je viens par cette lettre porter témoignage en ce qui concerne le problème de l’énurésie chez les drépanocytaires.

Nous avons adopté notre fille Solette en 1994 elle avait trois ans et demi. Quand elle est arrivée chez nous elle avait une couche que l’assistante sociale lui avait mis. Comme nous nous en sommes étonnés, elle nous a répondu que pour les voyages l’enfant était plus à l’aise ainsi. (nous habitions en Haïti, où nous sommes restés trois ans)

En fait, un mois après nous avons appris que notre fille était drépanocytaire SS et que l’énurésie fait partie des inconforts de la maladie. Nous avons enlevé la couche de la journée, gardé celle de la nuit et nous l’avons incité à faire pipi souvent dans la journée. Puis, chaque nuit, vers minuit, nous nous sommes levés pour la faire uriner sans qu’elle se réveille. Ceci jusqu’à 6/7 ans. Aujourd’hui, Solette va avoir 9 ans, c’est une petite fille très épanouie, malgré les nombreuses crises et hospitalisations. J’ai retiré l’alèse du lit. Il lui arrive de faire quelques gouttes dans son sommeil, mais souvent elle se réveille et va aux toilettes. Nous avons tout de suite dédramatiser le pipi au lit, ce n’était pas important, ni une catastrophe, ce n’était pas le plus important dans la maladie, ce qui a contribué à la rassurer. Quand il y a des petits incidents c’est toujours pendant des périodes où elle n’est pas bien psychiquement, contrariété, fatigue, manque de sommeil. Nous lui disons alors : "eh bien oui, ça arrive, ce n’est pas grave". Je n’ai pas la possibilité d’assister aux conférences que vous organisez, la Roche-sur-Yon c’est loin ! Maintenant, après être restés trois ans en France nous allons repartir, en Guyane cette fois-ci, où nous espérons trouver un climat qui conviendra mieux à Solette.

Y-a-t-il un service de drépanocytose en Guyane ? Nous serons fixés à Saint-Laurent-du-Maroni. Je vous joins le poème que j’ai écrit lors de la dernière hospitalisation de Solette au mois de Mai 99. Peut être voudrez-vous le publier dans Globinoscope.

Je tiens à vous dire que bien qu’il n’y ait pas de service drépanocytaire au CHD de la Roche-sur-Yon, nous y avons trouvé un pédiatre dévoué et compétent qui s’est véritablement penché sur le problème de cette maladie, il s’agit du docteur Blanchard qui a été un vrai relais pour nous. En espérant que ce témoignage vous aidera. Sincères salutations Madame Verger

Merci de ce témoignage qui répond à nos vœux. Il est exemplaire pour illustrer l'interactivité que nous souhaitons. Comme cette maman, participez à l'enquête sur l'énurésie (globi-23).

Enurésie : vos témoignages