• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

L’égalité, c’est faire plus pour ceux qui ont moins

Les drépanocytaires et leur entourage sont en attente d’aides et de soutiens divers, ce qui impose à SOS Globi des activités très différentes dans des domaines où les compétences sont spécifiques.

Les besoins d’informations sont variés (sur la maladie, les risques, la manière d’appréhender la drépanocytose…) et nous parviennent aujourd’hui du monde entier (dernièrement d’Afrique, du Canada, de Belgique) par l’intermédiaire de notre messagerie sur l'Internet. Les professionnels de la santé sont aussi demandeurs (médecins, PMI…), en particulier les élèves infirmières qui découvrent la drépanocytose à l’occasion de leurs études. A travers le témoignage de ces jeunes filles, souvent d’origine antillaise ou africaine, nous constatons le manque crucial d’information dans les populations concernées par ces maladies génétiques. C’est là un enjeu de SOS Globi : améliorer l’information de nos communautés pour que les prochaines générations appréhendent sans angoisse la drépanocytose et surtout pour qu’elles ne méconnaissent pas leur statut personnel vis à vis de cette maladie.

Chaque année, le dépistage de la drépanocytose à la naissance révèle plus d’une centaine de nouveaux enfants malades.

C’est un progrès fantastique, car ces enfants bénéficient d’une prise en charge médicale qui devrait améliorer leur qualité de vie. Cependant, il nous faut veiller à ce que ces petits malades accèdent tous aux soins, car l’exclusion sociale s’exerce aussi sur les familles de drépanocytaires.

A l’occasion de ce dépistage, les parents d’enfants malades découvrent une réalité bouleversante qui les plonge dans un monde d’angoisses et d’incertitudes. Ces personnes, dans leur grande majorité, ne bénéficient d'aucun soutien psychologique. Aussi, attendent-elles une aide d'autres parents ayant vécu les mêmes souffrances. Cela constitue un autre enjeu pour SOS Globi : combattre l’isolement, assurer un accompagnement psychologique aux parents.

A l’hôpital Henri Mondor, près d’un millier de jeunes adultes drépanocytaires fréquentent le Centre de la drépanocytose et des thalassémies. Les problèmes socioprofessionnels sont leur quotidien. Trouver un travail, et surtout le garder, fait partie de leurs préoccupations majeures. Améliorer la qualité de vie, défendre le drépanocytaire au sein de son univers professionnel est devenu aussi la préoccupation de SOS Globi.

SOS Globi, un pas vers l'an 2000

Il n’est pas simple de faire passer l’information et de sensibiliser aux risques. Il nous faut trouver encore des solutions efficaces pour que la drépanocytose soit connue par nos communautés et qu’elles se l'accaparent. Il nous faut venir en aide aux jeunes parents qui, aujourd’hui, découvrent brutalement la drépanocytose de leur enfant. Nous avons des actions à mettre en place : leur faire connaître notre association dans un premier temps et leur proposer un soutien psychologique quand ils le désirent. Grâce aux progrès de la médecine, les jeunes adultes drépanocytaires seront de plus en plus nombreux à réclamer une vie sociale et professionnelle de qualité, aussi, devons-nous nous préoccuper activement de cet aspect. La drépanocytose est à affronter tous les jours. Aidez-nous à mener à bien toutes ces tâches. Rejoignez-nous, la drépanocytose est le combat de nos communautés afro-antillaises.                                                                                                                                                                             C.Godart

Activité professionnelle et drépanocytose

Le 30 janvier 1999, la réunion habituelle d’information, réservée aux patients suivis au centre de la drépanocytose, avait pour thème : “ Activité professionnelle et drépanocytose ”. Deux personnes extérieures avaient été invitées : le Dr Jean-Louis BEAUMONT, médecin du travail et Mr Marc DE MONTALEMBERT, professeur de sociologie qui projette de faire un travail sur l’insertion des patients drépanocytaires dans la société (vie quotidienne, professionnelle... ).                            D. Bachir

Rôle du Médecin du travail

Le Dr Jean Louis BEAUMONT, médecin du travail

a déclaré :

"Le rôle de la médecine du travail en France, constitue une avancée sociale puisque les salariés doivent être vus au minimum tous les ans, voire 2 fois par an pour ceux qui occupent un poste de travail reconnu à risque (poste de travail dit à risque pour le salarié ou pour la sécurité d’autrui, exemple : grutier), pour les jeunes de moins de 18 ans et pour les patients ayant le statut de travailleur handicapé.

Le rôle du médecin du travail est de déclarer l’aptitude au travail du salarié et éventuellement de se prononcer pour adapter ou aménager le poste de travail (horaire de travail, temps de repos, siège adapté... ) à l'employé.

La démarche du médecin du travail vise à protéger le salarié.

Il y a obligation de reclassement professionnel si le poste ne peut être aménagé :

- par exemple un patient drépanocytaire qui était laveur de vitres à l’extérieur, et qui a eu plusieurs hospitalisations pour crises douloureuses et / ou des problèmes pulmonaires aigus a été licencié parce qu’il n’y avait pas de possibilité de lui trouver un autre poste adapté dans l'entreprise. Cependant, il a pu bénéficier d'une formation rémunérée qui lui

a permis d'une formation rémunérée qui lui a permis d'obtenir un reclassement professionnel rapide et de trouver un travail plus adapté à sa maladie.

De plus, le salarié peut, à tout moment, demander à consulter le médecin du travail"

En fait, la discussion après cette intervention, fait émerger une crainte très importante des patients par rapport à la rupture du secret médical.

La plupart des patients ne déclarent pas la drépanocytose au médecin du travail et c’est seulement s’il y a absence pour crises douloureuses ou hospitalisation que la drépanocytose va être dévoilée.

Il est très important d’en parler avec l’équipe médicale du centre de la drépanocytose, pour que des contacts s'établissent entre le médecin du travail et le médecin du centre, pour aider le médecin du travail à apprécier l’aptitude à un poste donné.

Madame Isabelle COLLETTE, assistante sociale du centre, évoque le problème des patients hospitalisés en hôpital de jour pour un bilan ou une transfusion régulière qui prennent souvent cette journée sur leurs jours de congés pour ne pas déclarer leur maladie à l’employeur.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -      Numéro 22   –        Février 1999

pour cette journée d'hospitalisation doit être prise en compte par l’employeur.

Une mère d’enfant drépanocytaire rapporte l’expérience de son fils de 16 ans l/2, actuellement en apprentissage pour un CAP de cuisine, en alternance (scolarité, apprentissage) : travail pénible, 9 heures par jour, toujours debout, avec une seule pause de 15 minutes, écarts de température, chambre froide...

Depuis le début de l’apprentissage, en septembre, ce jeune homme a eu 3 crises avec nécessité de deux hospitalisations, une crise étant gérée à domicile avec absence.

Il est certain que l’apprentissage de ce type de métier risque de déclencher des crises qui posent problème et qu’il est difficile de faire prendre conscience à ce jeune que la filière qu’il a choisie n’est pas l’idéal.

Cependant le docteur BEAUMONT, médecin du travail, insiste sur le fait que, même en apprentissage, il peut y avoir aménagement du poste et des horaires par rapport à la maladie.

Le regard des autres

D’autres problèmes ont été abordés. Le vécu du handicap par les patients qui ressentent un sentiment d’infériorité physique mêlé à une grande angoisse par rapport à l’imprévisibilité des crises douloureuses qui tombent toujours au moment critique de la vie : examen, début d’un travail...

La prochaine réunion du 27 mars à 9h3O abordera les aspects psychologiques, centrés sur le regard des autres, vu par les patients et leur entourage direct : famille, collègues de travail ; soignants à l’hôpital et à l’extérieur...

Un Conseil juridique

Il ressort aussi de cette réunion qu’il serait important d’avoir un conseil juridique personnalisé pour les patients.

Une patiente a exposé le problème qu’elle a vécu : après qu’elle ait prévenu ses collègues d'une future intervention chirurgicale (pose de prothèse de hanche) son employeur a prononcé un licenciement “ économique ”, ceci avant qu'elle ne s'absente réellement pour son hospitalisation.

La législation n’a pas été respectée par rapport aux 2 mois de préavis et la patiente a signé le protocole de licenciement économique sous la pression de l’employeur.

Il est important que les patients sachent que l’équipe du centre est là pour répondre à ces questions et tenter de trouver des solutions.

Dans ce cas précis, le licenciement étant intervenu en février 98, il paraît difficile d’intervenir maintenant.

L’association SOS Globi va étudier les possibilités d’obtenir une permanence juridique gratuite pour les patients ; les problèmes sont importants dans ce domaine : déclaration de la maladie lors d’une demande de prêt immobilier, assurance vie, droit dans le travail, maintien en France...

Les RENDEZ-VOUS de SOS Globi

Samedi 13 mars :

 Assemblée générale

 SOS Globi un pas vers l'an 2000

Samedi 26 juin :

 La recherche clinique de la drépanocytose

Samedi 23 octobre :Thème non défini

Le droit à l’exonération du ticket

modérateur ou 100%

Isabelle Collette, Assistante Sociale du Centre de la drépanocytose

1) Qu'est-ce que le 100 % ? C’est la prise en charge de la totalité des frais pour des soins liés à une affection médicale bien déterminée.

2) Pour qui? Pour toutes les personnes atteintes d’une maladie nécessitant un traitement long et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD) tels que les hémoglobinopathies homozygotes, plus certains cas particuliers.

3) Qui le demande à qui? Votre médecin traitant produit un certificat médical qui sera adressé au contrôle médical de votre centre de sécurité sociale par l’assistante sociale du service de drépanocytose.

4) Qui l’attribue ? Le médecin conseil donne sa décision, éventuellement après examen du patient, au vu des éléments médicaux, apportés par le médecin traitant. La durée de l’exonération est définie dans le temps, mais est renouvelable.

5) En cas d’accord, que se passe-t-il ? Vous recevez : - une notification de décision de votre centre de sécurité sociale avec la date de début du 100% et la date de fin

- une nouvelle carte d’assuré social est fournie, comportant l’indication de l’exonération