Page en cours de chargement

FEDERATION des MALADES  DREPANOCYTAIRES et  THALASSEMIQUES

 

http://asso.orpha.net/SOSGLOBI/cgi-bin/plugins/iconeframe/frame2.php?lng=fr

 

INFO/FORUM

INFO OU INTOX
- VK 500, guérir la Drépanocytose ? A suivre
LE SIKLOS - Défendons notre avenir
- Le nouveau médicament orphelin SIKLOS injustement pénalisé
La drepanocytose
- Comment vivre la drepanocytose

Sondage
Estimez vous qu'il existe une réelle reconnaissance de la drépanocytose en France ?
 
Oui
Non
Résultats
GLOBINOSCOPE

 

VISITES

   visiteurs

   visiteur en ligne

RECHERCHE




photo.gifComment vivre la drepanocytose

La drepanocytose mal connu en France, plusieurs associations commencent a faire des actions pour sensibilser a cette maladie, qui touche plus de 10 000 personnes en France et plus de 50 millions de personnes dans le monde.

La Fédération SOS GLOBI regroupe des associations qui sont sur le terrain, soutiennent les familles, organisent des groupes de parole, informent le grand public, sensibilisent au dépistage ...


Date de création : 25/05/2005 @ 12:03
Dernière modification : 12/09/2008 @ 17:50
Catégorie : La drepanocytose
Page lue 11321 fois


Prévisualiser la page Prévisualiser la page     Imprimer la page Imprimer la page

react.gifRéactions à cet article


Réaction n°29 

par JC le 03/04/2010 @ 22:53

Rapport drépanocytose paludisme et SIDA?


Réaction n°28 

par OusmaneKanout le 07/01/2010 @ 09:54

Je suis malien vivant au Mali à Bamako. J'ai vu le jour à Kayes, à l'ouest du pays, en 1948. Ma condition de drépanocytaire a été décelée seulement en 1996, après une appendisectomie qui n'a pas résolu mes problèmes de douleurs. Mon médecin traitant, spécialisé en dermatologie, mais, surtout ayant fréquenté en même temps que moi le même lycée, utilise de l'extencilline 2,4 MU, à intervalle mini de 2 semaines et prise espacée de fer. Je m'en porte vraiment bien. C'est là ma contribution.


Réaction n°27 

par djaya le 22/10/2009 @ 16:26

Je souhaite du courage et  optimisme à tous ,cette maladie ne doit pas gagner.


Réaction n°26 

par surrycat77 le 19/10/2009 @ 20:36

Salut a toutes et tous, o­n m'a diagnostiquer drepano depuis l'age de deux ans et aujourd'hui j'en ai 32, c'est vrai qu'avec le temps mes douleurs sont moins fréquente. C'est vraiment dommage que nous ne parlons pas assez de cette maladie, c'est vrai que certains artistes o­nt fait des concerts pour aider la recherche a trouver une solution pour vaincre cette maladie, mais malheureusement je trouve que ce n'est toujours pas assez! Aujourd'hui je suis passer devant un medecin du travail qui m'a juger sur cette maladie et je suis decu qu'on me dise que les drépanocytaire ne pouvais pas travailler comme une personne bien portante. Nous sommes des personnes tout a fait normale mais bien sure un peu plus fragile! Je suis declaré travailleur handicaper et malheureusement je ne sais pas qu'elle metier serais adapter a ma pathalogie! Si quelcun peut me renseigner je vous en serait reconnaissante.

cordialement


Réaction n°25 

par maud le 28/09/2009 @ 21:22

bonsoir,
Ma niece est drepanocytaire et sa maman aimerai savoir si il y a des aides financiere ou meme pour trouver un logement decent pour pouvoir vivre avec elle car pour le moment elle est placer en famille d'accueil.si quelqu'un sait comment faire et ou trouver de l'aide svp.
merci par avance


Précédent

1 / 6

Suivant

[ 1 ]  [ 2 ]  [ 3 ]  [ 4 ]  [ 5 ]  [ 6

SOS GLOBI
     6_Action SoMaDre

 

INFORMATION

 

INFOS MEDICALES

 

PATHOLOGIES

 

   up  Haut  up  

GuppY - http://www.freeguppy.org/
Site fonctionnant sous GuppY v4.0.3 - Licence Libre CeCILL - © 2004-2006

Page chargée en 0.06 seconde