• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

La réunion du 28 mars, au Centre de la drépanocytose et des thalassémies de l’hôpital Henri Mondor, a réuni une cinquantaine de personnes autour du thème “ Répercussions psychologiques ”. Le docteur Dora Bachir avait invité à se joindre aux patients, madame Pascale Rosenberg, psychanalyste et ancienne interne du Centre, madame Manuella Romero, psychologue clinicienne dans un service de pédiatrie soignant des enfants drépanocytaires à l’hôpital Intercommunal de Créteil et l’association SOS Globi, représentée par plusieurs membres du bureau.

Passées les quelques minutes naturelles de timidité, chacun s’est pris au jeu du récit de ses propres expériences pour aller vers un échange d’idées et une discussion passionnante, débridée et constructive. Patients, conjoints, parents ont pu ainsi exposer leur point de vue et leurs difficultés à appréhender les problèmes. Ils ont aussi clairement exprimé leurs demandes d’aide à notre association, ainsi que les améliorations à apporter à l’hôpital de jour.

Pour notre part, nous avons à nouveau entendu que l’ensemble des patients est en attente du soutien d’un psychologue. Ce fut l’occasion pour SOS Globi de pouvoir annoncer que nous avons déposé une demande de financement d’un mi-temps de psychologue auprès de la DASS.

Affaire à suivre…

La permanence de notre association au centre a été à nouveau évoqué. Cette demande paraît prioritaire et quelques personnes se sont proposées spontanément pour nous aider.

Afin que vos différentes demandes aboutissent, vos témoignages sont primordiaux. Chacun d’entre eux est, pour l’association, un levier permettant de s‘appuyer sur des faits réels, afin d’élaborer le montage de dossiers administratifs. Alors ne restez pas dans l’isolement, rappelez-vous : l’union fait la force.

REPERCUSSIONS PSYCHOLOGIQUES

Voici quelques extraits de ce que certains ont pu exprimer  lors de la réunion du 28 mars, au Centre de la drépanocytose et des thalassémies de l’hôpital Henri Mondor, .

Vivre au jour le jour

Pour une grande part, les drépanocytaires ressentent un mal-être à travers l’idée de vivre au jour le jour. Ils ne peuvent envisager l’avenir. L’idée de la mort est présente.

“ Je vis avec “ l’épée de Damoclès “ suspendue au-dessus de ma tête ” a déclaré un malade. Ceci les pousse à profiter intensément du temps qui passe, des événements, agréables ou désagréables. Cependant, supporter le moment où intervient la crise demeure difficile et souvent responsable de l’idée de vivre au jour le jour. Le débat lancé, le docteur Dora Bachir rappelle qu’avoir des projets de vie, de travail, est nécessaire et que cela aide à vivre.

Faire le deuil de sa propre mort annoncée

M. J. 40 ans, drépanocytaire, psychologue

“ Vivre au jour le jour me dérange. Jusqu’à 23 ans j’ai vécu avec cette idée qui me poussait à faire le maximum d’expériences en un minimum de temps. J’étais confrontée avec l’idée de la mort, je déprimais, j’avais des idées suicidaires. A 31 ans, j’ai réalisé que je n’étais toujours pas morte… j’étais toujours en vie ! Cette idée qui aurait du être formidable, m’a curieusement plongée dans une dépression. Pour m’en sortir, il a fallu que je fasse le deuil de ma propre mort annoncée, que je réalise que je n’étais pas un être privilégié qui connaissait l’heure de sa mort.

Aujourd’hui, je prends le temps de vivre, de déguster la vie. J’ai envie de faire des projets. En définitive, nous autres drépanocytaires ne sommes pas si différents du commun des mortels, car chacun d’entre nous rencontre des déboires au cours de sa vie. Comme tout le monde, nous avons besoin d’être entourés, de partager les instants de notre vie avec d’autres. Notre différence, c’est la maladie. Notre tête et notre corps souffrent, au-delà d’un petit bobo passager, d’une jambe cassée. La souffrance ne se partage pas et chaque crise laisse une trace ”.

La souffrance morale peut être complexe

D. M. 33 ans, drépanocytaire, contrôleur de gestion

“ Je suis drépanocytaire et ma mère l’était aussi. Elle est morte quand j’avais deux ans et demi.

Je n’ai d’elle que la projection de l’image des autres membres de ma famille qui me l’ont dépeinte comme une femme qui souffrait. Cette souffrance morale, que je ressens fortement, s’ajoute à ma maladie.

Je poursuis actuellement une psychothérapie. Pour m’aider à supporter cette maladie évolutive, j’ai besoin du soutien des autres et pour exorciser la drépanocytose, je m’investis, à travers l’association, dans la visite et le soutien de mes congénères drépanocytaires, lors de leurs hospitalisations. Je suis également le secrétaire général de SOS Globi. J’ai souvent remarqué que lorsque l’esprit va bien, le corps va mieux. ”

Le problème posé par l’annonce

D. F. 44 ans, drépanocytaire, infirmière “ Je pense que la découverte de ma maladie à 34 ans m’a évité d’avoir certains problèmes psychologiques. Lorsque j’ai appris que j’étais drépanocytaire, cela m’a presque rassuré. J’ai pu ainsi donner un nom à mes problèmes de santé et expliquer rétroactivement mes douleurs et mes fatigues. Cela a permis aussi de faire comprendre à mes proches que je n’avais pas les mêmes aptitudes physiques qu’eux. Cependant, J’ai appris à mes dépens qu’il était difficile de vivre cette maladie si fortement marquée par ses origines ethniques et géographiques. ”

Comprendre pour mieux accepter sa maladie

M. J.

“ J’ai eu la chance de savoir que j’étais drépanocytaire à 4 ans. A 6 ans je connaissais le nom de ma maladie. A 8 ans j’étais capable d’expliquer mes problèmes de santé. En fait, j’étais hospitalisée assez souvent, et au cours des nombreuses visites des médecins, qui donnaient bien souvent des cours sur la drépanocytose à une cohorte d’apprentis docteurs, je n’en perdais pas une seule bouchée et j’ai ainsi appris à connaître ma maladie. Je pense que plus on sait ce que l’on a et moins on a d’angoisse. J’ai donc eu, dans l’ensemble, une enfance peu différente des autres enfants. ”

Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -      Numéro 19   –          Avril 1998

Subir le racisme de la pathologie

M. J.

“ Je partage l’idée de la pesanteur des origines de la maladie. Il faut dire que nous subissons, à l’occasion, le racisme ordinaire mais aussi le racisme de la pathologie.

Combien de fois il m’est arrivé d’en savoir bien plus que le médecin auquel je confiait mes maux. Nous provoquons la suspicion chez ces médecins, en leur demandant de nous administrer un protocole particulier pour calmer la douleur.

Je me suis aperçue qu’il existe une réelle différence, dans la connaissance de la drépanocytose, entre les personnels des hôpitaux de province et ceux des établissements parisiens. Vivant à Dieppe, Je crois être une privilégiée, car un lien a pu enfin s’établir entre les médecins de l’hôpital Henri Mondor et un médecin de l’hôpital dieppois pour me prodiguer le suivi prescrit par le Centre.

Cependant, je préfère être hospitalisée en province, car je suis mieux “maternée“. Les équipes médicales des hôpitaux parisiens sont performantes, mais consacrent moins de temps à vous écouter. Dans l’ensemble, pour m’être “frottée“ à beaucoup de médecins, j’ai le sentiment que pour eux, le bon malade est un malade muet. ”

Pascale Rosenberg

“ Il est important d’affirmer sa personnalité, en veillant toutefois à ne pas s’exclure de l’aide que vous apporte la médecine. ”

S’approprier sa maladie

D. F.

“ je pense qu’il est très important de s’approprier la maladie. C’est notre souffrance, c’est notre corps, c’est à nous de décider si ce que l’on nous propose nous convient. ”

Le point de vue du conjoint

Mr D.

“ Mon épouse est drépanocytaire, elle n’est pas là aujourd’hui car elle travaille. A ce stade de la discussion, je voudrais intervenir pour faire passer trois messages. Le premier est un message d’espoir. Après une suite de situations difficiles, nous avons eu le bonheur d’avoir un

enfant. D’autre part, ma femme a réussi une reconversion professionnelle, elle est maintenant assistante sociale. Pour le deuxième, je me fais son porte-parole par rapport aux difficultés que l’on rencontre dans la vie et qui peuvent générer de graves problèmes. En effet, suite à un incident administratif, mon épouse a fait une dépression sérieuse.

Il est donc très important de veiller à ne pas déstabiliser une personne déjà fragilisée par sa maladie et qui fait plus que n’importe qui pour s’intégrer dans notre société. Il est dommageable que des médecins du travail soient si peu informés et se montrent autant coupables d’incompétence.

Elle a, néanmoins, trouvé de l’aide auprès de l’association SOS Globi pour solutionner ce problème. Il faut également parler des humiliations qu’elle a du subir lors des hospitalisations. Je suis tout à fait d’accord pour dire que le racisme de la pathologie est réelle et je l’ai constaté. Si, indéniablement, se faire soigner dans une structure spécialisée comme le Centre est un progrès, il ne faut pas oublier le fait qu’elle vit comme un grand stress la journée d’hospitalisation en Hôpital de Jour. Il me semble que l’hôpital doit s’adapter aux malades et non le contraire. En temps qu’époux, je voudrais vous dire que la souffrance est partagée. Peut-être serait-il utile, pour relativiser le sentiment de mort, de pratiquer des échanges avec d’autres personnes souffrant d’autres maladies dont l’échéance est annoncée. Enfin je pose la question à l’association, que peut-on faire au niveau professionnel pour se défendre et se protéger ? La société n’aurait-elle pas un certain travail d’adaptation à faire ?

C.G. répond pour SOS Globi

“ C’est en effet un sujet difficile, certainement commun à d’autres maladies génétiques qui bénéficient des progrès de la médecine en permettant aux jeunes malades d’avoir une vie d’adulte. Nous sommes sensibilisé à ce problème. Avoir un travail permet d’obtenir les conditions d’autonomie et d’indépendance qui assurent une qualité de vie “normalisée“. Le bien être social agit, dans le bon sens, sur la santé. Nous avons évoqué, à plusieurs reprises dans nos réunions, le problème du statut de travailleur handicapé. Il est discuté et discutable, car chaque cas est un cas particulier. L’objectif est de vivre une vie la plus normale possible, si la maladie le permet bien sûr. Souvent, un entretien avec l’assistante sociale du centre peut s’avérer bénéfique. SOS Globi tente également de faire évoluer l’adéquation entre drépanocytose et vie professionnelle.

Nous réalisons aujourd’hui une enquête sur la vie professionnelle des drépanocytaires. Je vous engage à remplir le questionnaire, pour ceux qui ne l’ont pas encore fait. Il est important d’identifier les difficultés pour essayer d’apporter des solutions. Dans un premier temps, nous espérons que l’expérience de quelques-uns pourra servir à gommer certaines difficultés et que les informations seront utiles aussi aux décideurs sociaux

qui aménagent la réglementation.”

Témoignage d’un père algérien d’enfants drépanocytaires

“ En Algérie, nos problèmes sont différents. La prise en charge est mauvaise. J’ai deux filles drépanocytaires, et toutes mes économies servent à soigner mes enfants. Je suis en France actuellement, car ma fille la plus jeune doit être splénectomisée à l’hôpital Henri Mondor. Dans mon pays, je n’ai pas trop confiance. En Algérie, les transfusions sanguines sont difficiles à obtenir par carence et désorganisation des hôpitaux. Je suis aussi dans une association et nous organisons des collectes de sang parmi nos amis. Vous le savez, notre pays connaît des heures très difficiles et je prends des risques à sortir la nuit quand mes filles ont une crise. C’est sur mon dos que je les amène à l’hôpital. Alors quand je vous écoute, je me dis que malgré tout vous avez de la chance d’avoir l’essentiel, c’est à dire l’accès aux soins. Ainsi, vous avez la certitude que l’on s’occupe de vous correctement. Le message que je donne à mes filles, est le suivant : elles doivent être courageuses, l’épreuve de la maladie ne doit pas les empêcher de vivre comme tout le monde… et je m’emploie à les aider le mieux possible pour qu’elle y arrivent.”

Devenir un groupe de pression

Mme C. 58 ans, drépanocytaire

“ J’ai 58 ans et je suis drépanocytaire. Je suis très souvent fatiguée. Les transfusions me redonnent vie. Mais je dois dire que j’ai la chance d’avoir un mari qui me comprend et qui prend en charge les travaux ménagers à la maison. j’ai passé mon enfance à avoir mal, à avoir régulièrement la jaunisse. C’est seulement à 36 ans que j’ai su que j’étais drépanocytaire. La permanence de l’association au Centre, nous permettrait de rassembler tous les drépanocytaires et de mieux faire connaître les actions de SOS Globi. Il  faut devenir un groupe de pression.”

Drépanocytose silence

Mr J. conjoint d’une drépanocytaire “ Il faut arriver à briser le silence sur la maladie, le silence extérieur, le public ne connaît pas la drépanocytose. Je vous propose d’étudier la possibilité de faire une campagne d’information. je suis disponible pour vous faire une affiche dont j’ai l’idée. Tout le monde connaît le panneau

“ Hôpital Silence “, sur ce modèle pourquoi ne pas faire une campagne : “ Drépanocytose silence “ et l’afficher à l’entrée des hôpitaux. ”

A nouveau, la balle est dans notre camp. SOS Globi devra, pour répondre à ces demandes, mieux s’organiser et, sans doute, une permanence active au Centre nous permettra de créer un réel groupe, une famille. Cependant, cette association est la vôtre. L’association a pour vocation d’aplanir les difficultés personnelles des drépanocytaires, mais aussi de nous rassembler pour devenir un groupe de pression, à l’instar de bien des organisations de malades.

Soyez-en convaincus, appropriez-vous votre maladie, c’est votre combat : faire progresser la cause de tous pour bénéficier soi-même des progrès. Pour cela il faut que chacun participe à la solidarité et se mobilise. Servez-vous de SOS Globi pour briser le silence et faire fondre le racisme de la pathologie. Vous devez de répondre présent à nos rendez-vous afin de montrer, aux autres, la force de la mobilisation pour défendre vos idées.

Certaines manifestations ont donc, des enjeux importants. Dès à présent, retenez le rendez-vous de fin d’année, les 5 et 6 décembre 1998, date du Téléthon. Nous devons prouver notre attachement à faire progresser la recherche et faire reculer la maladie.

Bilans financiers approuvés en Assemblée Générale le 28 février 1998

I Sur les livres comptables de 1997

CHARGES                   

Achats                                                  6085

Assurances                                                      879

Timbres,PTT                                                   3735

Télécom                                                           2023

Frais de gestion

(Photocopies, papiers)                                      7552

Organisation des manifestations                      3700

Frais Financiers CCP                                              7

Dotation aux provisions                                    19120

RECETTES

Ventes tee-shirts,

            AVIMS                                                 2660

Collectes (Dons)                                               8180

Cotisations,

Adhésions                                                         7700

Abonnements

Globinoscope                                                   3200

Subvention (Créteil)                                         3000

Produits exceptionnels                                      3184

Reprise sur provisions                                       15177

TOTAL                          43101 F

TOTAL                                 43101 F

II Soldes en Caisse et sur les  Comptes bancaires au 31/12/1997

Caisse   

CCP

497,30 F                                                                 1384,21 F

Banque

CE                                                                   Livret A

                                              (Fond de solidarité)

16288,16 F                                                                             950 F

TOTAL                                                                                                                                               19119,67 F