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 Bienvenue sur FEDERATION des MALADES DREPANOCYTAIRES et THALASSEMIQUES |
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La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (F.M.D.T. alias Fédération SOS GLOBI) regroupe : 1> - des assoiations fédérées (départementale, régionales) de prévention et de lutte contre les maladies du Globule Rouge : DREPANOCYTOSE ET THALASSEMIE. GLOBINORD - LILLE / SOS GLOBI RHÔNE-ALPES - LYON / ASSOCIATION FRANCE THALASSEMIE - GRENOBLE / DREPA ACTION 13 - MARSEILLE / SOSGLOBI 45 - LOIRET / SOS GLOBI 77 / SOS GLOBI 91 / SOS GLOBI 93 / SOS GLOBI 95 / SOS GLOBI 94
2> - un conseil scientifique de médecins. 3> - des antennes locales
4> SOMADRE
opération Somadré 2009
Solidarité Malades Drépanocytaires
Journée de sensibilisation à la drépanocytose et de collecte de dons
Une journée pour Agir, Un geste pour l'Avenir
3 villes en fêtes
Créteil, Savigny-Le-Temple et Paris
Parrainée par Perle Lama, Jean Alain Boumsong, Phil Control
et le Groupe BAKWA
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 Les 7 dernières nouvelles |
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COMMUNIQUE DE PRESSE
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 05/11/2009 @ 22:10 | Communiqué de presse
Samedi 21 novembre 2009
SOS GLOBI lance la 3ème édition de « SOMADRE »
SOMADRE 2009, Solidarité Malades Drépanocytaires, est une journée d'information, de sensibilisation à la drépanocytose et d'appel aux dons. Elle est organisée le 21 novembre 2009 à l'initiative de SOS GLOBI et de l'A.C.R.A.G., l'Association Culturelle des Ressortissants Antillo-Guyanais, simultanément à Créteil et Savigny-le-Temple. Cette opération est parrainée par Perle Lama, Jean-Alain Boumsong et Phil Control.
Pourquoi aider à la réussite de SOMADRE?
SOMADRE célèbre cette année sa troisième édition. L'objectif est toujours d'améliorer les connaissances autour de la drépanocytose, qui est la première maladie génétique en France et pourtant la moins connue d'entre toutes. Il s'agit également de récolter des dons pour soutenir des actions mises en oeuvre par les associations de proximité SOS GLOBI, en faveur des malades et de leurs familles.
SOMADRE, des conditions pour agir
SOMADRE 2008 a permis de financer en partie la première BD grand public sur la drépanocytose, destinée à sensibiliser enfants, parents et enseignants à la maladie. Les dons récoltés par SOMADRE 2009 permettront d'agir encore davantage au sein des écoles et des collèges, grâce notamment à la création d'un kit d'information et de prévention.
SOMADRE, le dispositif
Les villes de Créteil et de Savigny-le-Temple accueillent l'édition 2009. Le programme de chaque ville mêle conférence débat sur la maladie, sensibilisation au don du sang et sensibilisation au dépistage de la drépanocytose mais également rencontres avec les associations, animations et spectacle musical. Solidarité et générosité sont les maîtres mots de l'évènement.
Comment donner?
- Grâce aux carnets de dons mis à disposition par les associations
- En envoyant votre chèque à la F.M.D.T/SOS Globi au 51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 94000 CRÉTEIL
- Renseignements : www.somadré.fr et www.sosglobi.fr
Contacts presse :
- Christian GODART – tél : 06.71.37.59.54 – sosglobi@hmn.ap-hop-paris.fr
- Rina HAUROO – tél : 06.62.64.68.06 – agencecomconnexion@gmail.com
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DEUX COMBAT POUR UN MEME COMBAT
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 05/11/2009 @ 21:53 | DEUX PROGRAMMES POUR UN MÊME COMBAT CRETEIL
Salle des fêtes Georges Duhamel
7, avenue Georges Duhamel
Quartier du Mont Mesly
94000 CRETEIL
métro ligne 8 - arrêt "Créteil Préfecture"
bus ligne 308 - arrêt "Georges Duhamel"
SAVIGNY-LE-TEMPLE
Espace Prévert
Centre commercial du miroir d’eau
Quartier du Plessis Le Roi
4, place du Miroir d’Eau
77176 SAVIGNY-LE-TEMPLE
de 14 heures à Minuit
Un lieu d’échange et de partage : Forum associatif, Expositions, Animations, SENSIBILISATION AU DEPISTAGE, AU DON DU SANG, SOS GLOBI 94, SOS GLOBI 77, SOS GLOBI 91
16 Heures à 18 Heures
CONFERENCE DEBAT : La drépanocytose, un problème de santé public
Film : les lances du Sickle Cell CutKiwi Productions: http://cutkiwi.com
Suivi d’un débat avec la salle
A Créteil : Docteur DORA BACHIR
Centre de Référence Hôpital Henri Mondor
A Savigny-Le-Temple : Docteur Adrien MAY,
Centre de référence Centre Hospitalier Sud Francilien EVRY
De 18 Heures 30 à minuit
SOIREE DE GALA
De nombreux musiciens animeront la soirée
Phil CONTROL à Savigny-Le-Temple
et le groupe BAKWA à Créteil
Collecte de dons Pour en savoir plus sur les programmes, les artistes impliqués.
www.sosglobi.fr et www.somadre.fr
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LA PREMIERE BD GRAND PUBLIC - DREPANOCYTOSE
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 05/11/2009 @ 21:34 | Commandez la première Bande Dessinée Grand Public
La drépanocytose histoires de vies Cet album est une chronique de la vie de tous les jours, celle du malade comme celle de sa famille.
Qui connaît la Drépanocytose ? Bien peu de monde. Les maladies génétiques ne luttent pas à armes égales pour être reconnues.
Aujourd'hui, le combat est à mener sur deux fronts :
- l'amélioration de la perception de la drépanocytose par le plus grand nombre
- l'optimisation de l'information dans l'entourage du malade, en priorité dans le
milieu scolaire afin que l'enfant drépanocytaire soit mieux accepté et perde son identité « d'élève fantôme ».
Cette BD est le fruit de la solidarité
De la générosité des donateurs de Somadré 2008 à CHOISY-LE-ROI et de toutes celles et ceux qui chaque jour apportent leur énergie et leur aide précieuse pour faire avancer la cause, une cause qui s'inscrit dans la reconnaissance de la Drépanocytose comme un réel problème de santé publique.
MISE EN VENTE PENDANT L'OPERATION SOMADRE 2009
LE 21 NOVEMBRE 2009 et sur www.sosglobi.fr et www.somadre.fr
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