• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

Le droit à la Santé

La déclaration des droits de l’homme a été adoptée et proclamée par les Nations Unies le 10 décembre 1948. C’est donc son 50e anniversaire. Cette déclaration assure les libertés et les droits de chaque individu ; il est nécessaire de le rappeler tant nous constatons certains dérapages :

article 22 : droit à la sécurité sociale ;

article 25 : droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille droit à la sécurité en cas de chômage, de maladie, d’invalidité… ; la maternité et l’enfance ont droit à une aide et une assistance spéciale.

La drépanocytose est une maladie qui touche, souvent dans notre pays, les communautés les plus défavorisées.

Oui, en France certaines personnes fréquentant les hôpitaux n’ont pas la Sécurité sociale et aujourd’hui, ils sont de plus en plus nombreux (source: étude en Santé Public - hôpital Robert Debré - réseau drépanocytose INSERM).Voilà donc un idéal battu en brèche qui nous invite à exercer notre solidarité vers les plus faibles, les plus démunis.

Le premier week-end de décembre est maintenant le rendez-vous traditionnel de l’aide aux maladies génétiques. Cette année, SOS Globi a participé au “ Téléthon ” organisé par Média Tropical et la ville de Créteil au palais des sports. Cette manifestation a donné lieu à un challenge de football et à de nombreux intermèdes culturels et musicaux.

Merci à tous ceux qui se sont, une nouvelle fois, déplacés pour venir encourager cette initiative. Merci à madame Cattoire, directrice de l'information à Média

Tropical, de sensibiliser la communauté domienne aux divers aspects de la drépanocytose et d’avoir permis à notre association de s’exprimer. Merci à la municipalité de Créteil, en particulier à monsieur Georges Aurore et à monsieur

Laurent Cathala, député-maire de la ville de Créteil d’avoir prêté son concours Logistique

 Christian Godart

VOYAGE ET DREPANOCYTOSE

Les malades drépanocytaires voyagent régulièrement, souvent loin, et généralement cela se passe très bien. D. Bachir

Quelques conseils utiles :

1 En Avion

Pour les voyages programmés en avion : mieux vaut souscrire une assurance annulation (en particulier pour les vols charters dont l’annulation ne permet pas le remboursement du billet) ; consulter attentivement le contrat de voyage dans les autres cas.

2 Consultez

15 jours à 1 mois avant le départ consultez votre médecin spécialiste qui suit la drépanocytose pour :

* Vérifier si les vaccins requis pour le pays concerné sont à jour (DT polio, hépatite B, fièvre jaune...).

* Renouveler les médicaments habituels : anti douleur, vitamines; il est parfois utile de se munir d’antibiotiques, d’antidiarrhée, de désinfectant de la peau.

* Prescrire les médicaments de prévention du paludisme si besoin ; attention, pour la plupart, ceux ci ne sont pas remboursés à 100 % par la Sécurité Sociale ; les patients ne doivent pas faire l’économie de cette dépense tant le paludisme peut-être grave chez les drépanocytaires (chaque année, les médecins du Centre de la drépanocytose de Créteil rencontrent deux cas de paludisme graves se traduisant par une anémie nécessitant le plus souvent une transfusion).

Voyez donc avec le médecin du centre quel(s) médicament(s) convient et s’il est nécessaire de prévoir un traitement curatif du paludisme.

3 Le Vol en Avion

Pour les voyages dépassant 6 heures (les vols de 1h à 6h constituent un risque faible de complications) :

* boire abondamment (l’idéal est d’emmener 2 bouteilles de Vichy) ;

* éviter la station assise prolongée dans la même position ;

* éviter les vêtements serrés qui ralentissent la circulation ; se lever et circuler dans l’avion au minimum toutes les 2 heures.

4 Faut-il de l’oxygène

pendant le vol ?

La pressurisation des avions long courrier correspond à une altitude de 1500 à 1800m (en tout cas < à 2000m) ce qui constitue un risque certain de crises douloureuses par la baisse d’oxygène ; cependant ce risque n’est pas le même pour tous

les patients.

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 21   –    Décembre  1998

Ceux qui ont eu des complications pulmonaires (syndrome thoracique aigu, insuffisance respiratoire, asthme) sont plus exposés, de même que ceux ayant un taux d’hémoglobine élevé (patients SC).

Attention, la prescription d’oxygène est réglementée. Certaines compagnies obligent parfois le patient à payer le siège mobilisé par la bonbonne d’oxygène.

Vous pouvez en parler au médecin du centre de la drépanocytose. S’il juge que la prescription d’oxygène est impérative, il lui faudra remplir un certificat médical approprié pour la compagnie.

Si le risque est faible (majorité des cas) un certificat vous sera remis par le médecin du centre à présenter durant le vol en cas de problème.

5 Pendant le séjour

S’il s’agit d’un pays chaud : les premiers jours, penser à augmenter la ration de sel (cela retient l’eau) et d’eau ; dans le cas où l’environnement sanitaire est médiocre, il vaut mieux :

* éviter de consommer des crudités, des crèmes glacées, de l’eau non minérale (source de gastro-entérite) ;

* emmener des comprimés pour désinfecter l’eau (disponibles en pharmacie) ;

* éviter la prise d’alcool (qui déshydrate et par ce fait est source de crises) ;

* éviter les baignades dans les étangs ou rivières (source de certaines maladies, comme la bilharziose...) ;

* soigner toute plaie rapidement;

* éviter de marcher pieds nus (source de plaie des pieds).

En cas d’antécédent d’ulcère de jambe, porter une attention particulière aux chevilles (soins de toute plaie superficielle) ;

* protéger la peau avec une crème grasse ;

* éviter la station debout ou la marche prolongée.

6 A la Montagne

Pour les enfants : classes de neige, pour les adultes séjour de ski, ou en montagne l’été ; il constitue un risque certain provoqué par l’altitude mais il est variable d’un individu à l’autre et selon le moment.

* Mieux vaut éviter les altitudes au-delà de 2000m,

* contrôler les autres facteurs (froid, neige, en étant bien couvert), efforts physiques ;

* si vous vous sentez fatigués, frileux, douloureux, mieux vaut être prudent et faire une activité plus sédentaire ce jour là.

* Eviter de cumuler effort physique important et altitude, bien s’hydrater au cours de l’effort et augmenter les apports de sel.

7 A la mer

Attention aux écarts de températures entre l’air et l’eau source de crises même s'il fait chaud, l’eau plus froide que l’air peut entraîner une crise.

Voyage et drépanocytose

Où se renseigner ?

N° vert du transport aérien:

0800 07 07 08

Serveur vocal Air France :

08 36 68 63 64

(2,23 F la min.)

Minitel :

* 3615 code VACAF (Air France Vaccinations)

* 3615 PASTEUR (institut Pasteur)

* 3615 DOCTEURVAC (avec le concours de l'OMS)

* 3615 SV (Santé Voyage)

- Consulats de France dans les pays de destination

Renseignements pratiques

Lors de votre départ (ou arrivée) dans une des aérogares parisiennes, si vous avez besoin d'un service médical, vous pouvez contacter les Urgences ADP.

* ORLY-Ouest au 01 49 75 45 12

* ORLY-Sud au 01 49 75 48 09

* ROISSY 1 au 01 48 62 28 00

* ROISSY 2 au 01 48 62 53 32

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