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Dimanche 7 septembre 2008 sur France 2, Michel Drucker invite le Docteur Jérôme Fagla Medegan (inventeur du VK500) Ce dernier affirme que la Drépanocytose ne touche que les Africains, qu'il n’existe pas de drépanocytaires de 30 à 40 ans et enfin que seul son médicament pourra guérir la drépanocytose. Suite à ces propos vous pouvez réagir en cliquant sur le lien ci-dessous vous pourrez visualiser l'émission : http://www.dailymotion.com/video/x6ovlr_dr-medegan-fagla-jerome-vivement-di_news ___________________________________________________ Rappel sur le VK500 ATTENTION VK 500 GUERIR LA DREPANOCYTOSE … INFO OU INTOX ? Lu dans la presse du 5 Juin 2007 Un Béninois invente un remède contre la drépanocytose | 'Institut français de la propriété industrielle (INPI) a accordé à un médecin béninois, Jérôme Fagla Médégan, un brevet de découverte pour un remède contre la drépanocytose, indique un communiqué du Conseil des ministres béninois. "C'est la première fois (...) que l'INPI accepte la découverte faite par un chercheur d'origine africaine, surtout dans le domaine des médicaments", précise le communiqué. "Un laboratoire français a accepté de mettre en fabrication ce médicament qui sauvera la vie au 200.000 africains qui meurent chaque année à cause cette affection", ajoute le communiqué. Le médicament breveté s'appelle "VK 500". La drépanocytose est une maladie héréditaire touchant environ un nouveau-né sur 6.000. Caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang, cette maladie touche surtout des personnes d'origine africaine vivant dans des zones impaludées. Les symptômes de la drépanocytose sont des des douleurs aux articulations et à l'abdomen, des fièvres, une anémie chronique ou un disfonctionnement de la rate. Aucun traitement n'est actuellement disponible. |
LA REACTION OFFICIELLE DE LA FEDERATION DES MALADES DREPANOCYTAIRES ET THALASSEMIQUES Les cœurs de tous les drépano ont battu d’un seul élan à l’annonce, ces jours-ci dans la presse, d’un nouveau médicament venu d’Afrique qui guérirait la drépanocytose. Son nom, ou plutôt son code tant il faut décrypter l’information, le VK 500. Au risque d’en décevoir plus d’un, cette « découverte » n’est pas récente. Il s’agit en fait d’un extrait de plantes dont l’effet escompté n’a jamais été prouvé scientifiquement. Ce qui est nouveau par contre, c’est la publicité réalisée, masquant le secret espoir d’engendrer un profit non négligeable, sur le dos de malades drépanocytaires africains, prêts à se ruiner pour une guérison hypothétique. Ces marchands de rêves comme l’avait dénoncé Edwige Ebakisse en 2003 sont sans scrupules. Malheureusement on ne guérit pas une maladie génétique avec de simples extraits de plantes. Comme l’avait si justement souligné la présidente de l’OILD, on naît, on vit et l’on mourra drépanocytaire; ceci est un fait, mais aujourd’hui on vit beaucoup mieux sa maladie grâce au progrès de la prise en charge médicale et à une hygiène de vie stricte. Pour être parfaitement objectif on ne peut nier l’effet placebo du VK 500 et reconnaître que certains patients peuvent y trouver un bienfait. Cependant, aujourd’hui, aucune étude sérieuse n’a été effectuée sur ce produit. La recherche, la vraie, n’a pas besoin de tapages médiatiques pour avancer. Notre conseil scientifique que nous nous sommes empressés d’interroger s’élève unanimement contre ces pratiques douteuses. Mes amis ne nous faisons pas complices de cette politique « A … fric … aine ». Personne n’a le droit de donner de faux espoirs aux 50 millions de malades de par le monde. Restez, avec nous, vigilants pour obtenir que tous les médicaments soient garant de leur efficacité et de leur non toxicité. Pour plus d’information, nous collectons pour vous, les réactions des médecins, les témoignages de patients que vous retrouverez sur notre site internet www.sosglobi.fr, dans un dossier complet concernant le VK 500. Nous espérons également les conclusions prochaines sur l’étude clinique du VK 500, réalisée par le professeur Gil TCHERNIA. Le comité de rédaction Sos Globi L’ALERTE Bonjour,
Je suis drépanocytaire et j'ai appris qu'il y a un médecin béninois qui a découvert un médicament contre la drépanocytose.J'aimerais savoir si vous aviez plus d'information.
merci.
Miss kadiatou bah, LES MARCHANDS DE RÊVE Pascal Peyron GLOBINORD
Nous aimerions tous que cette nouvelle soit une vraie bonne nouvelle...
il s'agit pour le moment d'un communiqué de presse paru sur différents sites dont
le monde (http://www.lemonde.fr/web/depeches/0,14-0,39-31133813@7-50,0.html)
Mais ce médicament n'est pas un nouveau venu il y a en effet également dans
Afrik.com le --25 juillet 2003-- un article "Dans l'ombre de la drépanocytose"(http://www.afrik.com/article6399.html) dans lequel Edwige Ebakisse fustige les marchands de rêves et cite le VK500 et un autre médicament le Drépanosta.
Cela dit je n'en sait pas plus que cela, tout ce dont je parle est passé sur internet.
Une chose est sure le VK500 n'est pas une nouveauté, est ce que le fait que l’lnstitut français de la propriété industrielle donne un brevet garantie le sérieux du produit ? je n'en suis pas sure. Dans les article il est dit qu'un laboratoire pharmaceutique va le
commercialiser la encore est ce que cela est une garantie de sérieux, ou bien la volonté de ne pas rater un bon coup, si ça marche?
A l'origine de la nouvelle il y a un communiqué de l'AFP venant de Cotonou au Bénin.
Cela étant dit, avec les yeux ouverts, on peut espérer que ce médicament est autre chose qu'un mirage...
Madame EDWIGE EBAKISSE-BADASSOU Présidente de l’OILD Face à ce problème, l'OILD a contacté ce jour l' OMS pour qu'une solution efficace puisse être trouvée. Afin d'éviter que l'on crée de faux espoirs. Cette suggestion vient d'être acceptée par l'OMS .Un comité d'experts scientifiques sera mis en place pour travailler avec l'OMS sur un certain nombre de produits "miracles" Il n'y a pas que le VK500 il y a aussi le Drépanostat et peut être d'autres que nous ignorons. Il y a des agences de vérification de médicaments Internationales qui seront impliquées dans ces études. Pour éviter à l'avenir que l'on communique aussi facilement sur les médicaments.
REACTIONS DU CONSEIL SCIENTIFIQUE Le 5 Juin 2007 Professeur Frédéric GALACTEROS Coordonnateur du Centre de référence Drépanocytose Hôpital Henri Mondor
C'est un non événement. Il y a longtemps que l'on sait que ce produit d'herboristerie a été "racheté" par un groupe pharmaceutique français spécialisé dans ce type de produit et qui, vous l'aurez remarqué, dans sa stratégie de communication (car il ne s'agit que de cela) se garde bien de laisser publié son nom. Dans ce processus d'industrialisation il y a, du moins en Europe, des étapes d'enregistrement. Il s'agit seulement de cela. Il y a aussi des éléments de "com" africaine et plus particulièrement béninoise qui au travers de la mythologisation de la médecine par les plantes et autres potions magiques parviennent à réaliser d'appréciables bénéfices (voir le coût exorbitant du produit pour les familles dont la situation de détresse les pousse à tester ce "traitement"). Pour moi, notre stratégie pourrait consister à acter le passage de la découverte "magique" à une phase scientifique et réclamer que le groupe pharmaceutique en question accepte d'investir dans les phases habituelles du développement d'un produit médicamenteux, avec la transparence et la méthodologie requise.
Chacun à notre niveau, soyons vigilants pour que ce produit ne puisse pas acquérir le statut de médicament "à l'économie". Heureusement il y a des instances nationales et internationales grâce auxquelles nous pouvons agir. Il faut donc recueillir les informations auprès des familles.
Mais pour le moment il n'y a rien de vraiment neuf et il n'est pas certain que le laboratoire en question veuille se lancer dans une aventure aussi douteuse, car les risques sont grands en terme d'image alors que le "marché" est assez limité.
Professeur Robert GIROT, coordonnateur Centre de Référence Drépanocytose Hôpital Tenon
Chérif Rahimy, dès 1999, a été confronté à une action antérieure identique déjà conduite par le docteur Fagla. A cette époque, il avait mis en place un contre-feu efficace. Vous pourriez l'interroger pour savoir ce qu'il avait fait dans une situation analogue. Pr Gil TCHERNIA Centre d'Information et Dépistage Drépanocytose (CIDD) C'est une vieille histoire d'escroquerie qui ressort de temps en temps. Le VK5OO est inactif in vitro. Aucune preuve tangible n'existe de son effet in vivo. Les promoteurs et l'inventeur ont arrêté une expérimentation objective faite sur leur demande parce qu'elle était négative. Il ne s'agit que d'un jeu financier scandaleux et banal aux dépens de l'espoir des malades. Dr Mariane de MONTALEMBERT Centre de référence de la drépanocytose Hôpital Necker Enfants Malades
Il s'agit du VK 500, connu maintenant depuis de nombreuses années, et qui n'a jamais démontré son efficacité dans le traitement de la drépanocytose. Le seul élément nouveau est la publicité dont il bénéficie Dr Dora BACHIR Centre de référence de la drépanocytose Hôpital Henri Mondor Créteil Ce médicament est distribué depuis quelques années en Afrique. Il y avait eu un article dans Jeune Afrique vantant les bénéfices de ce médicament, et indiquant que l'on cherchait à mettre des bâtons dans les roues des chercheurs Africains. J'ai quelques patients qui le prennent (se le procurent par l'intermédiaire de leur famille) et y trouvent un bénéfice. On ne peut exclure un effet " placebo". Le coût du traitement est notable. Je reste sceptique sur l'efficacité de ce traitement sur la prévention des crises vu qu'il n'y a jamais eu d'essais randomisés VK 500 versus placebo. Je crois qu'il ne faut pas donner de faux espoirs aux patients. Confrontez les avis de tous les spécialistes que vous avez contacté .Je crois qu'il faut effectivement faire un encart sur ce sujet dans les journaux des associations, à l'intention des patients.
TEMOIGNAGES Serge OHANA
Dans les années 80, une rumeur à couru au Cameroun qu'un béninois (déjà) avait trouvé un médicament qui soignait la drépanocytose. Adolescent, mes parents m'y ont amené. J'ai passé plusieurs jours sur place et de nombreuses semaines après, à boire des décoctions de plantes. Juste après ce traitement et aujourd'hui encore plusieurs années après, j'ai toujours toutes les manifestations de la drépanocytose (globules rouges qui se fossilisent, crises douloureuses et autres complications,....)
Parents et malades, restez extrêmement vigilant et critique vis à vis de ce type d'annonce. Ces prétendus traitements ou méthodes de soins apportent davantage qu'elles ne vous soulagent, d'importantes contraintes physiques, psychologiques, financières.
Dans les Etats africains, ces annonces sont récurrentes. Pour contrer ces personnes et éviter qu'elles nuisent, il faudrait les contacter et leurs demander de présenter leur protocole de recherche. 
Suite à l’article paru dans le France-ANTILLES du Lundi 4 Juin 2007, concernant un médicament qui guérit La drépanocytose(le VK500) inventé par un médecin Béninois, et ayant reçu plus de 150 appels téléphoniques de malades drépanocytaires, pensant que mon fils Taylor a été guéri puisque sa photo figure à côté de l’article, je voudrais faire une mise au point. Mon fils n'est pas guéri de la drépanocytose; s’il l'était je ne serai pas quotidiennement sur le qui-vive à me demander si ce dernier arrivera au terme de ses journées sans que la maladie le mette à terre. Dès la lecture de l'article mettant en exergue les bienfaits "miraculeux «du médicament non moins "miraculeux" mis au point par le Dr Jérôme Fagla Médégan, J’ai contacté une fois de plus, tous les acteurs de la drépanocytose y compris le C.I.D. de la Martinique qui m'ont encore affirmé n'être au courant de rien, car il y a quelques années, j’avais déjà fait un démenti concernant ce même « médicament ». Comment peut-on mentir aux millions de malades atteints de la drépanocytose et en quête de guérison ? Je dis à tous ceux qui croient en cette molécule tant vantée que rien n'a été prouvé dans la mesure où les autorités sanitaires ne l'ont pas testée et qu'elles n'ont pas donné leur aval pour en faire un essai grandeur nature. Moi -même et l'association que je représente déclinons toute responsabilité et ne cautionnons en aucune manière ce qui relève de l'utopie et du « charlatanisme ». A bon entendeur... Jenny HIPPOCRATE- FIXY, Présidente de l'A.P.I.P.D. 20 juin 2007
L’arlésienne L'article de Henriette Sarraseca me semble insuffisamment informé et dangereux pour deux raisons : - 1) il donne de faux espoirs aux malades - 2) l'achat de médicaments inutiles grève le budget des familles et retentit sur leur pouvoir d'achat pour des médicaments essentiels et la nourriture. Il est donc important de donner un autre éclairage au débat. Dès 1999 des médecins spécialistes de la drépanocytose ont été alertés sur ce produit prôné par Monsieur Ménégan Fagla, en particulier le Pr Orsini à Marseille et le Pr Girot à Paris. Monsieur Orsini, mis en cause par Monsieur Fagla qui l'a présenté comme une caution scientifique écrit le 16 décembre 1999 :"Je ne pouvais évidemment pas cautionner un médicament dont j'ignorais la nature, l'origine et les effets et qui n'avait pas fait l'objet d'une étude clinique et biologique rigoureuse.. J'avais proposé au Docteur Fagla de l'aider à la réalisation de cette enquête indispensable. A ce moment là le Dr Fagla a disparu..." Le 21 mai 1999, le Pr Girot écrit "Je pense qu'il s'agit d'une escroquerie de plus concernant les médicaments contre la drépanocytose.." Le 5 novembre 1999, le Dr Solange Kouo Epa, représentante de l'OMS écrit "J'ai moi-même, en ma qualité de représentante de l'OMS recommandé itérativement au Docteur Ménégan-Fagla de présenter le dossier du VK500 à l'OMS officiellement pour étude..... A l'heure où je vous écris je n'ai pas reçu de dossier de la part de notre collègue..." En novembre 2001, malgré l'absence de dossier scientifique valide, l'AMM est obtenu pour ce produit au Bénin avec le soutien d'un groupe français. Entre 2002 et 2003, lors de réunions de l'Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose, nous avons plusieurs fois été interpellés par des représentants de ce groupe sur notre silence vis à vis de ce médicament et notre soi-disant indifférence vis à vis de la pharmacopée africaine traditionnelle et donc des malades. En octobre 2003, après avoir rencontré des représentants de deux sociétés françaises et Monsieur Ménégan, j'ai signé un accord de confidentialité d'un an pour expertiser ce médicament. Cette expertise devait portersur 3 points : - 1) analyse des observations cliniques fournies par Monsieur Ménéganconcernant des drépanocytaires traités et suivis par lui. - 2) essai de réversion de la polymérisation in vitro en présence de VK500 à différentes concentrations, par l'analyse des indices érythrocytaires (Advia 2000), de la déformabilité cellulaire en gradient osmolaire (ektacytométrie) et par l'analyse de la polymérisation de solutions d'hémoglobine. Les deux premières parties ont été réalisées dans mon laboratoire au CHU de Bicêtre et la troisième dans l'Unité INSERM 299 (Mike Marden). -3) un budget avait été dégagé par l'un des partenaires français pour compléter cette étude par une étude in vivo sur des souris rendues drépanocytaires par manipulation génétique. Il s'agissait du modèle dit Berkeley de souris drépanocytaires et cette expérimentation devait avoir lieu au laboratoire du Children’s Hospital de Oakland. - L'analyse des dossiers a montré que le caractère jugé favorable des effets du traitement ne reposait sur aucune méthodologie clinique sérieuse et sur aucun critère objectif. Les essais in vitro ont été entièrement négatifs. Monsieur Ménégan venu pour en discuter s'est montré très abattu, a considéré que probablement nous n'avions pas reçu le bon lot du produit et a proposé de revenir lui-même assister à de nouvelles expérimentations avec les échantillons adaptés de son produit, ce que j'ai bien entendu accepté. Je ne l'ai jamais revu et l'expérimentation à l'aide du modèle murin n'a pas eu lieu. Je ne mets pas en doute l'effet possible de Fagara zanthoxyloïdes sur certains aspects de la drépanocytose. Cet effet reste à démontrer. En revanche je puis affirmer que le VK500 est dénué des effets que lui attribue Monsieur Ménégan. L'effet clinique n'est pas démontré par un essai conduit selon les bonnes pratiques médicales. La réversion de la falciformation ou de la polymérisation n'a pas été observée in vitro. Les différents partenaires ont refusé l'expérimentation animale. Professeur Gil Tchernia Centre d'information et de dépistage de la drépanocytose 37 Bd Saint Marcel 75013 Paris 0142171300 27 juin 2007 Date de création de la première actualité INFO OU INTOX et VK500: 14/06/2007
la première version de cette actualité a été lu 3038 fois
Date de création : 05/01/2009 @ 18:38
Dernière modification : 05/01/2009 @ 18:47
Catégorie : INFO OU INTOX
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