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FEDERATION des MALADES  DREPANOCYTAIRES et  THALASSEMIQUES

 

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GLOBINOSCOPE

 

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Globinoscope 02

• Revue trimestrielle de SOS Globi

GLOBINOSCOPE

  

Numéro

02

 

 

 

 

 

2ème trimestre 1993

NOUS REMERCIONS LA SOCIETE VitalAire QUI PREND EN CHARGE  LE ROUTAGE

EDITORIAL

 

 

 

Numéro 2

EDITORIAL

Naissance

Le Centre de la Drépanocytose et des Thalassémies du Centre Hospitalier Universitaire Henri Mondor de Créteil est entré officiellement en activité dans ses locaux de la policlinique le 2 juin 1993. C'est le premier centre métropolitain. Sa réussite facilitera l'ouverture d'autres centres en France et donc une meilleure prise en charge des malades sur tout le territoire.

Notre association se doit de contribuer à sa réussite car tous les buts de SOS Globi (voir article 2 des statuts) peuvent se réaliser, en partie, par l'intermédiaire de ce centre. Dans un premier temps, pour permettre un début progressif du service, le centre a plus besoin de bonnes volontés que de publicité.

Solidarité

Les membres de SOS Globi doivent trouver des idées pour aider les malades hospitalisés qui le désirent. Pour cela, il me semble indispensable de rencontrer des malades, leur parler, les soutenir et trouver ensemble des solutions à leurs problèmes quotidiens.

A plus ou moins court terme, il est souhaitable que SOS

 

2ème trimestre 1993

Globi assure une permanence comme l'AP.I.P.D à Robert Debré, pour être àl' écoute des malades et de leur famille. D'autres actions, comme la diffusion de notre GLOBINOSCOPE peuvent être trouvées.

Aidez nous, nous attendons avec impatience vos suggestions.

 

Alain GOLDCHER

Vice-Président de SOS Globi

 

_____________________________________

SOMMAIRE

Hétérozygote AS et paludisme 2

Dépistage lors d'une manifestation Camerounaise 2

Revue de presse 2

Liste des associations 3

Bloc note 3

Agenda 3

A l'affiche 3

Regrets 3

Ecrire 3

Amusez vous 3

Mots croisés 4

Bulletin d'adhésion 4

 

 

Numéro 02                  

               2ème trimestre  1993

 

 

SOS Globi

Les Mots croisés de Catherine Rimet

 

 

HORIZONTALEMENT:

A- Maladie génétique, issue d'Afrique et retrouvée aux Antilles.

B- Donna son nom à un célèbre complexe. Ventilée. fait partie des Antilles. Ville des Pays-Bas. D- Ces trois là ont vu naître Joséphine. Evasif. Voyelle doublée. E- Négation. A l'envers: saint-pierre. Grade au judo. F -Célèbres chutes. Dans le désordre: tassée. G- Homme qui fait des collectes. Empereur de Russie. H-Légume antillais. 1- Mèche. Direction. Al' envers : creux. J- Déesse de la mer. Spécialité culinaire antillaise. fait partie des Antilles. Pas mou. L- Installe.

 

VERTICALEMENT:

1- Fait partie des Antilles. Soldat américain. 2- Galère royale.

Tenue musical. 3- Tête d'édredon. Général romain. 4- Enclos pour combat de coq. Ville de Belgique. Poème. 5- Pomme. Ami.

Conjonction. 6- Familièrement: sein. Arbuste. Note de musique.

7- Pronom. Anneau de cordage. Fleuve de Sibérie. 8- Cri de la poule. Tête d' Œysse. 9- Chêne vert. Note de musique. lIe des Nouvelles Hébrides. 10- Chiffre maudit. Petits insectes très désagréables. 11- Direction. Divinité égyptienne. 12- Fleuve côtier de la Manche. Fait partie des Antilles. 13- Pierre précieuse et célèbre rocher. 14- Gémir. Epoque.

 

Chers amis, SOS Globi est une jeune association qui a peu de moyens. Aussi c'est tout naturellement que nous remercions chaleureusement les adhérents qui ont renouvelé leur cotisation.

Le soutien financier continu, que vous nous apportez, est un gage d'efficacité pour les actions à entreprendre.

Il est important de faire connaître SOS Globi et d'augmenter le nombre des adhérents afin d'atteindre nos objectifs. Lisez Globinoscope, faites le lire à vos amis, aux amis de vos amis .

D'avance merci. CG

 

S.O.S Globi

AssociuJion de Prévention et de Lutte contre les Maladies Héréditaires du Globule Rouge

2A Boulevard Pablo Picasso -94000 CRETEIL- Tél. 48.99.15.75

 

BULLETIN D'ADHESION

ADHERENT- SYMPATHISANT - BIENFAITEUR

 

Nom

 

Prénom

 

Adresse

 

Code Postal

Ville

 

Age                         Profession

Règlement: chèque bancaire, Virement CCP 723563M

PARIS

SOS GLOBI 2A Bd Pablo Picasso 94000 CRETEIL

Cotisation annuelle: 100 FF

Avez-vous déjà eu une électrophorèse de l’hémoglobine.

Si oui êtes vous

Sain(A/A)       

Transmetteur

Malade

 

 



Globinoscope   - Revue trimestrielle de SOS Globi -    Numéro 02     2ème trimestre 1993

En tout état de cause drépanocytaires globe-trotters, renseignez-vous avant de partir. C.G

___________________________

LISTE DES ASSOCIATIONS DE LUTTE CONTRE LES MALADIES HEREDITAIRES DU GLOBULE ROUGE

REGION PARISIENNE

SOS Globi

2A, boulevard Pablo Picasso 94000

Créteil

A.P.I.P.D

Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose.

51 bis, rue de la Roquette

75011 Paris

M.D.V

La Maison de Véronique

103 les Chênes-Mauves

95000 Cergy-Pontoise

A.C.R.A.G

Association culturelle des ressortissants antillo-guyannais de Créteil.

1, rue du Clos Saint Denis

94000 CRETEIL

RHONE. ALPES. COTE D'AZUR

A.F.Hb

Association France Hémoglobinoses

86, avenue du Rôve, BâtD

13015 Marseille

France Hémoglobinoses

C.T.S - Avenue du Dr Donat

06700 St-Laurent-du- Var

A.F.L.T.H

Assocition Française de Lutte contre les Thalassémies et les Hémoglobinopathies Bottacina lieu-dit «Valle» 20129 Bastelicaccia

ALSACE

A.I.E.D

Association Internationale des Enfants

Drépanocytaires

B.P. 08, 67430 Diemeringen Cedex

DOM-TOM

A.G.L.D

Association guadeloupéenne de Lutte

contre la Drépanocytose

Centre Intégré de la Drépanocytose

CHRU de Pointe-à- Pitre-Abymes

97159 Pointe-A-Pitre

Guadeloupe

Association de Lutte contre la Drépanocytose

Centre hospitalier du Lamentin

97232 Le Lamentin -Martinique

A L'ETRANGER

Sickle Cell Society: Green Lodge Barretts,

Green Road, London NWlO 7 AP -

ANGLETERRE

A.S.A.E.D

Association sénégalaise d'Assistance aux Enfants Drépanocytaires,

 BP 1666, Dakar SENEGAL

______________________________

BLOC NOTE

L'A,P.l.P.D a une permanence

Chaque premier samedi du mois au Centre de la drépanocytose de l' Hôpital Robert

Debré48, bdSérurier75019 PARlS; cette association apporte son aide aux familles.

______________________________

AGENDA

L'A.P.l.P.D propose des journées de réflexion

Pour le prochain semestre:

Samedi 25 septembre 1993

14 H. Hôpital Necker - Paris

Conseils thérapeutiques et état de la recherche dans les hémoglobinopathies (Drépanocytose et Thalassémie)

Samedi 30 Octobre 1993

14 H .Hôpital Trousseau Paris

Douleurs et pratiques thérapeutiques dans la drépanocytose

Samedi 27 novembre 1993

14 H. Hôpital Lariboisière - Paris

Drépanocytaires et Thalassémiques : quels sont vos droits?

 

___________________________

A L'AFFICHE

La première affiche de SOS Globi a vu le jour. Cette affiche servira à flécher nos manifestations.

Sylvie KOENIG, professeur de dessin à R. Debré, qui s'occupe dans cet hôpital des enfants scolarisés, a réalisé une farandole de Globi dansant autour

de l'espace central réservé aux annonces.

Deux affiches sont actuellement visibles

dans le hall de l'hôpital Henri Mondor.

Des dispositions sont prises pour en installer

au Centre de la Drépanocytose et

 

des Thalassémies du CHU.

Ces affiches pourront être collées dans les points stratégiques.

Passez vos commandes, faites de la publicité à notre association. Nous attendons avec impatience vos suggestions sur les utilisations possibles de ces affiches qui vous semblent propices à faire connaître notre association.

Un grand merci aux imprimeurs qui nous

ont offert l'impression. C.G

______________________________

REGRETS

Nous regrettons le décès d'un drépanocytaire âgé de 20 ans.

Ce jeune homme a succombé à une septicémie que l'on suppose secondaire à

une varicelle. SOS Globi présente ses sincères condoléances à sa famille.

______________________________

ECRIRE

Amis lecteurs, Globinoscope a besoin de

vos témoignages.

Notre journal peut- être lu par des personnes qui ne soupçonnent pas vos difficultés. Aussi faites nous part de votre vécu face à ces maladies. C.G

______________________________

AMUSEZ VOUS, TESTEZ VOS CONNAISSANCES.

Alain Goldcher

1. A quel âge peut on observer les premiers signes de drépanocytose?

a) 8 jours b) 4 mois c) 2 ans 2. Durée de vie d'un globule rouge: a) 5jours b) 120jours c) 6 mois d) plus d'un an 3 . En région parisienne quelle est la maladie héréditaire la plus fréquente chez le nouveau-né? a) Mucoviscidose b) Myopathie c) Hémophilie d) Drépanocytose e) Thalassémie. 4. Les personnes étant du groupe sanguin

A (AA ou AO) ne peuvent pas avoir la drépanocytose.

a) Vrai b) Faux. 5 .Les globules rouges d'un embryon, d'un foetus et d'un enfant ont la même hémoglobine?

a) Vrai b) Faux.

 

 

 

 

Globinoscope numéro 02

SOS Globi

HETEROZYGOTE AS ET PALUDISME

Comment expliquer le fait que les hétérozygotes AS font (statistiquement) peu de forme grave de paludisme dans les pays

où cette maladie est dans un état endémique?

Il n'existe pas de preuves directes, mais

les scientifiques planchent encore sur ce

problème. Les solutions proposées ne sont

que des hypothèses.

Que sait-on?

Des équipes épidémiologiques ont démontré par des études comparatives entre les sujets AS et AA que

1. Les sujets AS ont le même risque d'infestation par le parasite que les sujets AA.

2. La quantité de parasites chez un sujet AS infesté est plus faible que chez un sujet AA infesté.

3. La gravité des accès est inférieure chez les AS.

4. Le nombre d'hospitalisations (toutes raisons confondues) des enfants AS, dans les zones endémiques, est inférieur à celui des AA.

5. Les grossesses menées à terme sont plus nombreuses chez les femmes AS.

Ce faisceau de preuves amène à proposer

l'hypothèse suivante:

les sujets AS sont susceptibles d'infestation, mais toute augmentation de la parasitémie se fait aux dépens de la survie du parasite, ce qui semble confirmer la rareté des parasitoses élevées, et souvent mortelles,

chez ces sujets. En quelque sorte chez un hétérozygote

AS le cycle de reproduction du parasite est interrompu. C.G

SOS GLOBI INVITEE A UNE MANIFESTATION CULTURELLE

CAMEROUNAISE

Notre association a été conviée à une

manifestation culturelle des ressortissants

originaires du Cameroun le 27 février

1993, à l'occasion de la journée internationale de la femme.

SOS Globiaorganisé un atelier de dépistage et le docteur A. GOLDCHER a fait un bref exposé sur la drépanocytose.

La prévention passe par l'information.

Aussi est-il utile d'apporter une information capitale pour un individu:

Est-il transmetteur d'une hémoglobinopathie?

Forme t-il, avec son conjoint, un couple à risque pour une future naissance?

Cette connaissance est essentielle pour bénéficier d'un diagnostic prénatal ou pour une bonne prise en charge néonatale d'un enfant malade.

Des prélèvements ont été faits par A.

Goldcher et madame Lydie Wope, tous deux médecins et membres de l'association.

Une micro prise de sang capillaire est effectué à l'aide d'un vaccinostyl sur l'un des doigts de la main. Deux taches de

sang, recueillies sur papier buvard, suffisent pour permettre l'analyse de l' hémoglobine.

Le sang a été analysé par le laboratoire de biochimie de l'hôpital Henri Mondor, service du professeur J.ROSA.

Nous remercions le professeur F. GALACTEROS qui nous a donné son accord une fois de plus, ainsi que toutes les personnes qui nous ont aidé à réaliser ces diagnostics.

Nous avons effectué ainsi une trentaine d'analyses.

Vingt six personnes ont un résultat d’hémoglobine normale. Trois personnes sont drépanocytaires hétérozygotes. C.G

LA PRES SE EN PARLE LEQUOTIDIENDUMEDECINN° 5180

Vendredi 30 Avril 1993

Drépanocytose : des experts américains recommandent le dépistage chez tous les nouveau-nés.

La drépanocytose devrait faire l' objet d' un dépistage systématique chez tous les nouveau-nés aux Etats-Unis. C'est l'une des recommandations émises par un comité d'experts américains qui s'est appuyé sur l'analyse des résultats de plus

de sept mille études consacrées à cette

maladie.

En effet, en raison des multiples métissages, expliquent - ils, «il n'est pas toujours possible de définir avec certitude l'origine ethnique sur la base de l'aspect physique, du nom ou même des informations de la famille»

L'avis deSOS Globi

Une bonne politique de prévention des hémoglobinopathies passe obligatoirement par le dépistage néonatal et très certainement par un dépistage systématique.

Dépister un syndrome drépanocytaire majeur chez un nouveau-né permet sa prise en charge précoce (avant le troisième

mois) pour prévenir les mortalités précoces et diminuer les complications qui sont à l'origine des souffrances et des hospitalisations.

Il existe un dépistage des hémoglobinopathies dans certaines maternités de la région parisienne. Ce dépistage n'est donc pas généralisé. De plus, à notre connaissance, le dépistage systématique de tous les nouveau-nés n'est pas à l'ordre du jour.

La France a, selon des spécialistes français, 5 à 10 ans de retard (par rapport aux pays anglo saxons) dans ce domaine.

Pourtant le dépistage repose sur des techniques sûres, simples et peu onéreuses. C.G

IA,RECHERCHE Mensuel N° 254 Mai 1923

Ce magazine scientifique de vulgarisation

consacre un numéro spécial sur LE SANG. Le professeur Jean Rosa y signe un article sur L'ANEMIE FALCIFORME

(la Drépanocytose)

LE QUOTIDIEN DU MEDECIN

L'oxygène rationné sur les lignes aériennes américaines.

Vous n'êtes pas en montagne, mais à bord d'un avion ultramoderne, et vous êtes en train de manquer d'air.

En effet sur certains appareils, nouvelles versions (737,747), l'air que vous respirez en cabine est plus rare en oxygène, ce qui fait une économie de kérosène mais provoque parfois des maux de tête, voire des évanouissements.

L'avis de SOS Globi

Drépanocytaires attention!!!

Dans ces conditions, munissez-vous de vos bouteilles d'oxygène. Peut-on penser, que certaines compagnies sont en avance et que ces mesures d'économie seront généralisées sur toutes les lignes?

 

SOS GLOBI
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