La demande d’Addmedica jugée irrecevable par le Conseil d’Etat dans l’affaire du médicament orphelin Siklos
Le Conseil d’Etat a finalement jugé irrecevable la requête de la société Addmedica, que nous rapportions dans notre édition du 9 avril 2008. Addmedica conteste en effet la note mineure d’amélioration de service médical rendu (ASMR), attribuée en 2007 à Siklos par la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé. Cette note, qui correspond à un avis défavorable quant à la prise en charge de ce médicament par l’assurance maladie, a pour l’instant dissuadé la société Addmedica de commercialiser le Siklos en France, alors que le bénéfice de ce traitement de la drépanocytose a été reconnu par les autorités européennes. Addmedica a déclaré réfléchir à un recours auprès de la Cour de justice des communautés européennes. Lire les sujets des éditions Orphanews France du 1er juillet 2009 et du 12 décembre 2007.
Communiqué de presse Samedi 21 novembre 2009 SOS GLOBI lance la 3ème édition de « SOMADRE »
SOMADRE 2009, Solidarité Malades Drépanocytaires, est une journée d'information, de sensibilisation à la drépanocytose et d'appel aux dons. Elle est organisée le 21 novembre 2009 à l'initiative de SOS GLOBI et de l'A.C.R.A.G., l'Association Culturelle des Ressortissants Antillo-Guyanais, simultanément à Créteil et Savigny-le-Temple. Cette opération est parrainée par Perle Lama, Jean-Alain Boumsong et Phil Control.
Pourquoi aider à la réussite de SOMADRE? SOMADRE célèbre cette année sa troisième édition. L'objectif est toujours d'améliorer les connaissances autour de la drépanocytose, qui est la première maladie génétique en France et pourtant la moins connue d'entre toutes. Il s'agit également de récolter des dons pour soutenir des actions mises en oeuvre par les associations de proximité SOS GLOBI, en faveur des malades et de leurs familles.
SOMADRE, des conditions pour agir SOMADRE 2008 a permis de financer en partie la première BD grand public sur la drépanocytose, destinée à sensibiliser enfants, parents et enseignants à la maladie. Les dons récoltés par SOMADRE 2009 permettront d'agir encore davantage au sein des écoles et des collèges, grâce notamment à la création d'un kit d'information et de prévention.
SOMADRE, le dispositif Les villes de Créteil et de Savigny-le-Temple accueillent l'édition 2009. Le programme de chaque ville mêle conférence débat sur la maladie, sensibilisation au don du sang et sensibilisation au dépistage de la drépanocytose mais également rencontres avec les associations, animations et spectacle musical. Solidarité et générosité sont les maîtres mots de l'évènement.
Comment donner? - Grâce aux carnets de dons mis à disposition par les associations - En envoyant votre chèque à la F.M.D.T/SOS Globi au 51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 94000 CRÉTEIL - Renseignements : www.somadré.fr et www.sosglobi.fr
CRETEIL Salle des fêtes Georges Duhamel 7, avenue Georges Duhamel Quartier du Mont Mesly 94000 CRETEIL métro ligne 8 - arrêt "Créteil Préfecture" bus ligne 308 - arrêt "Georges Duhamel"
SAVIGNY-LE-TEMPLE Espace Prévert Centre commercial du miroir d’eau Quartier du Plessis Le Roi 4, place du Miroir d’Eau 77176 SAVIGNY-LE-TEMPLE
de 14 heures à Minuit
Un lieu d’échange et de partage : Forum associatif, Expositions, Animations, SENSIBILISATION AU DEPISTAGE, AU DON DU SANG, SOS GLOBI 94, SOS GLOBI 77, SOS GLOBI 91
16 Heures à 18 Heures
CONFERENCE DEBAT :La drépanocytose, un problème de santé public Film : les lances du Sickle Cell CutKiwi Productions: http://cutkiwi.com Suivi d’un débat avec la salle
A Créteil : Docteur DORA BACHIR Centre de Référence Hôpital Henri Mondor
A Savigny-Le-Temple : Docteur Adrien MAY, Centre de référence Centre Hospitalier Sud Francilien EVRY
De 18 Heures 30 à minuit
SOIREE DE GALA De nombreux musiciens animeront la soirée Phil CONTROL à Savigny-Le-Temple et le groupe BAKWA à Créteil
Collecte de dons Pour en savoir plus sur les programmes, les artistes impliqués.
La drépanocytose histoires de vies Cet album est une chronique de la vie de tous les jours, celle du malade comme celle de sa famille.
Qui connaît la Drépanocytose ? Bien peu de monde. Les maladies génétiques ne luttent pas à armes égales pour être reconnues.
Aujourd'hui, le combat est à mener sur deux fronts :
- l'amélioration de la perception de la drépanocytose par le plus grand nombre - l'optimisation de l'information dans l'entourage du malade, en priorité dans le milieu scolaire afin que l'enfant drépanocytaire soit mieux accepté et perde son identité « d'élève fantôme ».
Cette BD est le fruit de la solidarité
De la générosité des donateurs de Somadré 2008 à CHOISY-LE-ROI et de toutes celles et ceux qui chaque jour apportent leur énergie et leur aide précieuse pour faire avancer la cause, une cause qui s'inscrit dans la reconnaissance de la Drépanocytose comme un réel problème de santé publique.
MISE EN VENTE PENDANT L'OPERATION SOMADRE 2009 LE 21 NOVEMBRE 2009 et sur www.sosglobi.fr et www.somadre.fr
Globinoscope 2008
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